通院状況

久しぶりの更新は

バーター症候群２型の長女（３歳９ヶ月）

の発達や病気の現状を記録します

今日は３ヶ月に１回の通院でした

幼稚園はお休みして朝から→夕方まで…

相変わらず1日がかりです

体重→11.7kg

身長→94.5cm

血液検査ですが

カリウム数値は最近低めで3.0

身体がしんどくなるギリギリラインです…

クレアチニンは０.４１

インドメタシンをまだ内服してます。

で、他の部分の数値が気になるとのことで

次の診察の際に副甲状腺のエコーを撮ることになりました。

うまく説明できないのですが…

副甲状腺のホルモンの数値が平均の2.3倍もあって

副甲状腺のエコーや骨密度の計測をすることになりました。

骨からカルシウムを補おうとして

骨がもろく弱くなってしまうそうです

腎臓と副甲状腺は深い繋がりかあるようです。

人間の身体ってほんとに凄い

ただ難しすぎて理解しきれません

病院に行くと、これからの娘の身体について

心配、不安、怖い気持ちが襲ってきます。

今後、娘の身体がどうなっていくのか

寿命にどう関係してくるのか

ずっと元気でいてくれると信じていますが

いつどうなるか分からない不安でいっぱいになる瞬間です。

普段、元気一杯で楽しそうに幼稚園に通っている娘をみるとそんな不安は一切ないので

私は娘の今を毎日を、しっかり見て大切にしていきたいなぁと思います

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前回書いていた

オムツですが

現在は夜以外、外れています

夜はやっぱりダメです

夜中に何回も起きて水分補給をするので

かなりの量が出ます

オヤスミマンはかなり給水しますが

それでも受け切れないぐらいの時も…

小さい体のどこに貯まってるのかと

いつも不思議になります

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とりあえずこんな感じですが

再来週は

初の運動会

親バカ炸裂して

大号泣してしまうのでは無いかと

ビクビクしてます…

想像しただけでウルウルきてしまうので。。。

そして

次女のことは全然書いてませんが

ムチムチプリプリ、何も心配なく

かなりヤンチャに育ってます