私たち遠位型ミオパチー患者会は発足5年目を迎え、第4期 定時総会を
「杜の都」仙台にて開催いたします。
総会後は遠位型ミオパチーの診断・研究をされている先生方より
「遠位型ミオパチーの理解を深めるために」と題した講演を頂戴いたします。
筋疾患や難病の患者様、医学を勉強中の学生さんたち・医療関係の方々、
医学に関心をお持ちの一般の方々など、数多くの方々にお集まりいただき、
遠位型ミオパチーの理解を深めていただきたく、ご案内します。
【日時】6月23日(土) 開場:14:45
【場所】仙台カンファレンスセンター2階ホール2B
http://tkpsendai.net/access.shtml
(宮城県仙台市青葉区花京院1丁目2-3ソララガーデン・オフィス2階)
【プログラム】
15:00~16:45 基調講演「遠位型ミオパチーの理解を深めるために」
1)「遠位型ミオパチーの方への健康状態と
生活習慣の実態についてのおたずね」アンケート調査報告
・愛知県立大学看護学部 岡本和士先生(30分)
2)「患者さんへのお願いーRemudyのDMRV登録と
三好型(dysferlinopathy)ミオパチーの自然歴研究」
・国立精神・神経医療研究センター神経内科 森まどか先生(30分)
3)「三好型遠位型ミオパチーの診断と自然歴について」
・東北大学神経内科 青木正志先生
・国立病院機構西多賀病院 高橋俊明先生(30分)
4)質疑応答(事前質問への回答含む)
16:45~17:15 座談会「震災を体験して」
・先生方にも参加いただき、震災体験や今後への教訓など、
座談会形式の報告・質疑応答
http://enigata.com/data/PADM_4thSOUKAI.pdf
よろしくお願い致します


