Yahoo!ニュースに胎内記憶のニュースあったので試しに太陽に聞いてみました!



そしたらビックリな返答が!!!


お空には赤ちゃんがいっぱいいた。
死んだ人は神様の力で赤ちゃんにしてもらう。
お空には池みたいな所もあった。
意外と寒かったよ。雪も積もってたしね!
神様は優しいお父さんで、髪の毛はあんまりなかったかな?
太陽は窓みたいなところからママを見てたよ。
ママが一番可愛かったからママにしたんだ。
そしたら透明マントしたみたいになって長い滑り台でビューんってママのところにきたよ。
お空にはあと一人ママの赤ちゃんになりたい子が待ってるよ。

ひいおばあちゃんにも会ったよ。
ひいおばあちゃんも赤ちゃんにしてもらっていた。みんなに会えなくなっちゃったって泣いてたよ。

なんて一時間くらい話していました。

太陽はお友達のお母さんが妊娠していると、性別を言い当てたり、密かに決めていた名前を言い当てたりとちょっとスピリチュアルな事が多々ありました。

美月にも聞いてみたところ

ママのところに来る前はパパの中にいた。

と言っていました!


美月もなかなかのスピリチュアルさんで
私がふと、心の中で
『今幸せだから絶対死にたくないなぁ』
と思ったら、横で布団に入っていた美月がムクッと起き上がって
『ママ!死んだらあかりに会えなくなっちゃっうよ!』
と、言われた事があります。

子供はすごいパワーを持っているんですね☆

あかりがもう少し大きくなったらあかりにも聞いてみたいと思いました(^-^)



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2014年
あけましておめでとうございます。


年末は1人でもくもくと大掃除をしました。

大晦日、あかりが高熱を出し引きこもりのお正月を過ごしています。

今日もまだ熱は引かずグズグズです。

突発性発疹をまだしていないので突発性発疹かなぁって思うんですが、、、


話はかわって


家に引きこもりのため買い物も初詣も行けないので
家でパンを焼きました!













ほっぺたが落ちちゃった。








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表皮水疱症友の会の勉強会に参加したとき、東邦大学病院の石河先生にお会いしました。
その時あかりを見て一度しっかりと検査をした方がいい!と言われ
先月の中頃に診察をしていただきました。


昨日生検と血液検査の結果を聞きに東邦大学病院に行ってきました!

先生の初見では
口の中にも水疱ができていること
爪も剥がれ変形していること
手足に限らず全身に水疱ができていること

を考えると、単純型ダウリングメアラ型か接合部型かのどちらかといっていました。



結果は



単純型ダウリングメアラ型




でした。


水疱症の第一人者の石河先生でも今まであかりを含め3人しか診察した事がない極めて希少な型といっていました。

接合部型とあまりかわらず一生涯今の症状が改善される事はなく、冬でも改善されないそうです。
単純型の重症型と呼ばれています。


そして一番やっかいなのが
単純型は特定疾患には含まれていないのでガーゼや包帯は3割負担しなければならないということ。
ダウリングメアラ型はメピレックスというガーゼが必要不可欠だそうで、このガーゼが一枚7000円します。

昨日持ち帰ったガーゼの代金は14万円!!
小児医療書があれば負担0ですが、県をまたいでいたので一時的に3割負担してきました(ToT)

小児医療書が終わる小学校3年生になったら……
こわいですね((((;゜Д゜)))

ですが、石河先生がダウリングメアラ型は重症度が高く一生涯水疱が改善されない型なので特定疾患や小児慢性特定疾患に入るようにアプローチしていると言っていました!
あかりが10才になる頃には変わっているかもしれません。

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