意見交換会に参加した患者団体の代表５名は発表順に下記のメンバーです。
ＮＰＯ法人 グループ・ ネクサス 理事長 天野慎介 がん領域：悪性リンパ腫
ＮＰＯ法人 ブーゲンビリア 理事長 内田絵子 がん領域：乳がん
ＮＰＯ法人 ＰＡＤＭ 代表 辻美喜男 難病：希少筋疾患
ＮＰＯ法人 ＧＩＳＴＥＲＳ 代表 西舘澄人 がん領域 希少疾患腎がん
一般社団法人 全国膠原病友の会 代表理事 森幸子 難病：膠原病
製薬協患者団体連携推進委員会の喜島智香子委員長の開会挨拶のあと、各患者団体の治験に対する取り組みの紹介について、各団体15分のスライドを行いました。
・各会について
・治験に対する取り組みについて
１ 患者団体の活動における治験情報の必要性
２ 現在行っている取り組みの内容
３ 治験情報の集め方と情報提供
PADMからは上記課題についての説明の後、お集まりの製薬協の皆様へ以下のお願いをさせていただきました。
製薬協では「新薬の開発を通じて社会への貢献をめざす」のスローガンの下、「患者の利益に繋がる具体的な活動とは何か？」を考えていただいている事は一患者、患者団体を代表する者にとって大変心強く、期待する所であります。
そこで特に「今なお治療法の無い疾病患者救済の為、難病・希少疾病への取組強化」をお願いし、まだ間に合う進行初期の前途ある患者救済と全ての患者に「根治への期待・生きる希望」を与えて下さい。
・製薬協→患者会→患者への医療・治験情報のルート構築
・このような意見交換会の延長・拡大により、情報共有の場を広げる
・患者団体による医療・創薬に関わる社会貢献活動への寄付・助成枠の拡大
そしてこれらの様に問題解決に向け、患者団体と共に考え・工夫し・実行する事を願っています。と申し上げました。
他団体の熱のこもったプレゼンをお聞きして、それぞれに創意工夫した活動とほとんどにおいて弊会を上回る活動を行っておられる事に感銘を受けました。
その後の意見交換では、製薬協からの治験情報ページへの意見・要望や会場からの質問に各団体の資金や人材についての問題点とその克服に関する意見交換がなされました。
製薬協の皆様へは有意義な場と沢山の「学び」と「気づき」を与えていただき、ありがとうございました。
今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。