協力してください！
お願いです。
読んでいただいて、もしお気持ちがありましたら、皆様に署名をして頂き、皆様のブログでも呼びかけて頂ければ幸いです。
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以下、友千代さんの日記より転記いたします。
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、 難病認定の書名を呼びかけています。
リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、愛しく、掛替えない娘の命を、 いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
この病は１００万人に３人の発症率で、 全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、 １２歳未満の子供たちは１００％生存できません。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
難病と認定されていない為に、月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。
この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。
現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、 １０万人の署名を集めましたが、 難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。
このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気で
す。 器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、 病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった ウエディングドレスを着たいと言います
遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると 署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。
またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます
助け合って、みんなで笑えなきゃ意味がない。
よろしくお願いします。
