大好きなうすいさんのブログ

毎日楽しみにしていた。。

ライターが変わるらしい。。(。-_-。)


うすいさん、お疲れさまでした。
楽しい楽しいブログをありがとうございました🙇🙇
朝からふか〜いため息が。。ヽ(´o`;

本当に残念です。。

個人的にブログを始めてくれないかしら。。(。-_-。)

これほどの書き手がそんなに簡単に見付かるとも思えず

本当に本当に残念。。(。-_-。)

うすいさ〜ん!!

また何処かで、、、

書いて下さい!!ヽ(´o`;




キキちゃん♪

おめでとう〜≧(´▽`)≦

良かったねぇ。。(´∀`)





美味しい豆乳を見付け

クリームパスタ🍝を作ってみた。



オリーブ油にニンニク、唐辛子

キノコ類を炒め

キノコだけでは物足りなかったので

キャベツの千切りもいれ

豆乳を入れ、塩胡椒

パルメザンとタバスコを少々

美味しい( ´艸`)



☝️お昼寝中

あ。。Σ(=°ω°=;ノ)ノ
美味しい豆乳、、これです(#^.^#)




前回の通院時に主治医から

2015年から今年までのACTH コルチゾールの検査時系列情報を頂いているので

記載しておきます。←同病の方以外には意味不明です(。-_-。)多分

下垂体腫瘍からのクッシング

術後10年目に入りました。

術前のクッシングだった期間推定5年以上

腫瘍の大きさ 15mm

術前の合併症 高血圧(一時210以上) 高血糖(基準値ギリギリ)

身体所見 ほぼ全部 (ムーンフェイズ、バッファローハンプ、中心性肥満) 皮下出血 眼底出血等

手術で腫瘍は全摘出来ており

血圧、血糖値共に術後は下がりました。

見た目も病的なものは、ほぼなくなりました。

術後のホルモン補充(コートリル)もほぼ1年程で離脱。

が、体調不良が離脱後も続き←血液検査の数値は普通です。ずっと。

段々看過できないような事態にまでなり

6年(記憶違いでなければ)ほど前に、コートリルでのホルモンの再補充に踏み切っています。

これは私の記録で、クッシングになった方々全員が同じ経路を辿るわけではなく

むしろ、術後の経過は千差万別←というほどの患者数ではないかと思われますが。。

同じ人がいたら珍しい、、と言えると思います。

ですから、これ見て「ガッカリ」したり気落ちしたり、、

しないで下さいね。。

あくまでも、私個人の記録です。

ご参考までにm(._.)mm(._.)m


2015/3 ACTH 28.0 コルチゾール 12.5

2015/8 ACTH 42.1 コルチゾール 9.1

2015/11 ACTH 34.6 コルチゾール 4.8

2016/5 ACTH 33.6 コルチゾール 9.7

2016/8 ACTH 44.1 コルチゾール 10.4

2016/11 ACTH 36.5 コルチゾール 8.8

2017/2 ACTH 16.5 コルチゾール 7・9 ←コートリル半錠(5mg)飲んだ上での数値

2017/5 ACTH 40.9 コルチゾール 31.2 ←通院途中に具合が悪くなりコートリル1.5錠を頓服

2017/8 ACTH 46.2 コルチゾール5.4

2017/11 ACTH 40.5 コルチゾール 10.5

で推移しています。

ちなみに、私の通院先のACTH コルチゾールの基準値は

ACTH 7.2〜63.3 コルチゾール4.0〜18.3 で、病院によって微妙な違いがある場合も有るようです。

術後コートリルの離脱後に

再度コートリルでホルモンの補充を始めるまでのあいだ

徐々に体調は下がり続け

体温は最終的に34.2、3度まで下がり←アラームもならなかったので2、3度も試した挙句。。

ただ座っているだけでも、、横になっても、、、辛い!!

という状態まで落ち込み、、←あくまでも私の場合です。

患者相談会に顔を出したり

漢方を試してみたり

サプリメントを試してみたり

女性ホルモンの補充を試してみたり←これはちょっとは効果を感じました。が、当時は乳癌との関連を疑われていたこともあり「関係ない」という医師と「関係が有るのでは、、」という医師と意見が分かれていた時代?で、私の受診した病院では「長期間はお勧めできない」というスタンスでした。今は関連性は否定されれいるようです。

鬱も疑われ←クッシング術後の鬱は定番のようなものだ、というような医師もいますが、私は何と無くですが「違う」ような気がします。
勿論?私も疑われ「ジェイゾロフト」「サインバルタ」を試してみましたが効果はなく、、副作用だけは感じました(。-_-。)直ぐに終了。。

