寛解には程遠く

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15Sep
- 今までありがとうございました。
  はじめまして。sigaの長女（娘１）です。久しぶりの更新になり、申し訳ございません。突然ですが、父は9月10日にがんセンターで亡くなりました。確か、私の話がブログに書かれて、こんなコメントがきたよと話していたのを思い出して、ブログを探していましたが、見つかりませんでした。。。。その時にブログを読んでましたが、父は結構色々な治療をしてたんだと感じました。最期に「悔しい」と漏らしていました。もちろん、私だって悔しい。目標は結婚した姿まで見せる気だった…本当に悔しいなぁ。医者からの書類には「腎がん約１０年」との文字が。１０年頑張ってきたんだと再確認して、さらに涙。ここ数日はずっと泣いてました。今まで、本当にありがとう。遺影は私の成人式の前撮りの笑ってる写真にしたよー。。帰りの遅い私は、あんまり、話してこなかったので、もう少し話していればよかったなー。。。とぽつり。気づいたら、がんの友達、ブログの友達が増えていて、びっくりしました。一人旅にもたくさん行ってて、びっくり。６０超えたら、旅行行きたいって話してたのにね。妹と、父の行ったところ、回ろうねって話をしています。。たくさん書いてしまいそうなので、ほどほどでやめます。文才なくて、ごめんなさい。妹にも書いてもらおうかな…ブログや、ツイッター、がん関係、avec等々で仲良くなった方々、今まで本当にありがとうございました。父も仲良くなれてよかったと思っていると思います。みなさまの病状が良くなることを願って。治療がうまくいくことを願って。ありがとうございました。
17Jul
- 2022年7月17日現在の体調
  Twitterでは書いていますが、アメブロで書くのは久しぶりです。○ カボメティクス20mg６月13日から5週間ほどが経過したが、副作用が激しいのが嫌なので、　治療効果が上がらないと思いつつ20mgしか服用していなのに、手足症候群として、足の踵が痛くてたまらない状態になっている。○左腸骨痛み止め現在は、ナルサス72㎎を20時に一日一回、カロナール500mgを朝夕食後二回、セレコキシブ200㎎朝夕食後二回、プレガバリン150㎎朝夕食後二回と服用し始めた時期よりは、かなり多くなっている感じである。ナルサスに関しては眠気が激しいので自動車運転禁止である。今年になっては運転してないし、スクーターに関しては脳転移の影響から平衡感覚の減少から運転を諦めて友人にあげてしまった。○便秘ナルサスの副作用でスインプロイク 0.2mgを１錠は絶対服用であるが、追加で朝食前にグーフィス 5mgを2錠を服用している。そして、排便ができない時は、食事前にリンゼス0.25㎎を1錠か２錠を服用してみる。もしくは就寝前にピコスルファートナトリウムを15滴を服用してみる。いろいろな対策をして排便できない時は、新レシカルボン坐剤を行うとようやく排便できるが完全ではないので2回挿入したことがある。バリカン散髪後1週間○バリカン散髪脳転移腎がんから治療した放射線治療で脱毛になったけど、4000円ほどでバリカンを購入したのですが、生えない所と生える所の差が激しくならないように、毎週1回生えない所を基準にバリカンで短く散髪している。どのくらいの期間で脱毛した所の毛根が成長して生えてくる可能性を持っているかが楽しみです。○字を書く不自由6月25日に風呂なかで電動シェーバーでひげを剃っていると右手が突然動かなくなり、２～３日で箸持ちは改善されたが、字を書くことは今でも改善されず、きれいに書こうと思っていると2倍の時間はかかってしまう。これについては7月13日の脳MRI検査で字書きに影響がある場所に出血あるので、7月27日に再び検査する計画であります。それと右手作用という事なので7月25日に脊髄MRI検査をおこなう計画です。前回投稿後このようなことが起こりましたが、このアメブロに投稿すのが面倒であり、Twitterには書いている機会が多いので検索してみてください。「　siga 　@siga93784479　」　こんな感じですかね。
20May
- ３５ｍｍ版フィルム同様サイズ
