肝臓のことを乗り越え、
でも、次は心臓

増えない体重。もうすぐ1歳なのに
2.600g
減ったり増えたりする安定しない体重。

小さくて可愛い可愛い私の子。

心臓の手術をするか、このまま心臓が持つまで
家に帰って過ごすか。


あなたが存在する時間を楽しく過ごせるかを大事にしていきたい。

奪っていかないで。





土曜日は、小学校の音楽会と授業参観でした。
四年生にもなると
保護者が来てると言う緊張感がなくなるのでしょーか。うーん
グールプで発表する授業で、他のグールプが発表中は下を向いて一生懸命何かをしてました。w
しっかり授業聞け!と声をかけたくなりました。おーっ!

グールプ発表で自分の番になると
小さい声で、すごい早口で発表してました。
お兄ちゃんは人前で発表は大の苦手なのですが、
きっと私が見に来ているので、
頑張って発表してくれたんだと思います。

音楽会も、ダルそうに手を抜いているようにも見えましたが音楽が嫌いなお兄ちゃんが大勢の前で慣れないシンセサイザーを弾いていてちょっぴり感動しました。

他の人から見たら、まだまだなお兄ちゃんですが
これで良いのだと思いました。
年々少しづつ成長していき、また下がる時もあり、
色々な経験を積んで欲しいと思いました。

妹の授業と音楽会は、完璧でしたキョロキョロ
妹も人前や、恥ずかしがり屋なのですが
こーゆう場やるんです!w
ハリーポッターのハーマイオニーばりに頑張っちゃうんです。笑笑

無事に成功して素敵な思い出が一つ増えました。

昨日ソーシャルワーカーにアポをとって
話す場を設けてもらいました。
妊娠してた時から、制度の事や、色々お話を聞いてもらってます。

肝機能の回復が見込めないと宣言されたら、
残りの時間をどう過ごすかを参考ながらお話を聞けたらと常々思ってました。が!!
ここで、肝機能の数値が少し下がった事で
難聴の話が出てきたので、
そのことについてや、ただの話を聞いてもらいたくて
話をしました。


ドクターではなく、また、友達や、旦那ではなく、
そーゆう福祉に携わってきた方にお話を聞いてもらえて、とてもスッキリしました。

旦那は、結論派なので
話を聞いてもらうと、逆にイラッとします。笑笑
逆に落ち込む事もあります。w

こゆう心優しい職業?方があって素敵だな。と思い感謝しました。