難病患者・障害者の
災害対応を考えるシンポジウム
…患者会からの災害時マニュアル見直し提言へ向けて…
主催 NPO法人静岡県難病団体連絡協議会
共催 NPO法人静岡難病ケア市民ネットワーク
共催 静岡県立大学短期大学部
難病患者の発言
鈴木孝尚（腎臓透析患者）
紅林照代（神経難病患者）
河西かつ代（呼吸不全患者）
総合司会
深江久代（静岡県立大学短期大学部）
パネラー
今福恵子（静岡県立大学短期大学部）
上田真仁（静岡県立大学看護学部）
野原正平（静岡県難病団体連絡協議会）
溝口功一（静岡てんかん・神経医療センター）
静岡県立大学短期大学部 講堂にて
2012年3月24日（土）
今回語られた事で気になった事です。
薬の確保。
自身の病気・障害をしっかり他者に伝えらるようにしておく。
信頼出来る病院との繋がり。
難病・障害を越えた行政間のネットワークが必要。
停電に対する対策。
ボンベ（酸素等）の確保。
自身や家族で災害時のシミュレーションをやっておく。
自身の身体（病気・障害）に関する知識の構築。
拠点病院の確認。
自身に処方されている薬の名前を覚える（色とかではなく）。
災害時には病状にあった食料の調達は困難。
患者（難病含め）のデータ（カルテ等）はデジタル化された物だけではなくアナログ（紙に印刷した物等）両方を準備しておく。
緊急医療手帳の利用。
お薬手帳の準備。
災害時はプライバシーより人命救助が優先されなけらばならない。
クラウドシステムの利用は出来ないのか。
被災した際自力で生きる時間を72時間とする。
津波てんでんこと重度障害者（患者）は一人で逃げられないどうするべきか。
難病患者・障害者の
災害対応を考えるシンポジウム
…患者会からの災害時マニュアル見直し提言へ向けて…
静止画音声１
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静止画音声１０
静止画音声１１
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以上、事務局長のワッタでした。