9歳と一周忌②

タイトルは9歳と一周忌②ですが、

①で父のことは書き終えたので9歳だけで良いんですが、このまま行きます(笑)

さて。年に一度くらいはRioの事(笑)

とはいえ特に更新することも無いですが～あはぁ

特別支援学校3年生の夏休みが今日で終わります。

～Rioの夏休みの過ごし方～

①タブレットをひたすら観る

②時々気分転換でトイレや洗面所のドアを開け閉めする🚪ﾊﾞﾀﾝｯ

(その際リビングのドアは開けっぱなのでエアコンも逃げっぱ)

③デイに行く(全8回)

以上です。

……このままだと終わってしまうので、

①について少し深堀りしてみます。

②については親の私でもイミフすぎて深掘れない。というかあの行動に意味はきっとない。あるわけない。

タブレットというのは、

iPadみたいなものです。1万くらい

去年の誕生日に買ったばかりのものを半壊され、

(画面の中の何かにイラついて投げたりご飯のツユやヨダレのシルこぼしたりとまぁ)

時々真っ暗になって使えなくなるので、お先も真っ暗

今年の誕生日もまたタブレットをプレゼント🎁

ミ〇ティアとはワケ違うのよ

それで何を観てるかって？

それこそ今どきの小３って何観てるのかしら。

念の為言っときますけど、Rioは流行り廃りになんて囚われませんから。囚われの身ですが👽🛸

でもちゃんとYouTubeキッズで観てます。

形は今どきっぽいでしょ。(？)

いくらRioでも、怪しいの見ちゃったり、

なんかヤバいの見ちゃったり語彙力

親としてね、心配なので。言いたいだけ説

それにどうせ見せるならちょっとでも為になるものをと思うじゃないですか。知育的な

まっ、そんなこんなでRioが今とっっっってもハマっている動画をここでオススメしちゃいまーす。

少しでも皆さんのお子さんの為になれれば幸いなのですが。

それがこちら↓↓↓

ひたすら踏み切りの音を聴くチャンネル。

ありとあらゆる土地の。国境をも越えて。

これに一日の半分以上費やしています。

踏切音ソムリエなるものがあれば少しは為になるかしら

あとね、次にお気に入りなのが、

聞くだけ無駄って言わないで

何やら外国の方がサッカーの試合をしているところの一部分をずっとリピ。

その後、何やら英語で談笑している場面もリピ。

中でもHAHAHAHAと笑い声がする所を何度もリピ。

それがこちら↓↓↓

3度目くらいから泣き笑いに聞こえるyo

何がおもしろいＮＯ？(そのお方もRioも)

英語ワカラナイ私には何言ってるかさーっぱり分からないʅ(´-ω-`)ʃ

Rioなんて日本語すら分からないのに……

( ﾟ∀ ﾟ)ﾊｯ！……もしや英語ならわか……ってる……

わけあるかい。

宇宙語一択

そんな感じで小３の夏が終わろうとしています。

無理な〆

多分冬もこのままだと思います。

多分来年の今頃も

身辺自立？変わってません。

未だに一人でなにも出来ません。

学校やデイでは親身になって指導して頂いてますが、家では……なかなか……。。。

申し訳ありません🙇‍♀️

だって呼んでも来ないし振り向きもしないのに

実家で飼ってた犬の方がよほど人間のよう

トイレ行ってみよう！とか

見て見て！これやってみよう！

なんてハードル高すぎて……

言ってもただの独り言……

相変わらず初見の拒否も凄いので、

まず手に触れさせる事からが至難の業。

なので先生方には一生頭が上がりません🙇‍⤵︎

有意語もありません。

発声もババババ、あーうーのみ！

まだ生後9年目だしな～←

昔、2人目が欲しくて不妊治療してた頃、

赤ちゃん欲しい赤ちゃん欲しい赤ちゃん欲しい赤ちゃん欲しい赤ちゃん欲しい赤ちゃん欲しい赤ちゃん欲しい赤ちゃん赤ちゃん赤ちゃん赤ちゃん赤ちゃん……と思ってたから こわっ\=͟͞͞(꒪ᗜ꒪ ‧̣̥̇)/

