重心児を生かすことは、親のエゴなのか？？
自分の子供が重い障害を持つとわかったとき
真っ先に考えたのは、
「この子は何のために生きるのか？」でした。
妊娠する前、SNSで重心児を育てる親御さんの動画を見ました。
自力で呼吸できない・食事できない子に
人工呼吸器を使って、胃ろうから栄養を送っていました。
正直に言うと、
医療機器の力を常時借りながら子供を生かすのは
可哀想だと思っていました。
でも、私も、自分の子供の顔を見て、体温を感じて
何が何でも生きていてほしい、と思ってしまったんです。
この子は、生きている限り、いろんな治療を受けて、薬を飲み続けて、
それでも「普通」の生活は手に入らない。
この世に生まれなければ、
痛みや苦しみを知らずにいられたかもしれない、と今でも思います。
でも、この子を失うことを考えると、胸が張り裂けそうになります。
だから、本当にごめん、申し訳ないけど、どうか生きていてほしい。
そのためなら何でもする、と思ってしまいます。
そもそも、自分が生きている意味って何なんだろう。
崇高な生きる目的をもって生きている人ってどれくらいいるんだろう。
人にはそれぞれの幸せを感じる瞬間があるとするならば、
きっとこの子の生きる世界線でも幸せはある、と私は思っています。
今はてんかんの影響で笑わなくなってしまったけど、
きっとこの子もよくなって、笑えるくらい楽しいときがくるはず。
そのためにはあまりにも苦しい治療が続いているけど、
私はそう信じてできることを毎日ひとつずつ、積み重ねていきます。
ひとまず、明日は保育園と療育の説明にいきます
本音はこの子の一番近くに長く一緒にいたい。
でも、私たち家族が経済的にも精神的にも安心して生活するために、仕事は続けたい。
この子のできることを増やして、世界を広げてあげたいんです。
浴槽につかりながらいろいろ考えてしまったので
こちらで吐き出させていただきました。
おやすみなさい