  ３５ｍｍ版フィルム同様のＣＭＯＳセンサー　35.9×24.0ｍｍで　写真を撮影しているNikonD600を購入した。過去には右側で写っているフィルムカメラNikonFEで撮影していた。で、左側のNikonD600を購入する手段として、フィルムで写真を撮影していた機材を売ってきたのだ。カメラはNikonFE2、NikonF80、NikonF601、レンズはFE2を購入した時の50ｍｍｆ1.4　などである。査定額は40000円ほどであるところで、３５ｍｍ版フィルム同様のＣＭＯＳセンサーを持っているカメラが欲しいと交渉して、査定額ではNikonD700の在庫がないので査定額を少々上げてもらって在庫のあるNikonD600を購入してきた。それで、NikonFEで撮影していたレンズをNikonD600に付けて左側にに写っていると同様に写真を撮ろうかと考えている。これからは、古いレンズを使おうと思っているので、写真自体は写りが悪いのかもしれないが、NikonFEと同じサイズの光を受ける物体を持っているNikonD600だと思うとあまりおかしな物が写る気はしないのだ。
14May
- 脳転移腎ガン放射線治療脱毛
  4月25日から27日にかけて脳転移腎ガンだから頭に放射線治療を行ったけど、まぁ、ひどいなぁ、この脱毛、体裁悪くて、ちょっとガッカリ、体調は頭の手術で左側を切っているからかな、直進歩行で、気にかけて歩かないと左に寄っていってしまう感じでいる。元々、左腸骨が痛いから、右手で杖付きで歩いている。脳転移は初めてだし、これからの体調をどのように整いていったらいいのか分からない、座っていて立ってすぐの平衡感覚も足りない訳ではないが、左寄りな歩行であり、ママチャリ走行も注意しなければならない、まだ乗れない。まだ会社に行けないし、行ったところで頭脳を使う作業はできるのかが問題点である。５月18日の脳MRIで脳神経外科の先生に判断してもらわなければならない。
02May
- 運転免許更新
  しまった、体力強化も兼ねて、5月２日の午前中には、今回の入院費用をSCCに払いに行った後、運転免許の更新に鴻巣まで行ったのだが、出来た免許証写真を見て思ったね。左眼のつぶった感じと腫れてる感じが、手術後の左側の顔が同じことに感じてしまった。手術後の期間が長ければ、格好の良い写真の運転免許証ができたのにとも感じてしまった。でも、免許証の写真を見ることはないかな、ひと昔の免許証と比較しても違う人のように感じてこれも脳転移腎ガン手術想い出だな。頭は、触ると痛いのだなこれも困った思い出だ。いつになったら、体調良好になるのだろうか？。3日、4日、5日と鍛えて、仕事に関して6日には、今働いている職場の上司に相談しに行こう。まー、下の写真は脳転移の頭の左側の手術後の写真なのだけれどもさ、なんてひどい目をしているのだろうと思っていたんだよ、免許証の写真では左が５年前で右が今日なんだよね
26Apr
- 4/6の退院後の再入院
  お久しぶりです前回の3/18からの入院で脳転移により3/29に手術し、4/6に退院し、しばらく生活していましたが、言葉よりも、平衡感覚が悪くて、まっすぐ歩くと左に寄ったりして危険な感じでした。スピードのある、ママチャリなんかではさらに危険で、路側帯のブロックにぶつかったりで危険さ増大。今回は、4/20のMRIの結果で放射線治療をお願いしたので、4/25から4／27までの三日間を放射線治療で入院させてもらっています。今はMRIで判断するよりは、言葉で困るより、並行間感覚も良くなったので放射線治療はうまくいっているとおもっています。治療判断は、5/18にMRIをやるのでそれまでは、今までのように行動力を増すことが出来れば脳転移は平気かと思っています。事実、左脚付け根が痛くて右手杖で歩いていましたが、両脚歩行が上手くなったので喜んでいます。今回の入院は5/2に退院を予定しており、ゴールデンウィーク中は、体力と平衡感覚を増して、会社に行こうとお思っています。腎癌の治療としては、脳転移が治ったら考えるらしいです。１０月終わりからオプジーボを打ってましたが脳転移が発生したので、効果なしとおもっているみたいでカボメティクスになるかな？、副作用が、嫌なので、オプジーボがいいなと思っています。アメブロよりtwitterの方が書くのが簡単なので書いてます。よかったら見にきてよ、sigaです。
