☆健康優良児だった私の、難病闘病キロク☆
前回の更新から、また随分と時間が経過してしまいました…
4月28日の診察でプレドニン1㎎に減薬し、
皮膚状態に変化なければそのままステロイドなしでいいよ！と言われ…
たまに痒くなる皮膚にドキドキしつつ…
5月19日、無事にプレドニンゼロ！卒ステロイドとなりました✨
残る薬は、ルリッド錠(マクロライド系抗菌薬)とシナール(ビタミン剤)のみ。
シナールはシミ消しのために飲んでいるだけなので、実質1錠！
この頃の身体の状態は、シミもだいぶ薄くなり、
仕事中は隠していた前腕も思い切って出せるようになり、
紫外線ももろに浴びまくりw
難病を発症する前の生活に、完全に戻りました。
ただ、とにかく両膝関節が痛い…
ジムに行って走れるし、トレーニングもできるけど…
加重をした状態での屈伸がキツイ。
仕事で屈伸動作が多いので、これだけが唯一のストレスです。
6月9日皮膚科診察日
卒ステロイド後、初めての診察。
診察室に入るなり
「お～～大丈夫そうだね～！」
と主治医。
前回の血液検査も『陰性』
ただただ膝が痛い！
と訴えると、
「膝は副作用とか関係ないと思うんだけどなぁ…治療受けてる？」
いいえ、走れるのでw
私が治療を受ける基準は
「走れるか、走れないか。トレーニングできるか出来ないか。」
なのでw
悪い癖です。
去年地獄を見てるのに、まだわからないらしい。
でもこれが超楽観的でアホな私なので。
そんなわけで、皮膚状態はすこぶる順調！
もう、完治じゃないですか？と言ったら
ふふっ。って笑ってました。
医者としては、完治って言えないのかな？
とりあえず、抗菌薬とシナールは継続。
こんな感じなので、難病助成の更新は通らないだろうということで
更新自体を辞めました。
7月28日
皮膚科診察日。
7週間の間に、スタジアムライブやら息子の試合やらチャリ通勤やらで、こんがり皮膚が日焼けして…
担当医の第一声
「ありゃぁ～～」
す、すいません。元々真冬以外は黒いんです私。
お察しの通り、皮膚は問題ありません！
というわけで、ついに、抗菌薬も終了！
発症から約1年！
プレドニン最大60㎎から、薬ゼロへ。
私の内臓たち、よく頑張ったよー！
次回問題なければ、大学病院からも卒業でいいでしょう！
定期的に紹介先の皮膚科を受診して、何かあればすぐに戻ってきてね。
とのこと。
いや、もう戻りたくないですー
シミ対策でシナールは処方してもらいました。
消えるのかな、闘いの跡…
88日分…ワオ
また聞いてみました。
私、完治ですか？と
言葉を濁しながらも、まぁこれだけ薬飲まないで大丈夫なら
そういうことかもしれないです。
でも再燃の可能性は常にあると思っていてね。
だそうです。
うむ。
まぁ、いいか。
このまま、ストレス溜めずに生きたいと思います！
再燃したら、笑ってくださいw
ではまた88日後！
