産まれて少し経ってから大きな病院に入院したぴよ🐤
もともとは１ヶ月健診のときに体重増加不良を指摘されたこと、眼振があったことが原因で入院してました。
(それはまた別の機会に…)
そこでさらに別の病院へ検査入院。
MRIにて髄鞘が胎児レベルで発達していないと言われました。
前の病院では｢分かるか分からないかレベルで発達が進んでいない｣と聞いていたのでママ目が点。
どうやら神経に特化したMRIの撮り方でないとハッキリ分からないそう。
私が落ち込みすぎないようにか明るい雰囲気で伝えてくれる先生方。ありがたいけど…。
大脳白質形成不全症の疑い。日本には250人しかおらず症例もバラバラ。治療法はなくその時に起きた症状の対症療法のみ。
絶望でした。
風邪みたいに薬で治るんじゃないの？
どうしてうちの子が？
しかもそこで分かったこと。
もしかしたら私も同じ病気かもしれない。(だったかもしれない)ということ。
実は私も発達の遅れ(歩行開始が1歳半すぎ等)、先天性の眼振を持っていたそうなので(今は普通)
同じ道をたどっているのか、さらに酷くなるのか分からないようです。
ずーっと欲しくてやっと産まれた可愛いわが子。
こんな要らないものを遺伝させてしまって本当にごめんね。という気持ちでいっぱいです。
まだ前を向ける気にはなりません。
今後の方針としてはぴよ🐤の遺伝子検査をしてこの病気のさらにどの病に分類してるのか調べるようです。そこで分からなければ私の遺伝子を見るようです。
私もMRI撮った方がいいかな？別件で撮ったこともあるのでデータ聞いてみようかしら。
少しでも娘のためになるのであれば。
こんな落ち込んでいる中
他の入院されているママさん達と話していて
｢そんなのうけいれられるわけない。私達もそうだったよ｣と言っていただけたおかげで、責める自分をさらに責める必要は無くなりました。
ママさん達ありがとう🥲
とてもショックだったけれど娘が可愛くて大好きなのには変わりありません。☺️