難病持ち姉弟の病気とのお付き合い日記

はじめまして

初めまして。２歳差姉弟の育児真っ最中のワーママです。（現在育休中）娘は先天性胆道拡張症。息子は胆道閉鎖症。世界で一番愛しいわが子たちは、病気を持って生まれてきました。幼くして、何時間もかかる大きな手術を経験し、父母から離れ、入院生活を余儀なくされました。幼い子どもたちと引き離される生活。そばに居続けてあげることさえできなかった入院生活。毎日無事を祈り、毎日将来を案じて涙を流していました。そしてこれからも乗り越えなくてはいけないことはたくさんあって、またたくさん泣いたり世界を呪いたくなるようなこともあるんだと思います。たくさんたくさん泣いてきたし、今も子どもたちのことを心配しない日はないけれど、子どもたちとの毎日はそばにいても離れていても私にとって大切な大切な時間。そんな大切な時間を、子どもたちが頑張ってきたことを、嬉しいことも辛いこともみんな忘れたくないと思って、このブログに残していきたいと思います。