少し間が空いてしまいました。
息子はACTH療法を終えて、無事に退院しました。
幸いなことに、今のところ再発はしていません
ただ、次の問題が…。
退院してから数日後、全然ミルクを飲まなくなってしまったのです。
飲みたいのに飲めないという感じ。
一度むせると、続かないのです。
寝起きは呼吸がゼロゼロしていて、誤嚥性肺炎再発！？と不安になり
受診したところ、再入院となりました
幸いなことに肺炎再発していなかったのですが、
ミルクの飲みが少ないので入院…。
実際、前回の入院では、誤嚥性肺炎治療時に絶食していたので
入院前から1キロほど痩せていたんです
そして、日によって飲める飲めないの差が激しいので、
胃管を入れることになりました
この数か月、経管栄養にならないように
必死にミルクを飲ませてきました。
口から飲み・食べできる喜びまで、奪いたくないと。
息子も頑張ってくれていたのに。
これから、経口のみに移行できる日はくるのかな？？
胃ろうのことは、まだ考えたくない。
まだ赤ちゃんなのに。
本来ならできることが増えていくはずなのに。
育児から介護に、変化していくのが辛いです。
でも指をくわえて、医療的ケアが増えていくのを見ているのは嫌です。
息子に、もっと人間らしい楽しいことを経験してほしい。
やることをやっても無理なら、受け入れるしかないと思います。
でも、まだ、何もできていない。
もし乳児～小児の嚥下リハビリについて
情報をお持ちの方がいましたら、どうか教えてください。
今、私も必死で探しています。