今でも新生児の動画とか見ると食べたくなるけど

神様が叶えてくださった結果がコレでしょうか。

永遠の赤さんを授けようぞ

でも今は９年前のように悲観することも無いし、

そこまで人の目を気にしなくなった……かな？

同じ年頃のお子さんがいるファミリーの隣に行くのは嫌だけど😞

私がそこまで気にしなくなった理由で1番デカイのが、

こちら↓↓↓

これです！

ヘルプマークをカバンにつけて歩くようになった事です。もう数年経つけど

これをつけるようになってから、割と堂々と連れて歩けるようになりました。

つけてない時は、勝手な妄想かもしれませんが、

一見ただの小学生に見える宇宙人 がいきなり、

「あばばばばー」

なんて言ったらそりゃみんなおったまげて見るでしょう。人の機能として正しい反応

中には怖いと思う方も居るはず……。

だけど、ヘルプマークをつけている事でまず、

「この子には何かある」

ということが一目瞭然で、

そのまま気を使って見ないようにしてくれたり、

たとえ変な言葉を発していても、聞かないふりをしてくれているような気がします。

たとえジーっと見られていても、

「ヘルプマークか、なるほど」

と納得してくれているだろうと、

勝手に自分の安心材料になっています。

そして未だに愛されキャラなのも有難いです。

先生方から同じ学校のお兄ちゃんお姉ちゃんにまでさらには同じダウン症の子にまで可愛い可愛いとお世話して貰っているようです

病院以外ではおっとりナマケモノ🦥なので、

確かに癒しキャラではありますけどね(笑)

病院といえば、こちら↓↓↓

一見何事かとお思いでしょうが、

これ、ただ気持ちよく寝てるだけ。

ただの視力検査です。

その為に鎮静かけて日帰り入院です。

なぜって？

起きてたら拒絶して何も出来ないからだyo！

聞いた所で右👉、左👈って言えないからだyo！！

メガネの処方箋を出してもらう度にこの騒ぎです。

┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ

でもその度思うけど、

寝てる目を手で開いて一体何がわかるのでしょうね？

凄い技術だよなぁ～👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻

結果、視力の変化はナシとの事でした。

緑内障とかの病気もナシ！

ちなみに小学２年の終わりに持ち帰ってきた教科書は1年の時はたべもの２０２とほんとのおおきさ動物園という絵本(過去のブログに載せてます)

こちら↓↓↓

しかけ絵本だってよ！

退化してないかぃ？

中身はこんな感じ↓↓↓

あら可愛いお尻

皆さんも是非小さなお孫さんにいかがですか←

我が家ではもはや３歳のあーちゃんでさえ見ません(笑)

もちろん、Rioも見ませんが

そんなRioさん、

身長１１５cm

体重２０kg

重くなりました。

9歳にしては小ぶりですが。

5歳くらいかなぁ？

日々色んな方に沢山協力していただいて恐縮ですが、

親としては元気に楽しく生きてくれてるだけで💮です

長文お付き合い頂きありがとうございました！

また来年か、な？(笑)

たまには甘えてる風

多分腕が冷たくて気持ちよかった

足も肘の代わりになる事を体現

本物の肘の立場は

絶対にカメラ目線はしない

一見モデル風

9歳と一周忌①

早いもので今月、父の一周忌を無事終えました。

出先でコロナにさえならなければ、きっと今も隣の和室に居たことでしょう。

ズッ、ズッ、ズッと重い足取りで夜中でも朝方でもトイレに起きて、

パーキンソンだったのでなかなか思うように用をたせず何十分もトイレにこもったり、

寝入ってしまうとオムツに出てしまい、

パジャマもシーツも汚れて(るかどうかさえ本人は分からなくなっていた)、

昼夜問わず大声で呼ばれて総取替えしたっけ。

仕方ないとわかっていてもイライラして、

優しい言葉はおろか、普通の会話さえまともにしてあげられなくなってしまった。

そんな酷い娘にも、

私が胃がんになった時は泣きながら母の遺影に祈ってくれた。

「お母さん！どうか治してくれよ！」と。

それを隣の部屋で聞きながら私も号泣した。

でもお父さんごめんね、ありがとうと抱きしめられなかった。

それが出来たのは、危篤で呼び出されて、

もう意識のない変わり果てた時だった。

父にも母にも後悔は沢山あるけど、

それでも母にはやれることは全部やったと思える。

長い闘病生活を一緒に過ごしたから。

亡くなって3年5ヶ月経った今でも、母の事を思い出すと涙が出るけど、それは「会いたい」と思う涙。

父には、後悔の涙。懺悔の涙。

挽回する事も出来ないままあっけなく逝ってしまったから……

でもきっと、今ここに父がいても、

また私は鬼のような娘になるんだと思う……

だから、父にはごめんなさいの涙。

でも2人に共通して言えることは、

病気で辛い思いをして毎日ただ「生きる」だけの日々から解放されて本当に良かったという事。

(父は最後まで食欲はあったけど)

元気だった頃の2人に会いたい。

あの頃に戻りたい。

長くなったので9歳と一周忌②へ続きます。

(やっとRioの話です)

私の経過(備忘録)

