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☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆

人工呼吸器・酸素・胃ろう・持続吸引器等在宅介護で使用できる医用機器をすべて自宅に持って帰り、家族で在宅生活をたくさんの方の支援をうけながら生活しています。毎日感謝です。ありがとうございます。生まれてきてくれて、支えてくれて、これからも、よろしくね。

イオン水のことを書きましたが、6回すべてでは、ありません。お風呂のあとに、次の注入が近いので、ベビー用のイオン水を与えています。誤解があっては、いけないので、追記しました。

また、今回入院して、先生からもうひとついいことを習いました。沙優希は、心臓が悪いので水分制限がありますが、最低量と最高量があり計算式があるので、ここで紹介しますね。
 
最低量 体重3キロ×100=300ml 
最高量 体重3キロ×140=420ml 
健康な子は、式が違います。(あくまでも、沙優希の場合の式です。)

現在70ml×6回=420mlの注入ですが、
体調不良などがあれば、注入量を350ml~420ml以内で調整してもいいとのことでした。

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11月16日

前から引きずっていた風邪が長引き・強い痙攣もあったので、救急へ行くと、とりあえず入院ということになりました。初めは、3日の入院程度だと思っていたら、お熱がでてきて、酸素濃度が一桁まで下がる強い痙攣がおこりました。やっぱり、無理は駄目ですね!!
少しでも長い時間、在宅ですごしたいので、少し無理をしていたのかも?××反省××
点滴がとれ少し落ち着き、家できることしかないので、少し早めに退院できました。
沙優希教えてくれて、ありがとうね!!ほっ(●^〇^●)
現在はまだ痰も粘っこく色も白色で、沙優希がゴホゴホ上手に出してくれていますが、経過観察中です。

一回に70mlの6回のミルク注入ですが、胃ろうからの漏れもあるので、消化不良も少しあるし、ずっと連続注入に近い状態なので、先生へ相談し、ベビー用のイオン水(ポカリスエット)を今日から開始しました。水分の制限があるのですが、ミルクよりもイオン水は吸収がいいので良好です。

病院で人工呼吸器を付けたお友達とも知り合いになり、バクバクの会(かなり活動的な会)のことも知り、今回はすごくいい経験をしました。

また、もし家で痙攣があっても今回経験したことを、思い出しあわてず対処したいと思いました。

お姉ちゃんたちも帰ってきてから、いつも抱っこタイム楽しみに順番を待っています。
抱っこされて、いい運動になり、痰もゴロゴロとでてきて一石二鳥です。o(*⌒―⌒*)o

沖縄の頑張っていたお友達がまた天国へ旅立っていきました。
沙優希の家族は、いつくるのかわからない日に向かって、一日一日を楽しく家ですごしていきたいとおもいます。

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11月3日
退院してから1週間は、好調でしたが・・・
1週間検診の為に外来へ行き、診察・物品・薬の受取等にだいぶ時間がかかりすぎて、
私達もはじめての経験だったので、沙優希を無理させて頑張らせてしまいました。
人工呼吸器なしで、5時間人工鼻で頑張らせてしまいました。
家に帰ると、すぐに吸入・ミルクで3人ともバテバテの一日でした。
それで、寒さもかさなり、風邪さんにやられています。\(≧U≦)/

今週はなんとか、鼻水も少しずつ落ち着きそうですが、やはり痰(たん)との戦いです。
ねばねばの痰 さらさらの痰 黄色い痰 こびりついた痰 ・・・この一週間で痰の勉強をしました。

加湿アイテムもさらに強化されました。
超音波で手頃な値段で購入できました。お勧めな加湿器です。
沙優希の長いまつげに、加湿の粒子がかかり、肌ものども潤っていますよ。