結節性多発動脈炎🔥
クリスマスイブ🧑🎄に入院からの〜
年末に退院からの〜
１月7日、再入院
２回目のリツキサン投与の夜に突然やってきた！
右手の残された薬指、小指の痺れが
今回は一瞬で！
その日、私は旦那さんと少し言い合いに
内容は覚えてない！
一気にストレスがかかった感じだけはあった
嫌な予感もしたその2時間後に痺れはやってきた
翌日は痛みと痺れに耐え仕事に！
たまたま先生から筋電図の検査の連絡が入り現状を報告！もし電話がなければ放置していたかもしれない
私は先生方に凄く恵まれている
たくさんのブログを読み原因不明の神経障害に悩まされながら思う検査をしてもらえない方を知っているから
痛みも、痺れも、使いにくさも残念ながらその人にしか分からない
はたから見たら使えてるじゃん！って思われるけど
たった指先2本の痺れが８月の治療開始から右手全部
左手半分！右足指まで広がる恐怖は本当に私の精神を崩壊していく
ステロイド５０ミリ
エンドキサン
ステロイド２０ミリ
再発！
ステロイドパルス
リツキサン２回目！
再発！
ステロイドパルス
免疫グロブリン
ステロイド５０ミリに戻る
これだけの治療を短期間で重ねてきたけど勢いが止まらない
明日、退院！
なぜ今、ブログを書いてるか？
まだ小さい2人の子供の事👶🧒
3歳の女の子❣️見てしまった❗️旦那さんの実家でお仏壇に手をあわせて
ママの手がよくなりますように🙏って
旦那さんの事！
仕事の事！
同居の母の事！
お金の事！
考えることが多すぎて急にパンクしてしまった
そして涙チョロ〜のタイミングで回診❗️
溢れ出す涙が止まらず
この治療をスタートした時から悪化する現状を受け入れる事ができず、(心の中で)でも血管炎🔥の治療はステロイドや色々な方法を試しながら止めるしかないそうです。
いつか寛解が来る日を信じて頑張るしかない！
切り替えも大事！泣いたり、落ち込んだりもするけど
今、この瞬間に世の中にはもっと辛い思いをしてる人がいる事を考えると自分は何してんだ！ってなる
ふと思った書いてみた！
意味不明のブログ😅