☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆ -20ページ目

☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆

人工呼吸器・酸素・胃ろう・持続吸引器等在宅介護で使用できる医用機器をすべて自宅に持って帰り、家族で在宅生活をたくさんの方の支援をうけながら生活しています。毎日感謝です。ありがとうございます。生まれてきてくれて、支えてくれて、これからも、よろしくね。

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12月22日
無気肺で、再度入院してしまいました。40度の高いお熱も出てしまいました。
肺炎気味で、人工呼吸器もパピーから力の強い器械に変わりました。
今は、新しい呼吸器に呼吸をあわすために、鎮静剤を使って眠り姫しています。
へばりついた痰をマッサージして、早く取り除きたいのですが、まずは呼吸確保です。

沙優希の心臓も今回はすごくダメージしたようすで、見たことも無いコーヒー色の胃残と
真っ黒いウンチもでてしまいました。沙優希ごめんね。もう少し早く病院へいけばよかったのにね。
すごくすごく反省しています。本当に無理は、禁物です。

担当の先生も、すごく心配してくれて、みんなで呼吸器の調整をしてくれました。
患者さんもたくさんいるのに、沙優希に治療してくれて、本当にありがとうございます。

今回の入院はすごくつらいものになりそうです。
正月前の退院を目標に、沙優希は病院で頑張っています。
沙優希も苦しそうです。今夜は、沙優希パパが病院へお泊りです。
少し不安ですが、沙優希とパパは頑張ってくれるでしょう!\(>0<)/ がんば~

クリスマスは家族で過ごせないので、私とおねえちゃんたちは、明日プチクリスマスをします。
沙優希の病院でのクリスマスの飾りも買っていこうと思います。
少し元気になって、病院でクリスマスパーティしようとたくらんでいます。
沙優希、明日はお姉ちゃん達とプレゼント選んで持って帰るからね。楽しみにしていてね★

゚・:,。★\(-)♪メリークリスマス♪( ^-^)/★,。・

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浣腸のことについて、ママたちからアドバイスをもらい大変感謝いたします。
お友達のママからの写真を見せてもらいました。ので参考にアップしますね。
まだ解決できておらず、模索中です。
沙優希は、最近は2回に分けてウンチを出してくれます。でも、咳の勢いでですが・・・

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12月15日
外来で体重測定をしましたが、なかなか体重が増えてくれません。
10月26日 退院時 体重2,925g 身長50.3cm
12月14日 外来時 体重2.880g 身長51cm
訪問看護の方も、みんなも大きくなったね。外来の体重測定3キロ超えているかな?
って今度こそ3キロ越え!!!って願っていますが、なかなか超えてくれません。
18トリソミーは、超スローだから 仕方がないですね。
最近は、手を顔や口にあててよだれをコキコキして、顔中よだれだらけにしています。
モクモク(吸入)の時も、パンチして攻撃してきます。体もゴロゴロ動かして、
活動的です。だから、体力消耗していて体重が増えないのかも・・・・ほっ(●^〇^●)


うれしいニュースです。o(*⌒―⌒*)oにこっ♪
本日市役所から車椅子の許可もおりて、車椅子の業者が寸法を確認に来てくれました。
お姉ちゃんと即決で布の柄やパイプの色・タイヤのカバーの柄を決めました。
4月に出来上がるので、春に公園デビューするのが、とても楽しみです。
想像すると、楽しくなります。