痛いとか何処かが苦しいとか、、

術前術後も含めて、そのような事は一度も無かったのですが

ただただ怠いんです。。

あんな状態では何にもできません。。ヽ(´o`;

の、ような状態をくぐり抜け、、今があります。


コートリルに否定的な医師は今でも多く←多分(私のような数値の場合は尚更)

私の状態なら昔は放置だったと思われ

完璧ではないとしても、今の状態には感謝しています。

無理をしなければ

静かに静かに暮らせば

大きく体調を崩す事は無くなりました。

離脱後、毎年のように倒れ

救急車を要請し

入院をし。。

このままの状態を放置すれば

必ず別の病気を呼び込む、という確信のようなものが私にはありました。


今も同じような状態の人がいるかもしれないと思います。(術後2、3年の不調は多分に想定内のようなものかもしれませんが、それでも限度は有ると思います)


昔は私のような状態「数値は良いのに体調は悪い」への理解はほぼ皆無な感じでした。

少しでも理解が深まり

適切な治療を受けられる患者さんが増えますように。。







ここ数年、ほぼベジタリアンに近いので

先週の通院時に高島屋地下の紀伊国屋で見付けた

「ベジタリアンのための野菜カレー」を買ってきた。







これが美味しい( ´艸`)


セブンイレブンでも野菜カレーは扱っていて



これもそれなりに美味しかったけど

最近廃番?になったのか

2回続けて見掛けずヽ(´o`;


でも、こちらのカレーはセブンのと違いコクがある。

パッケージの裏を見てみたら

材料の中に「マンゴーチャツネ」「ピーナッツペースト」「味噌」「ココアパウダー」等々


ピーナッツペーストやココアパウダーは初めて聞く気がする(ノ´▽`)ノ

今度試してみよう❤️❤️❤️







☝️近く←車で片道30分ヘ(゚∀゚*)ノ

のスーパーで見付けた「キヌア・パフ」

ワゴンセールで一袋驚き(;゜0゜)の100円!でした(^-^)/

ラッキー!(#^.^#)












運転中に腕時計を忘れたのに気付き、、

一瞬、戻ろうかと思ったけど

戻っていては間に合わないヽ(´o`;


携帯で時間確認を、、、、

と思ったところで、、

その携帯もテーブルの上に置いたまま、、

だったのを思い出し、、(ーー;)


トドメに、、

バスターミナルに到着し、、車のドアをパタンっと閉めた瞬間に


最後の頼みの綱のipadも忘れていることに気付きヽ((◎д◎ ))ゝ


更に(笑)

バスターミナルには乗客は誰もいず((((((ノ゚⊿゚)ノ


バスも停まっていないヽ(*'0'*)ツ


?????、、、、??となる。

車の時計が遅れており

バスは出たあとだった。。\(゜□゜)/


出だしから、凄い一日だ。。。(´д`lll)



というワケで

昨日は3ヶ月に一度の通院日だった。

(術後10年目。下垂体からのクッシング)


走りだし早々に

もうコケた!!(/_;)/~~

みたいな気分で

1時間遅れのバスに。。


勿論?病院でも


1時間遅れの採血←結果が出るのに更に1時間は待つ

採血が終わり、受付に行くと


主治医表示の横に「混雑中」の表示が。。


確か前回も前々回もそんな表示は無かったのに

待ち時間は2時間(ノ゚ο゚)ノほどだった。。


これは今日は3時間、、という事もあり得る、、、(+_+)。。

と、受付に待ち人数を確認


「現在4人待ちで5人目にまります(#^.^#)」というので

時間潰しに資料館に行き

雑誌を読んで時間を潰すことに。

流石に1時間半位で飽きてしまい(笑)

再び受付へ


「戻りましたけど、あとどれくらい待ちそうですか?」と

尋ねてみたら

「⚪︎⚪︎さまは10分ほど前にお呼び出しを致しました」と(;゜0゜)(;゜0゜)

え、、え〜〜!!

「混雑中」の表示が無かった前回よりも早いじゃない。。(  ゚ ▽ ゚ ;)

というワケ?で

間に一人を挟んで診察室へ


検査結果は


ACTH 40.5 ( 基準値 7.2〜63.3)

コルチゾール 10.5 (基準値 4.0〜18.3)← この基準値は私の通院先の基準値で病院により微妙な違いは有るようです。

処方も前回同様






👆
バス待ちの間

暇だったので近くのコンビニのローソンを意味もなくウロウロ(笑)

この「フルーツミックススムージー」が美味しかった💟💟