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☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆

人工呼吸器・酸素・胃ろう・持続吸引器等在宅介護で使用できる医用機器をすべて自宅に持って帰り、家族で在宅生活をたくさんの方の支援をうけながら生活しています。毎日感謝です。ありがとうございます。生まれてきてくれて、支えてくれて、これからも、よろしくね。

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12月4日
11月に入り、沖縄も風が強い乾燥した日が多くなりました。
それで、いつものタンタンのお出ましです。今年も痰との戦いがやってまいりました。
去年は、2週間ごとに入院して、病院にお世話になっていましたが、今年は救急室止まりで、まだ頑張っています。去年の今頃は、どうしたら痰を肺の中に固まらせずに、うまく取り除くことができるか?いつも課題でした。さすがに、今年は、要領も得ているので、少しは余裕ですが、、、無理は禁物!!!

先日の外来で、眠っているときに、心拍数が45まで下がるので、さすがに不安で先生に心臓の検査をお願いしました。今月15日専門の先生に診てもらいます。甲状腺ホルモンの低下のように薬で早く治せるといいな?できれば、異常なしがいいのだけど。。。。

おしっこもでているし、胃ろうの漏れも少ないので、今のところは、あせってはいませんが・・・
何事もないことを、祈っています。

写真は、お姉ちゃんとダンスをしている写真です。
1・2・3・4プリキュアって激しくダンシングさせられています。激しすぎる!!!やめて!!

これも、リハビリになるのかな??? 骨が折れない程度にやさしくしてね。


★映画「うまれる」公開中のドキュメンタリー映画です。どうぞご覧になってみて下さいね!★




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11月9日  

18トリソミーの子ども達写真展 2010 TOKYO ポスターが完成しました。
沙優希も沖縄から天国の綾瀬ちゃんと初参加します。
なんだか、うれしっくって、ポスターブログにのせますね。

2枚目3枚目の写真集は、お世話になったNICUの皆様へ・これから生まれてくる後輩ベビー達へエールを込めて作ったプレゼント用の写真集です。
自宅に戻り、家族との楽しい日々が送れるよう願い作成しました。(写真誤字修正しました)

★追伸★Kさんへ★
サマーキャンプでお世話になった、Kさん、ジャイカでアフリカに派遣されて、どうおすごしですか?2年後、2歳・3歳の写真集をNICUの待合室に飾っておくから、見に来て下さいね。


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10月20日
 今日の検査の結果、Free-T4(甲状腺ホルモン)の値が異常値で、低いっと判断されました。甲状腺ホルモンが不足すると、便秘・体重増加不良・活気不良・心拍がゆっくりになる・よく眠る・発達が悪い・手足が冷たい等の症状がでてきます。どれもあてはまります。やっぱり異常でした。
 
 でも、甲状腺の薬を毎日飲むことで、治療できるそうです。少しほっとしました。心臓が弱ってきているのか?とても心配でしたが、多分甲状腺の異常からきているでしょう!!

 体重も先月3150gあったのに、今回は-100gで、3050gになってしまいました。異常は、少しまえからだったかも?今日は総合検査をしました。レントゲンやCTも撮影しましたが、きちんと撮れていました。結果、腫瘍等はなかったので一安心でした。明日から甲状腺の薬をのんで、ホルモンの補給がんばるぞ!!
 
 超ラッキーなことに、病院ではハロウィンをやっており、たくさんのお菓子をお姉ちゃん達にプレゼントすることができました。NICUでお友達になった、ママにも会えてとてもうれしかったです。こんな素敵な日をくれて、病院の皆様ありがとうございます。


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