1歳1ヶ月
身長多分78cm
体重9.4キロ
SpO2 97%
とサチュレーションも思ったほど下がってはないけど、まぁ順調に成長してます
今回は心電図レントゲン心エコーと久しぶりのフルコース
朝の8時半に行って終わったのは12時近く
トリクロ飲ませて一通り検査したから帰ってきてからも息子はふらふらです笑
レントゲン久しぶりに撮ってみて、まだちょっと肺血流は多いから肺が白く写ってました。右心室に負荷がかかってる状態で、利尿剤は継続です。
手術するなら右心室は肥大してたほうがいいみたいだけど、右心室が体心室になる可能性もあるから大事にしてるみたい
心エコーもVSDなんミリか聞いてないけど、多分画面の感じは10mmあったのかな？まぁ角度で誤差は出るけどね〜
バンディングの効果で大動脈弁太くなってる？って聞いてみたけど、一応成長はしてるけどやっぱり肺動脈と太さの差はあるみたいでこのままの差で成長していくでしょうってことでした。
ちょっと今まで聞くのが怖くて聞けなかったことを思い切って聞いてみました。
息子の心疾患で検索かけると10年生存率64%って出ることが多いけど、この数字って実際のところどうなの？って感じで主治医に聞いてみました。
この数字、修正大血管転位って大人になって心不全進んでから発見されることも多くて、その時点で手の施しようがなくて亡くなるって数字も含まれてるみたい。だから子供の時から経過観察してる子は早いうちかほとんどの子は大人になってるって話でした
あとはお薬の話も…
左心室に対する心不全の薬はたくさん開発されてて、実際に効果もあるし薬で長生きできるんだけど、右室不全に対する薬はまだ開発されてないみたい💦
そりゃ右室不全になる人って左心室に比べたら全然ないもんね〜〜
大きくなるまでに薬ももっと開発されるといいな〜
最近の息子はよちよちとですが歩けるようになってきてますます目が離せません
まだ何にも喋らないけど、何話してくれるかな〜？