お久しぶりです。
前回のブログからだいぶ月日が経ってしまいました
今日は私が去年から抱えている不安をつらつらと語ります。備忘録なので、全く面白くないです。とても長くなります。
りんちゃん、約2年ほど前から股関節の脱臼とともに、足の拘縮が始まりました。
妊娠時期とかぶり悪阻で表に出られなかったことと、コロナ禍で外来リハが中止になってしまい、思うようにリハビリもできませんでした。
どんどん硬くなっていく下半身を、どうにか元に戻してあげたくて、自宅でも曲げ伸ばしをしたり、なるべくリハや療育の機能訓練を休まず行くなどしていましたが、今や膝は完全には伸びません。股関節も硬く、オムツ替えも一苦労です。
緊張も強くなっています。腕を動かすと無意識に足も動いてしまいます。
そして、一番私が嫌でたまらないのは本人が足をとても痛がることです。カーシートに乗っていても、バギーに乗っていても、寝てる時でもいつでもどこでも右太ももを痛がります。これをどうにかしてあげたいのですが、脳外主治医や整形の担当医、担当PT等に相談しても思うような返答は得られず、自分でもどうしたらいいか分からない状態に陥っていました。ボトックスを打ってみるか、バクロフェンを試してみるか、はたまた脱臼の手術をしてみるか。そんな相談もとにかくリハビリ回数増やして頑張ってと言われ、誰からも納得のいく返答はありませんでした。
そんな時に、療育に週一で来ているOTの先生と久しぶりにお会いしてお話しました。この先生、私の中では神様だと思っています。私の息子なのに、私以上に息子の体を知っています。あまり会っていなくても。
先日お会いした時には、本当に久しぶりで拘縮が進んでいること、痛みがあることをお話しました。その時に先生が仰っていたのは、「りんちゃんが赤ちゃんの時から今まで経験してきた痛みに対する恐怖心というのは計り知れないものです。もちろん、足が痛いというのは大前提ですが、ここから足がもう少し開いたら痛くなるかもしれない、このまま座っていたら痛くなるかもしれない等、予測して防御反応が出ていることももしかしたらあるかもしれません。でもそれは決して大袈裟ではなく、本人が今まで経験してきた恐怖と戦うため、自分で自分を守るためのやり方です。」と。正直私たちはこれは大袈裟でしょーと思うこともしばしばありました。でも、先生はそんなことはなく、りんちゃんが痛みに対して不安を感じ、恐怖を感じているんだと思いますと言われて、とても反省しました。そんなこと母親である私が一番最初に気付くべきことだし、当たり前のことなのに。
そして今日、療育へ行くとまたお会いできお話しました。療育の別の先生から、主治医にリハビリをもっとやってと言われてることを聞いたんだと思います。「りんちゃんの体の機能、動きを見る限り拘縮は少しずつでも進行していくと思います。これはリハビリをするしないに関わらずです。リハビリをして進行を緩やかにすることは可能かもしれませんが、止めることはできないと思った方がいいです。本来病院から説明されるべきことかもしれませんが、病院はなかなかはっきりとは言えない立場です。私はどこにも属してないのでお話しますが、リハビリも機能訓練も療育の先生、PT、皆さん頑張っています。そしてお母さんもとても頑張っています。りんちゃんの機能はリハビリを沢山頑張ったからといってよくなるものではないんです。だから、もっとやらないといけないって自分を責めないで下さい。失われていく機能はあるかもしれないけれど、とても頭が良く色んなことが分かっている子なので成長する部分も沢山あります。これからはできない部分をできるところでどう補っていくかが大切になっていきます。お母さんが不安に思っていると思ってお話させていただきました」と、とても丁寧に説明してくれました。
私はこういうのを待っていたんだと思い、号泣してしまいました。今まで誰に何を聞いてもはっきり答えてくれなくて、リハビリをやったらどうなるのか、この手術をしたらどうなるのか、良くならないのか良くなるのか。
将来の不安が大きい中で、こうして治らないものがあるとはっきり仰っていただけて心底気持ちが楽になりました。もちろん拘縮が進行していくことは不安でしかありませんが、それに向けて私も準備をしていかないといけません。こうなるかもしれないから、こうしていこう！と前向きに考えたかったんです。
自分でも何が不安なのかが言葉に出来なかったのですが、今日先生とお話出来てはっきり分かりました。それと同時に気持ちもまた新たに頑張ろうと思えました。
そして、りんちゃんの精神面をこんなに考えてくれた先生は初めてです。病院内にりんちゃんのメンタル面を支えてくれた先生は今まで1人でもいたかな。まず、りんちゃんが通っている療育の先生達はみなさんとてもいい先生ばかりで、本人のやりたい、できるようになりたいの気持ちを応援してくれます。不安に感じたり、恐怖を感じたらやめようねとしてくれます。でも病院はそうはいきませんよね。痛いことはしなくてはいけないし、なかなかメンタル面も支えてはもらえません。その分親が強い気持ちをもって子供と向き合わなければいけません。それを不満に思うことは全くないですが、私自身がきちんと現実を見て、息子を支えようと心から思いました。
長々とすみません。
まとまりないですが、とりあえずこちらで終わりにします。本当に今日はいい日でした
読んでいただきありがとうございました
