最近のこと

ご無沙汰にしてしまいました。

バーター症候群を患っている娘も
５歳、春からは年長さんです😭🙏

３ヶ月に一回の通院と
インテバン、カリウム剤の内服は続いておりますが
成長もギリギリ最低ラインに乗り、右肩上がりになっています。

現在身長が101cm、体重13.5kg
風邪引いたりすると13kg切っちゃうかギリギリかな。
ちなみにもうすぐ3歳の健康な次女は…15kgあります。ずっしり。

バーターの方は特に生活で困ることはなく
元気に幼稚園生活を送ってます😊

バーターの症状の一つに喉の渇きを強く感じる
というものが彼女にとっては辛いかもしれません。
水分を思うように飲めない時だけ本人も困るようですが…その辺りはこれから自分で状況を把握して生活していけるよう見守る状態です。
いつも大きな水筒が手放せません💦💦

周りとは一回り小さな身体ですが
元気にしています😊
それだけで十分ありがたいです💕