24Mar
- こんにちは、頭が悪くなって言葉がおかしいです。
  今度は脳みそに腎がん転移。3/18(金)に夕方にCTして入院しています。只今、入院中、グリセオール注を点滴しています。3/22（火）にMRIをして、3/29（火）に手術が決定しました。3/24(木)にCTにて、また頭を測定しました。今現在をすることは、3/22に脳神経外科の先生が手術を考えています。その後、放射線をあたえるなどを言っていました。もう頭が悪く、言葉を作る事が難しく困っています。いろんな腎がんが転移して、今は頭が悪くなっている感じがする。言葉困る感じです。
24Jan
- 肩甲骨の筋肉転移
  本日の泌尿器科の診断で、CT画像を見ながら肩甲骨の隣の筋肉に転移がありますと説明があり、放射線治療の計画を立ててきました。今回は、怠さが少なく杖突き歩きなら続けそうなので、通院で行こうと思っています。午前中の放射線治療後、13時45分出社で26日開始、平日10日間の治療計画です。前回10月の左腸骨の隣の筋肉転移では怠かったので入院しましたが、入院中何もせずに生活していたため、退院後、怠さが倍増して大変だったので、今回は通院で行きます。脚力強化にもなりそうだしね。ところで、左腸骨転移で見つかった腎臓がん、最初から血流に乗って腎臓がん細胞が移動して、色々な所で増大して、放射線治療の連発で疲れてきたのは本音です。ついに本年度の初めにあった有給休暇40日が、土日休みの職場に移動した為、全て無くなり欠勤となりました。腎がん発覚時2度の手術で欠勤があったが、2度目の欠勤となります。それだけ治療が厳しい結果でしょうか。まだまだ、いくよう、がん細胞に負けないようにね。
17Jan
- 健康骨？
  会社の帰りに、SCCから携帯に着信があったので電話してみました。主治医からの電話だったのですが、先週月曜日のCTにおいて、背中は痛くないですか？、と話が始まった。先週のあれから、分かったことがあるので電話したと、左の肩甲骨に病片があるので、連絡したかったのですが、オプジーボの継続はしましょうと言っていました。治療薬は、少ないのでオプジーボは妥当なところですが、放射線治療はありなのだろうか？。ここのところ杖突きであるが、歩行速度は上がってきたところなので、少しがっかりであるが、来週月曜日に詳しく聞いて来よう。
31Dec
- ２０２１年最終日
  ２０２１年最終日、腎がん術後８年のオリンピックイヤーも１年延長となり、今年オリンピックが行われた術後９年が経ち一つの術後目標が経過して、丸９年経過したと宣言したくなった。さすがに９年経つと色々な年末を思い出す、スーテントの肝機能障害で入院したクリスマス入院開始、３０日退院した年末も思い出す。前年９月開始のカボメティクス治療で今年７月の背中のコブ取り手術までの服用で、手足症候群による足裏痛で歩きづらい日々を過ごして、１０月に入ると左お尻が痛く、手術した腸骨付近のお尻が痛く筋肉に転移したと判明した。痛くてたまらず放射線治療と疼痛コントロールを目的に２週間の入院後の１１月は、入院していたこともあり脚力低下と体調不良で自宅と会社の往復の移動で精一杯の日々を今でも暮らしている。７月のコブ取り手術で得たサンプルで遺伝子パネル検査に出すと、免疫系の薬が有効と検査結果が出て、１０月前半に国立がん研究センター中央病院に治験の話はないか、受診に行ったけど治験の話にのれず残念な思いをした。でも、遺伝子パネル検査で得た情報で免疫チェックポイント阻害剤のオプジーボを、４年前についで１０月２９日から２度目の治療をおこなっている。現状では左のお尻は痛いまま、しかし、右の脇の下のしこりは消えている。もしかするとコブもオプジーボで消えていたかもと思うと、がっかりせずにオプジーボを続けたい、１月１１日にＣＴ検査をするがそこで結果は分かる。こんな感じであっという間の１年であった、来年２０２２年はどんな１年になるのだろうか、どんな薬でもいいので、左腸骨の転移巣を心配のない骨のしてください。
27Nov
- 久しぶりの秩父
  いやー、久しぶりに出かけたね。ここのところ、体調不良で毎週土曜日は、寝ていたからね、で行ったところは、秩父。なんだかんだで、こいつスクーターが好きなんだわ。出かけないうちに寒くなったもんだ、次は来春かな、でも、体調不良で最後だったりしてね。行動的な人生を歩みたいです。さーて、帰ろうかな。
