1月15日22時半頃から体調が崩れ、心臓マッサージと強心剤投与を繰り返すが心拍が戻らず。23時39分、母の腕の中で永眠。
本当に本当に良く頑張った8ヶ月。あとはもう時間が許す限り抱きしめていてあげたい。
少しご無沙汰してしまいました。
年末年始、太郎の体調はあまり優れず。何度か徐脈になってしまったため、今はモヒでゆるーく眠らされています。
今の循環動態では少しずつ限界になって来ているけれど、感染に弱くて抜管すらできない状態にあるため中々次のステップに進むことができず。
先が見えなくて私たちもすごく不安だけれど、体調が落ち着かずに痛い思い苦しい思いをしている太郎のそばに今までよりも長くいてあげようと朝から夜までNICUに入り浸りの毎日です。
1日を通して眠っていることが多いけれど、たまに目を開いて私の顔を見てくれるから、そばにいるの確認してるのかな？
もしそれで少しでも安心して寝てくれるなら嬉しいな。
年末年始、太郎の体調はあまり優れず。何度か徐脈になってしまったため、今はモヒでゆるーく眠らされています。
今の循環動態では少しずつ限界になって来ているけれど、感染に弱くて抜管すらできない状態にあるため中々次のステップに進むことができず。
先が見えなくて私たちもすごく不安だけれど、体調が落ち着かずに痛い思い苦しい思いをしている太郎のそばに今までよりも長くいてあげようと朝から夜までNICUに入り浸りの毎日です。
1日を通して眠っていることが多いけれど、たまに目を開いて私の顔を見てくれるから、そばにいるの確認してるのかな？
もしそれで少しでも安心して寝てくれるなら嬉しいな。
Aライン抜けるまでだっこは出来ないものと思っていたけれど、何気なく主治医の先生に聞いてみたら今日は落ち着いているからとだっこの許可を貰えました！
約1ヶ月ぶりのだっこ…！！
この1ヶ月は本当に色んなことがあって、正直もうダメなんじゃないかって思うことが何度もあったから、重たくて温かい太郎の体をだっこして、辛いこと苦しいことを頑張って乗り越えて来た太郎のことをああもうずっとこうやってぎゅってしてあげたかったんだって思って泣きそうだった(´；ω；`)
ここ1週間は落ち着いたりちょっと体調が悪くなったり波がある感じ。
前回のショック状態になってしまったことがあるから、ちょっと呼吸がはかはかしてしまっていると心配になるけれど、大きなダメージになるほどの事態にはなってません。
ミルクが開始になったけれど更に栄養を付けようということでオメガベンという魚の脂から作られた静脈栄養を投与されているよ。アメリカでは一般的に使用されているけれど、日本ではまだ認可されていないらしい。これで肝臓の負担が少しでも減ってくれるといいな…☆
頭に2箇所も入っていた点滴が抜けて、ずっとお休みしていたリハビリテーションも再開に。かなり体が固くなってしまっているので、少しずつほぐしていくことに。
そうそう。久しぶりに今日、体重を計ってみたら4731gだったよ！ 浮腫もあるかもしれないけれど、しばらく禁乳していた期間もあったし減っていないといいなぁと思っていたのでびっくり。
生まれた時の約3倍…！ どうりでだっこした腕が痺れるわけだー♪
約1ヶ月ぶりのだっこ…！！
この1ヶ月は本当に色んなことがあって、正直もうダメなんじゃないかって思うことが何度もあったから、重たくて温かい太郎の体をだっこして、辛いこと苦しいことを頑張って乗り越えて来た太郎のことをああもうずっとこうやってぎゅってしてあげたかったんだって思って泣きそうだった(´；ω；`)
ここ1週間は落ち着いたりちょっと体調が悪くなったり波がある感じ。
前回のショック状態になってしまったことがあるから、ちょっと呼吸がはかはかしてしまっていると心配になるけれど、大きなダメージになるほどの事態にはなってません。
ミルクが開始になったけれど更に栄養を付けようということでオメガベンという魚の脂から作られた静脈栄養を投与されているよ。アメリカでは一般的に使用されているけれど、日本ではまだ認可されていないらしい。これで肝臓の負担が少しでも減ってくれるといいな…☆
頭に2箇所も入っていた点滴が抜けて、ずっとお休みしていたリハビリテーションも再開に。かなり体が固くなってしまっているので、少しずつほぐしていくことに。
そうそう。久しぶりに今日、体重を計ってみたら4731gだったよ！ 浮腫もあるかもしれないけれど、しばらく禁乳していた期間もあったし減っていないといいなぁと思っていたのでびっくり。
生まれた時の約3倍…！ どうりでだっこした腕が痺れるわけだー♪
本当に少しずつ少しずつですが、体調は上向きになっています。
期待しているほどおしっこが出ずに体はまだまるっとしていますが、それでもちょっとすっきりして来たかな。
鎮静の薬の量は変わっていませんが、1日ずつ起きている時間が長くなり具合が悪くなる前の太郎らしい表情を見せてくれるように。まだはかはかしちゃうから寝ていて欲しいのだけどね。
3ヶ月近くずーっと戦っていた胸の傷（縦隔炎）はもうかなりきれいに治ってきました！
今回の体調不良を踏まえて主治医の先生から今後のことについてお話。
