希少難病患者支援の協定 | 静岡県中部難病ケア市民ネットワーク(エスシットネット)

静岡県中部難病ケア市民ネットワーク(エスシットネット)

SCID-NETメンバーの日常のつぶやきや活動報告等を
                ゆる~~~く綴っていきます。。。

  現在、正会員さん&ボランティア会員さんを募集しています☆彡
  ご興味を持たれた方がおりましたら、気軽にお問い合わせ下さい。
  


希少難病患者支援事務局(SORD)よりお知らせです。


【NHK】 “希少難病患者”支援の協定より


 患者が極めて少なく


治療法も見つかっていない「希少難病」の患者を、


災害時に速やかに支援するための協定が、


京都府と患者の支援団体の間で結ばれました。  



SORDは、全国の希少難病患者の日常生活や災害時の支援活動等を

積極的に行っているNPO法人です。


詳細は


SORDホームページ


空と向日葵さんのブログ


をご覧くださいませらぶ②らぶ②らぶ②


よろしくお願い致します♥akn♥♥akn♥♥akn♥