15Nov
- オプジーボ投与
  今日は、通院で初のオプジーボを投与をして来ました。とは言っても、数年前に5ヶ月ぐらい投与したことがあるので、2度目になります。同じ副作用が出なければいいのにと、冬ですが陽焼けには御用心です。さらに、左脚に放射線をあててしまったために、浮腫んでしまい、左脚だけがピリピリと痛みが激しく、痛み止めにナルサス48mg、ナルラピド8mgをレスキューで服用しています。それと今日は、骨転移にはランマークと言うので、皮下注射で打たせてもらいました。腎ガン治療にオプジーボ、骨転移にランマークとダブル投与で今日は終了です。もう勘弁願います。今月で9年終了、来月から10年生です。
29Oct
- 入院もう一つの目的
  今回の入院で放射線治療を含む、疼痛コントロールが目的でした。それについては、便秘、吐き気、眠気、痛みの相互関係で投薬量をナルサス48mgに決定しました。便秘が起これば、吐き気が強く、投与量が多ければ眠気が起こり、結構面倒な話である。それと、夏に背中のコブ取りで、コブが腎がん転移であったので、遺伝子パネル検査を行いました。その結果、「PBRM1の遺伝子変化に対し、臨床試験参加の可能性があります。」とありますので、国立がん研究センター中央病院に行って来ました。1万円程かけて検査をして、結果を待ちましたが、臨床試験の参加は叶いませんでした。遺伝子パネル検査の報告書には、英語で分かりずらいですが、PBIM1-E133は、Nivolumabなどに、治療効果があるかもしれませんとあります。しかし、その上のTumor Mutational Burdenに、4 Muts/Mbと書いてあり、4は低い方なので治療効果があったとしても、期待できないと言われましたが、湿疹が出て中止した、オプジーボ投与の治療を再開しました。本当は2度目の投与は無いのだが、遺伝子パネル検査に書いてあったので、無理にお願いした形になりました。
27Oct
- 顎骨壊死予防
  只今、sigaは放射線治療で入院中です。骨転移をしている人の中で、ランマークを4週に1度注射している人がいると思います。しかし、私は顎骨壊死が怖くて3ヶ月に1度位の間隔で注射をしていました。顎骨壊死を心配しているのを主治医を伝えると、入院中に口腔外科に行ってみますかと言って下さるではないですか、よろしくお願いしますと、一昨日歯のレントゲンを撮って、口腔外科で診断を聞いたら、充分きれいで顎骨壊死の心配はないですと言って頂けました。ついでに今日、歯石等を取ってもらって嬉しい限りです。ここは県立がんセンターですよ、私にとってはがんにはあまり関係ない歯石まで取ってもらって、ありがたいです。ランマークで骨転移を防いで、副作用が辛いのでカボメティクスでない違う薬で応戦したいと思います。
22Oct
- 放射線治療半分
  入院中に、薬による疼痛コントロールと共に、放射線による疼痛コントロールもお願いしています。放射線については、左腸骨付近に過去60グレイを照射しており、照射が難しいとのことで中止も考えていましたが、やるならやるって感じで放射線治療も行っています。照射中は、「がん細胞は死んで、退いてください。がん細胞は死んで、退いてください。」と念じています。本日で放射線治療は半分、来週月曜日からの5日間で終了を迎えます。ポンプで痛み止めを注射していた投与量を経口に換算して、ナルサス48mgを本日から服用しています。はっきり言って、治療に疲れてきました。初手術から、9年経ちます。勘弁してください。
16Oct
- 疼痛コントロール入院
  10月14日から左腸骨左お尻の痛みにより、疼痛コントロールをお願いにSCCに入院させてもらっています。経口よりも注射の方が、投与量を早く決定できる為、お腹からポンプにより痛み止めを注入しています。こんな感じで、ポンプで常に注入して、レスキューで注入した回数と注入濃度で換算して経口投与量を決めていきます。14日は痛くて寝れないのでレスキューを3回して、15日の昼間は注入量を増やして昼間過ごし、昨夜は睡眠薬を飲みましたが、ポンプの確認の看護師を感じない程、寝ていたので痛みを感じなかったのでしょう。それと来週から放射線治療を行います。10日間ですので今月一杯入院して、今できる限りの治療を行っていきます。再発している左腸骨、近くに転移しているお尻に照射して痛みを取り、腎がんには放射線の効果は薄いと言われていますが、治療効果を上げていく考えです。将来にわたって左脚が機能していく事を願ってね。やるよ、放射線治療まで。
