てっちくん、静岡てんかんセンターに2泊3日の検査入院でした。仕事を3日間お休みをもらいました。今回で5回目の検査入院です。

静岡にたどりついたのは、他の方のブログを参考にさせていただいたり、てんかん協会の先輩ママさんに背中を押してもらいました。感謝です！

なので、私も、どなたかの参考になればと思いまして、少し長くなります。

昨年11月の初めての入院の時は遠いなーと思ったけども、今は、検査入院が励みになっています。

今回は飛行機で。

病院は富士山静岡空港からちと遠い。

静岡駅まで1時間、駅からタクシーで20分くらい。着いたのは19時30分、宿泊棟に泊まりました。一人3,000円と安いです。二人でひとつのベッドなら一人分の料金です。

近くにはお店も無いので、タクシーの運転手さんにコンビニに寄ってもらいました。

タクシーの運転手さんは、地元情報を親切に教えてくださいます。

さて、検査です。

ひとつは、大事な長時間ビデオ脳波です。

検査技師さんが、丁寧に電極を付け、包帯でぐるぐる。少々動いても取れません。

一晩中着けますが、せっかく来たので、昼寝も検査したいので午前中から装着してもらいました。

電極を付けるのも慣れてきて、借りてきたドラゴンボールのDVDを見ながら付けてもらいます。

手際も良く15分くらいかしら。早い！

コネクタを外して、許可をもらい、プレイルームや売店に行ったりもできます。

療育

てっちくんは、療育のオーダーあり、療育棟へ行きました。

今回から担当が変わりT先生が担当です。ここ3か月の様子を伝えた後、個別課題を行いながら行動面の評価をしてくださいました。

T先生も、てっちくんくんの以前の落ち着きのなさをご存知でしたので、今回、てっちくんなりに落ち着いてきて、課題にも取り組めて、とても驚き、喜んでくださいました。

昨年初めて入院した時は、不安でいっぱいの時に慣れない脳波検査をしながらで、療育担当のH先生にあれやこれやと問診され、ちょっと後回しにしてもらいたい、と思っていましたが、振り返れば、H先生の粘り強い個別療育や集団療育の関わりが、現在のてっちくんの地元での療育につながっていると思います。

1回目の入院中（2か月間）は、てっちくんは非常に落ち着きがなく、衝動的になり、例えば目についた物、人のスリッパを投げる、人のスマホを投げる、オモチャを投げる（DrT先生の横を抜けていったことも（汗））、掃除のおばちゃんのモップで掃除を始める、ナースステーションを走り回る、などなど。私は、ほぼほぼてっちくんの服を掴んで同行していました。他の患者さんに迷惑をかけるからです。

そういう行動面をH先生はよく理解してくださり、どうしたらいいか、一緒に困ってくださいました。（私も辛くてよく泣いていました。看護師さんにもたくさんなぐさめてもらっていました）

入院中に行動面やリハビリ面の評価を行っていただいたり、てんかんセンターでの療育は大変意味があるなと改めて感じました。お二人の保育士の先生やリハビリの先生には大変感謝しています。

次は採血

採血は、朝の服薬後、2時30分後になります。

採血も慣れてきたとおもいきや、べそをかいて出てきました。今回は痛かったみたいです。

最後は、大事な大事な、主治医からの説明です。

今回は昼間でしたが、先生も忙しく説明が夜間になることもあります。

どんな疑問にも丁寧に答えてくださり、この時間のために、来ていると言ってもいいくらいです。

主治医より

脳波は、ポツ、ポツと小さいてんかん波があるけども、見つけないとわからない程度。次に発作が出ても慌てないで数日様子をみていいと思います。お薬は今のオスポロットとデパケンでいいでしょう。デパケンの濃度が高いから少しだけ減らしましょうと。

ほっとしつつ

気を引き締めて

また頑張ろうと思います。

薬

てっちくんは、デパケンは、錠剤しか飲めず、粉は嘔吐反射が出るので、50ミリ減らすため、散剤をカプセルNo.1（割と大きめ）に詰める作業が加わりました。なんてことありません。

薬剤師さんからデパケンの湿気に弱いことを注意され工夫も教えてもらいました。

次回までの３ヶ月分の薬をもらいました。

散剤をカプセルへ

カプセルはサイズがあります。

カプセルを保存、1週間分作り、乾燥剤入り容器に入れます。デパケンは湿気に注意です。散剤は特に注意を要します。

散剤は缶の容器に保存します。乾燥剤を入れてジップロック、さらに缶の容器に入れます。

湿気に強い薬は、もらったまま保存できます。

静岡てんかんセンター

以前はもっとたくさんの患者さんが来ていたと聞きます。行政的に仕分けの対象にならなきゃいいがとちょっぴり心配します。各県が充実する一方で、核になるピカイチの病院であってほしいです。

今まで、他の病院も受診しましたが、こんなに、脳波検査が信頼できて、正確な診断があり、それに応じた治療方針の提案をしてもらえたことに、涙が出ました。助けてもらいました。てっちくんも別人のように落ち着き、生活も一変して安心して仕事も外出も旅行もできるようになりました。

病院のスタッフの皆様には、命と人生を救ってもらいもらいました。感謝しきれません。

これからもよろしくお願いします。

次は11月です。

長くなりました。

読んでいただきありがとうございました。