今はとにかくこの状況から脱して体調が安定しないことにはどうしようもないけれど、どんな風に生活することが太郎にとって一番幸せなのか、決断をしないといけない時が来るんだって。
太郎の体は病院の先生たちにとってもいろいろ不可解が多いらしくて、数ヶ月後どうなっているか全然わからないから、またまったく違う話になる可能性もあるみたいだけど…。
結論を急がなければいけないわけじゃないから、今はとにかく太郎の体調が回復してくれることを祈りつつゆっくりと考えたいと思います。
今日からオメガベンという肝臓への負担が少ない静脈栄養を開始しました。アメリカでは普通に使われているけれど日本では無認可の薬らしく、今お世話になっている病院でも使用するのは太郎で6人目…。太郎のような症状の患者への投与は初めてらしい。
栄養なので目に見えて劇的な変化はないけれど、これが良い方向へ働いてくれるといいな…♪
期待しているほどおしっこが出ずに体はまだまるっとしていますが、それでもちょっとすっきりして来たかな。
鎮静の薬の量は変わっていませんが、1日ずつ起きている時間が長くなり具合が悪くなる前の太郎らしい表情を見せてくれるように。まだはかはかしちゃうから寝ていて欲しいのだけどね。
3ヶ月近くずーっと戦っていた胸の傷（縦隔炎）はもうかなりきれいに治ってきました！
今回の体調不良を踏まえて主治医の先生から今後のことについてお話。
今はとにかくこの状況から脱して体調が安定しないことにはどうしようもないけれど、どんな風に生活することが太郎にとって一番幸せなのか、決断をしないといけない時が来るんだって。
太郎の体は病院の先生たちにとってもいろいろ不可解が多いらしくて、数ヶ月後どうなっているか全然わからないから、またまったく違う話になる可能性もあるみたいだけど…。
結論を急がなければいけないわけじゃないから、今はとにかく太郎の体調が回復してくれることを祈りつつゆっくりと考えたいと思います。
今日からオメガベンという肝臓への負担が少ない静脈栄養を開始しました。アメリカでは普通に使われているけれど日本では無認可の薬らしく、今お世話になっている病院でも使用するのは太郎で6人目…。太郎のような症状の患者への投与は初めてらしい。
栄養なので目に見えて劇的な変化はないけれど、これが良い方向へ働いてくれるといいな…♪
術後なかなかおしっこが出ず全身ぱんっぱんに浮腫み、特にお腹は腹水がたまってまんまる。横隔膜を圧迫して呼吸が苦しいのだろうとのこと。
ハンプ、ラシックス、アルブミンなどなどおしっこを出すためのお薬を使ってもあまり反応がよろしくなくて困っていましたが、昼過ぎからようやくおしっこが出てきました！
そうするとほんの少しだけ浮腫も治まって本人に余裕が出て来たのか、昨日一昨日はほとんど眠っていた太郎が夕方ぱっちり目を覚まして手足を動かしていました。
まだ顔はおまんじゅうだけど久しぶりに太郎らしい表情。ここ数日、かなり張り詰めていたものが少しだけ緩んだような気がしたよ。
きっとこれで持ち直してくれる。太郎が楽になれるはず。
私たち家族の状況は、一般的な『赤ちゃんがいる幸せ』とはほど遠いかもしれない。
生まれてから7ヶ月間いろいろ大変ことがあって、きっとひとつひとつの出来事が人によっては心が折れてしまってもおかしくないくらいのことなんだと思う。
でも私たちにとってはそれが日常化しているんだよね。悲しいのかもしれないけど、だからこそちょっとやそっとのことではへこたれたりしないよ。
カテ留置の術後、説明室に呼ばれた時、直前に体調が不安定だったのもあって…心停止したんだって思った。でも蘇生したならそれでいいとも思った。
だっこが出来なくても、24時間一緒にいられなくても…太郎が生きていてくれる。
それが私たち家族にとっての1番の幸せなんだなぁと改めて実感。
そう思えるのも、太郎が毎日一生懸命頑張っている姿に勇気を貰っているからだね。
ハンプ、ラシックス、アルブミンなどなどおしっこを出すためのお薬を使ってもあまり反応がよろしくなくて困っていましたが、昼過ぎからようやくおしっこが出てきました！
そうするとほんの少しだけ浮腫も治まって本人に余裕が出て来たのか、昨日一昨日はほとんど眠っていた太郎が夕方ぱっちり目を覚まして手足を動かしていました。
まだ顔はおまんじゅうだけど久しぶりに太郎らしい表情。ここ数日、かなり張り詰めていたものが少しだけ緩んだような気がしたよ。
きっとこれで持ち直してくれる。太郎が楽になれるはず。
私たち家族の状況は、一般的な『赤ちゃんがいる幸せ』とはほど遠いかもしれない。
生まれてから7ヶ月間いろいろ大変ことがあって、きっとひとつひとつの出来事が人によっては心が折れてしまってもおかしくないくらいのことなんだと思う。
でも私たちにとってはそれが日常化しているんだよね。悲しいのかもしれないけど、だからこそちょっとやそっとのことではへこたれたりしないよ。
カテ留置の術後、説明室に呼ばれた時、直前に体調が不安定だったのもあって…心停止したんだって思った。でも蘇生したならそれでいいとも思った。
だっこが出来なくても、24時間一緒にいられなくても…太郎が生きていてくれる。
それが私たち家族にとっての1番の幸せなんだなぁと改めて実感。
そう思えるのも、太郎が毎日一生懸命頑張っている姿に勇気を貰っているからだね。