ごっ無沙汰しております。m(*_ _)m

今年も猛暑の毎日ですが、皆様ご無事でしょうか。

私はおかげさまで無事生きてます

定期検査➕結果を聞く度、確実に寿命を縮めておりますが(ヽ´ω`)ﾄﾎﾎ･･

今年の正月明けに、術後１年の胃カメラをやった際、プチッと小さなブツがありまた生検に回されるという、身の凍るような出来事Part2を経験しました(Part1は初めてガンを指摘された時)

まさか２度も経験するとは思いもしなかったので、

(ステージ１で しかもたった1年で)

予期せぬ先生の言葉に口から胃カメラが出てきそうでした。

うどんみたいなの突っ込まれているから終わるまで何も聞けないし……

「あぁ？！」

と涙とヨダレでいっぱいの顔で言うのが精一杯。

(胃カメラ自体相変わらず苦しかったー(；；))

終わってからすぐ、化粧の取れた化け物のような顔で、「え？！再発とかですか？？」

と恐る恐る、でも一番聞きたい事をはっきり聞いたら、(先生こそきっとこの化け物のような形相で問い詰められ恐ろしかった事でしょう)

「いえ、念の為という感じです。万が一の事があるかもしれないので、そのための検査ですので。」

そんな言葉だけじゃ私は家に帰れない😭

もっと安心する材料を手に入れてからでなければ！

(そしてこの若い男の先生、ひとつも笑わないしテンションも地下３階くらいだから余計に不安になるーー！)

「術後1年で生検に回すって滅多にない事ですか？」

と更に聞くと、検査中背中をさすってくれていた看護師さんがすかさず、

「よくある事ですよ^^ほとんどの患者さんがと言ってもおかしくないです。」

と穏やかに答えてくださった。

笑ってくれるだけでホッとする

「がんの可能性はどのくらいですか？」

これも怖くて聞きたくないけどでも一番聞きたい事だから勇気振り絞って聞いた。

「0・５パーセントくらいです」

地下３階の先生が言った。

算数←分からないけど、とりあえず泣けるほど安心した。(でもちょっとやっぱり心配)

そこから結果を聞くまでの２週間が慣れないね〰️💦

出来るならばその日のうちに聞きたい。

蛇の生殺しウィーク

楽しいことがあっても、美味しいものを食べても、

心の中にずっと検査結果の事が引っかかってて、

心から楽しめない。

胃がんになんてなるわけないと思ってたのがまさか自分に降りかかったから、

そこから乳がん検診も子宮がん検診も何もかも怖くなっちゃった。

「まさか」があるから……

それを言ったらダウン症を2回授かった事もまさか過ぎたけど……(1000分の１を2回だぜ？算数分からないけど←)

だからこそ0・５パーセントも安心しきれなかった。

結果は、おかげさまで大丈夫だったんだけど。

胃炎みたいなものですかねって。...🤔

またこういうこと(生検に回す)はありえますか？って聞いたら、

充分あると思いますって😭😢

でもそのための検査ですからって。

はぁ〰️命がいくつあっても足りない😭

去年乳がん検診も市のクーポンで受けたけど、

その時のマンモでも何か映ってて、先生が、

「多分怖いものではないと私は思ってるけど、

もう1人の先生と2人でチェックするから、

その先生が怪しいと思ったら再検査になってしまうので……」

と言われたので、すぐ胃がんになった事を話すと、

「じゃあこの後少しお待たせしちゃうと思いますが、エコーと触診もしていいですか？

その方が安心できると思うので……」

とおっしゃっていただき、

そこからまた小１時間待ったけどその日のうちに詳しく診て頂き、

ただの嚢胞だと言うことが分かり一安心して帰りました😭😢

はぁ……これまた寿命が縮む……(；；)

更に先月、半年に一度の胃がん検診。

今回は採血とCTとエコー。

エコーは若手の先生とベテランの先生に2人連続で診ていただいたので、４０分くらいかかりました。

何度大きく息を吸って止めて吐いてを繰り返した事か……

その間、ずーーーーーっと沈黙で、時々手を止めてじーーーっと画像を見ているので、

その度何かあるのかな！？とドキドキ(◎-◎;)!!

