遠位型ミオパチー患者会よりお知らせ | 静岡県中部難病ケア市民ネットワーク(エスシットネット)

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私たち遠位型ミオパチー患者会は発足5年目を迎え、第4期 定時総会を


「杜の都」仙台にて開催いたします。


総会後は遠位型ミオパチーの診断・研究をされている先生方より


「遠位型ミオパチーの理解を深めるために」と題した講演を頂戴いたします。



筋疾患や難病の患者様、医学を勉強中の学生さんたち・医療関係の方々、

医学に関心をお持ちの一般の方々など、数多くの方々にお集まりいただき、

遠位型ミオパチーの理解を深めていただきたく、ご案内します。




【日時】6月23日(土) 開場:14:45


【場所】仙台カンファレンスセンター2階ホール2B


    http://tkpsendai.net/access.shtml


(宮城県仙台市青葉区花京院1丁目2-3ソララガーデン・オフィス2階)


【プログラム】


  15:00~16:45 基調講演「遠位型ミオパチーの理解を深めるために」


   1)「遠位型ミオパチーの方への健康状態と


        生活習慣の実態についてのおたずね」アンケート調査報告


     ・愛知県立大学看護学部 岡本和士先生(30分)


   2)「患者さんへのお願いーRemudyのDMRV登録と


            三好型(dysferlinopathy)ミオパチーの自然歴研究」


  ・国立精神・神経医療研究センター神経内科 森まどか先生(30分)


   3)「三好型遠位型ミオパチーの診断と自然歴について」


     ・東北大学神経内科 青木正志先生


     ・国立病院機構西多賀病院 高橋俊明先生(30分)


   4)質疑応答(事前質問への回答含む)


  16:45~17:15 座談会「震災を体験して」


     ・先生方にも参加いただき、震災体験や今後への教訓など、


            座談会形式の報告・質疑応答






 http://enigata.com/data/PADM_4thSOUKAI.pdf   


よろしくお願い致します♥akn♥♥akn♥♥akn♥