遠位型ミオパチー患者会より | 静岡県中部難病ケア市民ネットワーク(エスシットネット)

静岡県中部難病ケア市民ネットワーク(エスシットネット)

SCID-NETメンバーの日常のつぶやきや活動報告等を
                ゆる~~~く綴っていきます。。。

  現在、正会員さん&ボランティア会員さんを募集しています☆彡
  ご興味を持たれた方がおりましたら、気軽にお問い合わせ下さい。
  

第5回 PADMシンポジウム 開催のお知らせ

 平素よりPADM遠位型ミオパチー患者会の「希少疾病における創薬」実現に向けた活動へのご理解とご支援を賜り、心から厚くお礼申し上げます。


  私たちPADM 遠位型ミオパチー患者会は目前に迫る治験開始に向け、全国のDMRV患者に向けたRemudy患者登録(臨床試験/治験を目的として、患者と製薬関連企業・研究者との橋渡しをする登録システム)の徹底をお願いしています。


 そして、将来を見据えた全国の遠位型ミオパチー患者(空胞型・三好型・眼咽頭遠位型ミオパチーや肢帯型筋ジストロフィー2B型などを含む)に向けたPADM入会キャンペーンを展開致します。


 その一環として別紙の通り、来る11月10日(土)東京品川にて、第5回 PADMシンポジウム ~遠位型ミオパチーの理解を深めるために~ を開催致します。


 第一部「遠位型ミオパチーの今」と題した基調講演では、専門医による三つの型についての最新情報や筋疾患のリハビリをご説明いただくと共に、治療薬についての今をご講演いただきます。


 そして第二部「治療法開発と難病対策」と題したパネルディスカッションでは、パネラーの皆様と今後の治療法開発と難病対策の展望について、会場の皆様と一体となってご議論いただければと思っています。


 PADM会員と一般の遠位型ミオパチー患者・医療関係者を対象として、目の前の闘うべき病をよく知り、共に手を取り・立ち向かう為のイベント(関係構築の集い)としたいと思っています。


 何かとお忙しい時期とは存じますが、お声掛けの皆様には是非ご出席下さいますよう、心よりお願い申し上げます。



  




  第5回 PADMシンポジウム

     ~遠位型ミオパチーの理解を深めるために~            



【日時】平成24年11月10日(土) 開場:12:20 開演:12:45


【場所】品川フロントビル会議室 会議室B


 東京都港区港南2-3-13品川フロントビルB1階


 品川駅港南口より徒歩3分


詳しくは http://www.front-c.jp/access/index.html

詳細は招待状

 http://enigata.com/data/5th_PADM_Sympo.pdf  

をご参照ください。


ご出席のお返事は上記招待状のFAX出席票にて

お申し込みいただくか、

メール dmio-info@enigata.com まで、

出席者全員のお名前・ご住所・お電話番号・


車いすの有無を明記の上、

10月31日(水)17時までに送付願います。