今日は家族でえのすぃに行った。
他の子供みたいに歩き回ったり、走り回ったりとかいうのをせず、じっと掴まり立ちしてることが多い。ほとんどが車椅子での移動。
2020年6月6日 8歳10ヶ月

コロナ?昨日から熱が出る。
-腹痛、足(脹ら脛)が痛い、お腹空いてるけど食欲はない、下痢
昨日19:37 37.4℃
  20:43 37.2℃
今日09:22 37.2℃
  13:54 37.1℃
2020年6月8日 8歳10ヶ月

お熱37.5℃(最高)37.1(最低)
下痢、腹痛
「おなかぐりぐりするの」と言ってくる。
食欲不振?
(食べるときは吐き出し、反芻)
メイバランス様様
うんうん唸って寝転がっている
足が痛い様子(特に脹ら脛)
2020年6月9日 8歳10ヶ月

最近いつも体温が37度越えている。
37.1℃~37.5℃ 常に
家から出ようとしない。
だっこやおんぶが多い。(足が痛い?)
咳が出る(空咳?)
いつもの元気がなく、ぐったりしてることが多い。
水分は摂っているが、食事は反芻。
2020年6月18日 8歳10ヶ月

放課後デイより電話あり
午前中は元気に遊んでいたが、午後からお昼寝1時間半。起きた後もぐったりして寝そべっている。体温37.2℃ 鼻水あり咳なし
転んだりは無かったが、椅子に座ったり、寝転がったりが多かった。
2020年6月19日 8歳10ヶ月

パスタ等の麺類は小さく(細かく)切らないと食べられない
嚥下の力が弱くなってる?反芻でしか食べ物を食べなくなった。飲み物は普通に飲む。
2020年6月24日 8歳10ヶ月

歯が抜けてビックリしたのか、呆然としてた。その後うずらの卵全部食べたかママが聞いたとき、「はが……(; ゚д゚)ポカーン」と言って口開けて指で示した。床を見たら抜けた歯が落ちてた。ママがおめでとうと拍手した。
抜けたのは下の前歯?

自分で描いた絵を説明してくれた。
パパ「これなに?」
ルーちゃん「テーブル~、(テーブルを指差して)おんなじー」
パパ「これだれ?」
ルーちゃん「(人の絵)ルーちゃん~」

どことなくつま先立ちで歩いてる感じ
2020年7月10日 8歳11ヶ月

食事中(夕食)に歯が抜けて呆然としていた。歯が抜けて良いことだと説明した。
2020年8月9日 9歳0ヶ月

ルーちゃんの反芻、吐き出しについて
ルーちゃんはとにかく、口に何か入れてモグモグしないと満腹感が得られない、ということなのだろう。
2020年8月13日 9歳0ヶ月

昨日、ルーちゃんがメイバランスを飲んで吐いてから、食事を一切しなくなった。
今日の夜、ルーちゃんに「喉が痛くて飲み込めない人手を挙げて」と言ったら手を挙げた。
舌で潰せる介護食も勧めたが食べず。
イチゴミルクも飲まず。
メイバランスも飲まず。
2020年9月1日 9歳1ヶ月

滑舌が悪くなってきた?
発音が聞き取り難い。
朝 足が痛い?歩けない様子が見られたが、暫くして普通に歩けた。
相変わらず食べ物は口に入れるが、飲み込めない。メイバランスは飲める。
2020年9月9日 9歳1ヶ月

藤沢市民病院定期診察
最初の診察の時の血液検査の結果の説明。
CKは4,000台で安定しているとのこと。(筋ジストロフィーの子では)
肝臓の値、AST,ALT,γグロブリンは高めだけど、筋ジストロフィーの子はよくあることと言われた。
鉄分やカリウムが低いが食事で摂取するようにする。
2020年9月10日 9歳1ヶ月

:右足が痛い様子で引き摺って歩いていた
:前日から右足の親指が内出血
:ルーちゃんが自分から「うんちかえるのー」とおむつ替えを主張してきた
2020年9月17日 9歳1ヶ月

ふくらはぎが痛いと主張。歩くのがぎこちない。
びっこひいてる。
足が痛くて歩けなくなるのが嫌な様子。
2020年9月18日 9歳1ヶ月

足を引き摺って歩く。
つま先立ち、かかと歩きでぎこちない。
2020年9月20日 9歳1ヶ月

学校いくの嫌?に挙手
嫌いな子いる?に挙手
嫌いな子女の子?に挙手
Aちゃん嫌い?に挙手
Aちゃんかわいい?に元気一杯挙手
嫌いな子男の子?挙手
男の子と一緒が恥ずかしい?に挙手

女の子と男の子の性別の違いを意識するようになってきたのかな
2020年9月28日 9歳1ヶ月