09Oct
- 痛み止め
  誰かの経験を聞きたくて、アメブロに書いてみました。ここ最近であるが、左腸骨の手術した辺りや、そこの近くのお尻、左お尻が痛くて痛くて、夜中の就寝中や日中でも痛くて左お尻をもんだり、左腸骨付近をさすったりして過ごしていますが、流石に寝づらくなってくると考えものである。がん性の痛みでしょうね、お尻にも転移しているのを感じます。痛み止めとして、過去にはトアラセット、セレコックス、リリカと飲んでいましたが、痛みが増して、トアラセットを止めてナルサス、ナルラピドにした。ナルサスは24mgを飲んだ時に何度か吐いたので、18mgを飲んでいる。でも、痛くて痛み止めとしては効果がない。月曜日にSCCに行くので、相談してみよう。さて、背中のコブ取りで遺伝子パネル検査をしたので、治験の相談にNCCへ行って初回検査に参加、次の検査に参加の可否は火曜日に連絡がくる予定。診察の感じでは免疫系の薬で副作用が出て、投薬中止になっているので微妙な感じ。誰か助けてー、左脚の痛みから解放してください。なぜ、アメブロに書いているかと言うと、Twitterでは少ない❤️が、アメブロの方が多いからです。コメント下さい、皆さんのがん性疼痛の抑え方を聞きたいです。
21Aug
- 腎がんに今思うこと
  治療が面倒になってきました。背中のコブ取り手術のこともあり、カボメティクス休薬後の4週間の服用後、さらに休薬しております。足裏が痛くてたまりません。カボメティクスの副作用、手足症候群ですね。私には一番応えております。歩きたくなるしね。痛み止めで飲んでいましたナルサス。吐き気が凄くて、2度も吐いて。無知なもので突然服用をやめてしまいました。1週間前のカボメティクス休薬開始から、ナルサス中止、それでも吐き気で食欲なく、足裏痛くて、腎がん治療に疲れてきました。動くのが面倒であります。しばらくは、更新がないかもしれませんが、治療が順調になりましたたら、ブログ書きます。
19Jul
- 抜糸後の開いた傷口
  本日、皮膚科と泌尿器科に行ってきました。皮膚科に行って先生が言った言葉は、このまま塗り薬で様子を診ましょうでした。まず再縫合については、開いた傷口の回りを新たに切って縫い合わせる、そうすると完全に傷口がふさがるまで、分子標的薬の中止をしなくてはならず、腎がん治療が遅れる、あまり喜ばしいことではなくなります。傷口の治癒に影響があるかも知れませんが、本日からカボメティクス40ｍｇの再開です。次に、左脚が痛く新しい痛み止めを飲んでいます。ナルサスです。ナルサスの飲みだし頃は、6mg/日でしたが、現在は18mg/日を飲んでおり、痛いときはナルラピドを追加で飲んでいます。効果が感じられなかったら投与量を増やしそうです。理想は、左脚の痛みはナルサスで抑えているうちに、カボメティクスで治療効果を上げる、また本日はランマークを打ってきましたので、左脚にはいいことづくめで、レッツゴー！
18Jul
- 抜糸後の背中
  こんにちは、背中のことです。抜糸後の背中のことなのだが、2週間前にカボメティクスを服用開始したが、1週間前に背中の縫い目が開き出したので、明日の泌尿器科の診察ついでに、皮膚科の予約もとって、診てもらうことになった。当然カボは休薬中。そして、写真好きなsigaでも、怖くて背中の縫い目は見ていない、妻言わく1週間前は、5ミリ程の裂け目が二つ、本日は二つが一つとなり、幅15ミリ、長さ20ミリに成長してるみたい。素人の私には、もう一度縫うのか、このまま我慢の日々か、我慢の日々は何日になるのか想像がつかない。早く背中傷は完治して、カボメティクスを含む腎がんの治療をしたいよー、左脚が痛いよー、毎年左脚の運動能力は低下ばかり、もう勘弁して欲しい。🙏。

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