在宅へ移行して1年たちました。
リアルタイムからは遅れながら、のんびりブログを書いて行こうと思いましたが時間はあるのに頭が回らなかったり頭の中を整理できなかったりで書けませんでした
在宅も1年経過し少しずつ他の医療的ケア児ママと交流したりブログを読んだりしていると地域差がすごい
地域差がすごい割にうちは田舎なのに恵まれてるのかも？
と思い、また少しずつ書いて行こうかな？
まず、うちのコ恵まれてるかも？
田舎なのでもちろん小児に特化した訪問看護ステーションも、こんな重心児を扱った事があるステーションもありませんが病棟で診たことある方が訪問看護ステーションをはじめた。
退院する頃に訪問リハをはじめるステーションがあり訪問看護、訪問リハを受けれる事になった。
病院からの訪問リハはいっぱいで空き待ち。出来ても週一と言われたのが週3
病院からの訪問診療を受けれる。
病院に重心児在宅移行の経験があり現在も訪問診療に行っていた為、バギーも作れた。
染色体異常が特殊すぎたが病院と役所が直接連絡を取ってくれて、どうすればバギーを公費で作れるか？
身体障がい者手帳を作れるか？対応してくれた。
1歳代での取得にもかかわらず手帳、障がい児福祉手当は期限なしで発行してもらえた。
うちのコ、タイミングいいな〜持ってるな〜
でも、やはり在宅を続けて行くと困りごとや迷う事も。
受診の目安だったり、呼吸器の設定って見直しとかするの？とか。
幼児だから？日常生活用具給付を受けるには医師の意見書ほぼ必要。
家事の代行や訪問介護で対応して貰える地域があったり、夜間ヘルパーいたり。いいな〜
この辺では吸引出来るヘルパーさん居ない。看護師さんでも小児はちょっと。。。ていう人が年配の方に多い。
医療的ケア児を育ててる方。
いいな〜と思う所やこんなサービス受けれてますみたいな事あればコメント下さい
3歳になったら日常生活用具で申請出来そうなの増えるからと、まずオムツの申請方法聞いてみたら意外と厳しくて心が疲れてます
退院前はソーシャルワーカーさんが全てしてくれたから。自分でしないといけないと日常生活用具の申請って本当に大変ですね
子供だと日常生活用具あきらめてる人とか多いのかな？