三好型ミオパチー患者の皆様へ 遠位型ミオパチー患者会より | 静岡県中部難病ケア市民ネットワーク(エスシットネット)

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遺伝子診断を受けている三好型ミオパチー・その他のディスフェルリノパチーの患者さんへ、国際共同臨床研究のお知らせです。


 国立精神・神経医療研究センター病院神経内科 森まどか先生より、以前より講演等でご案内いただいていましたdysferlinopathy臨床アウトカム研究について正式に募集開始のご案内をいただきました。


ジスフェリノパチー勧誘

http://enigata.com/data/PADM_Dysferlinopathy_invitation.pdf


ジスフェリノパチー(LGMD2B/三好型)に関する国際臨床アウトカム研究

http://enigata.com/data/COSLeaflet_JAP_finalJune_print.pdf


国際ジスフェリノパチー登録

http://enigata.com/data/IDRLeaflet_JAP_finalJune_print.pdf


 将来、治療法が発見された際には、すみやかに治療効果を判定して実用化する必要があります。


 該当される方は参加の条件など「ジスフェリノパチー勧誘」をお読みの上、下記連絡先までお問い合わせください。


参加検討のほど、よろしくお願いします。


主任研究者連絡先

主任研究者:国立精神・神経医療研究センター 病院神経内科 森 まどか

        トランスレーショナルメディカルセンター 武田伸一


連絡先

〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号

(独)国立精神・神経医療研究センター病院 神経内科 森 まどか

  電話:042-341-2711(代表)

  不在時:042-341-2712 治験管理室 大幡・文本

  Eメール:yoshimur@ncnp.go.jp