若手の先生からベテラン先生に交代する際、

「所見ナシです」と言われた事で一気に安堵しましたが……(；；)

ベテラン先生にまたじーーーーっと診られた後、

もうすぐ終わると思った最後の最後で

「これ、大丈夫かなぁ」

の一言‼️

また私の心臓がドッカンと音を立てて鳴り出し、

突き破って出てきそうな程でした。

「えっ、なんですか？😭😭😭」

今回は口にうどんが入ってないので喋れます。

「いや、まぁとりあえず終わったので、

お支度がすんだらお話します」

とな。。。

そんなお預けはいやーじゃーーーーー！！！！！！！😭😭💦

支度が終わり、先生が戻ってきてすぐ、

「えっ、ガンですか？！」

とまた聞きたくないけど聞きました。

先生はちょっと笑って、

「いえそんなんじゃなくて、

胃とは全然関係ないんですけど、卵巣が腫れてるような、水が溜まってるような感じに見えて……」

と新たな問題を指摘され……(；；)

でも、ガンじゃないと言われた時点でだいぶホッとしてるんですけど💦

それに、私は子宮腺筋症があり、２年くらい生理の出血が半端なくて貧血気味だったので、

(おかげで氷が美味しくて美味しくて)

１年前から子宮にミレーナを挿れていて、

その副作用で卵巣に水が溜まる事があると聞いていたので(友達もなった)、

それかなー？と漠然と思っていたのもあり。

(自然に消える)

「でも若い人だとそういう風に見える事もあるので、多分大丈夫だと思うんですけどね。

とりあえず主治医に伝えときますね」

と言われその日は終わり。

(余談ですが若い人、と言われた瞬間「若くないんですけど！」と突っ込んだら、「でもまだ４０代ですよね」と言われたので「だいぶ後半です」と答えると「若いんです」と)

なのでそこまで卵巣の事は気にせず2週間を過ごしていました。

そして結果の時に主治医から、

「胃の方は大丈夫ですね～。採血の結果も順調です。あとはー、エコーの結果、卵巣嚢腫があるとの事なので、婦人科で診てもらった方がいいと思います。どこかかかりつけはありますか？」

と言われ、病名をつけられた事に一気にビビる私……。

途端に病人になった気分……(；；)

(既に病人っちゃ病人だけど)

大丈夫だと思う、そう見えるだけだと思う、と言われていただけに、

はっきり嚢腫と言われたことにめっちゃ震えた

「この流れがわかってる方が話が早いので、がんセンターの婦人科に回しましょうかね」

そう言われて、かかりつけよりも大掛かりになってしまって余計に怖くなったけど、

確かにその方が話は早いし、じっくり診てもらった方がいいよな……と思ったのでお願いしました。

そしてそこからまた蛇の生殺しウィーク……

１０日後くらいに再度がんセンターへ。

そして初の婦人科……

胃腸科と違い、待合には私より若い女性が沢山居た。

そして初めての先生。女の先生でちょっと安心。

物静かで、とても丁寧な印象でした

聞きたいこと聞ける雰囲気の先生ってとても有難い

胃の主治医はサッパリしてて、寄り添ってくれる感じとは遠い……(；；)

聞いた事にはしっかり答えてくれるけども。

今回の件は、

「僕は専門外なので全く分からないので」と、、、そりゃそうだけど、もうちょっと優しい言葉をくださいよぉぉ～(；；)

婦人科の先生とまずはお話から。

「この画像を見る限り、卵巣の大きさも正常だし、水も腫れも無いと思いますが、ちゃんと診てみないと分からない事もありますので、内診してみましょうね」と穏やかにおっしゃられ、その時点で私の不安はほぼなくなりました

それでも、内診中一言も発さず、

長い時間診察されていると、

やっぱり何かあったのかな？！と不安になってきて、天井を見て祈るしかない私の心臓はまた音を立てて鳴っていました。

お父さん、お母さん！助けて！

どうか何もありませんように！

とひたすら祈っていました。

そして内診が終わり、先生の前に座ると、

やはり何も問題無いとの事

はぁぁぁぁぁぁあ良かった

でもこんなのもう嫌です～(；；)

あと何回こんな思いをしなきゃいけないんでしょうか

でもいつか、寿命を迎える時に、

残念ですがと言われる日が来るんだよなぁ……

そんな時、老衰してて何も分からなければいいけど、そうじゃなかったら、一体どんなメンタルで居たら乗り越えられるんだろうか……(；；)

あちこち具合が悪かったら、諦めつくのかな。

むしろ、もう終わりたいと思えるのかな。。。

はぁ、、、、最期を考えるのが怖い。

これ以上重い病気になりたくない

元気なまま眠るように逝きたい。

母も昔から言ってたけど、現実は程遠かったからな……。

両親の最期を看取る経験をした今、

自分の最期を昔よりリアルに想像するようになりました

当たり前の事だけど、

病気をして改めて思うこと。

健康って素晴らしい。

お腹が空くって素晴らしい。

美味しいと思えるって素晴らしい。

心の底から笑えるのって素晴らしい。

自分の身に降りかからないと響かないよね

でも、響かないうちが幸せだなって思う

次はまた年明けの胃カメラか～(；；)

とーほーほーーーーー