三姉妹ママの時々日記

三姉妹ママの時々日記

2009年生まれの長女を筆頭に、2012年早生まれの次女、2013年生まれの三女と、2歳差で三人の女の子のママをしています。
三女はダウン症と共に誕生しました。
それを機に、長女次女の生活や三女の症状、治療の記録などを時々書いていこうと思います。
(2014年4月1日)

Amebaでブログを始めよう!
とっても久しぶりに日記を書くことにしました。
もう誰も見てないかもしれませんが滝汗


4月になり、しおりは小学1年生になりました。
環境もだいぶ変わったし、成長もしたし(?)、
その他色々ありましたので、
またちょこちょこ書いていこうと思います。



しおりさん、4月に特別支援学校に入学しましたクラッカー

といっても、今年に入ってからのこの状況。
コロナですね。

入学式はかろうじてできたものの、そこからは休校状態。
6月くらいから週一登校になり、徐々に日数を増やして、
夏休み明けからは毎日登校できるようになりました。

新一年生は約20人。
しおりのクラスは女の子3人、男の子2人の5人クラスです。
担任の先生は4名。
成長具合、障害程度などでクラス分けされているため、
しおりのクラスは通常あるであろうお勉強はなく、
マットの上でマッサージされたり、手遊びしたり、音楽を聴いたり、、、。
保育園低年齢のような授業がほとんどニコニコ
本人、それなりに楽しんでますラブラブ



しおりさんは、学校の中では医療的ケア児と呼ばれる子になります。
医療的ケア児とは、
しおりのように酸素吸入をしていたり、なにかしらの吸引行為をしていたり、
その他医療的に処置が必要な子がその中に入ります。(合ってるかな?)

そういう子は送迎バスには乗れず、親の送迎で、
しばらく(数ヶ月)は親も一緒に下校まで教室で過ごすという付き添いをしなければなりません。

離れるためには、
学校にその医療的ケアの申請をして、学校やら委員会やらまたその上やら何段階か審査にかけられ、許可が出れば、
今度は別室で控え、その間にも担任の先生に医療的ケアのレクチャーなどし、、、先生ができるようになって、、、。


やっと付き添いがなくなる

という、なんともめんどくさい公立ならではのルールがあるのです。

そして、私はいまだにそのしち面倒臭いルールに従って15時の下校までずーっとずーっと付き添って一緒に授業を見ています。

かれこれもう3ヶ月あまり汗汗汗

コロナがなければ、夏休み前には終わっていたであろう付き添い。


なぜ久々にブログを書こうと思ったかって、
このやりきれない想いや愚痴を外に吐き出したくて
この給食のヒマーな時間を利用して書いてますニヤリ

今日に至っては、今までトイレには付き添ってなかったのですが、トイレでのオムツ替えまで付き添えという。。。
とにかくいっときも離れるな、ということらしいです。
私のトイレも一番近いトイレを使ってくれ、と。
(今までは2番目に近いトイレを使ってました。)

担任の先生方も知らなかったようで、保健の先生や看護教員に言われて今日からそうなったとガーン
先生にはすみませーん💦って謝られましたが、
先生のせいではないし、学校のルールですからね。
従うしかないです。

でも上の子の小学校でも時々感じることですが、
「公立って」
て思うことたくさんありますよね。

医療ケアについては多分ずっと議論されてたことだし、保護者からの要望もでていたんでしょうが、
いまだに変わることなく、この制度が続いてるみたいです。

付き添ってて、学校の仕組みを知っていくにつれ、
なんで看護教員を各クラスに一人つけたりできないのかと。
そうすれば先生も負担が減るのに。

先生たちにもちょっとやるせない思いは
あるみたいです。
先生たちが声をあげても変わらないってことなのかなショボーン


反発するつもりはないけれど、議論はさせてほしい。

付き添いしてもいいけど、付き添い料くれぇ!!
て叫びたいゲラゲラ


あーあせる
愚痴ってしまった。


付き添い中、肩のストレッチしてたら肩こりなくなったウシシ


ほんとはもっとメインなお話があったので、また次回。



これからまたよろしくお願いします爆笑


入学式時のしおりさん💕
ワンピースは手作りしちゃいました照れ


ブログからしばらく遠ざかっていましたぼけー
筆不精、めんどくさがりな性格が発動中。

家族の出来事は日々あるのですが、
三女しおりさんの成長に大きな変化がなく記録しづらいということもあって。

座る目標も年内から年度末までになり、それも叶わず、
小学校の運動会(5月)を目標に、
頑張ってるところです。

頬杖を教えたら早速楽しそうに真似っ子イエローハーツ


こんな感じでまた書いていきます。

今回はとりあえずこの辺でニコニコ
あ!


という間に大晦日です。

今年の後半はなんか忙しかった。

でもダラダラする時間はあった…


明日になるともう今年のことを振り返るのは遅いので
今日のうちに書ききれなかったことをつらつらっと書き残します。


9月
しおり、新しい補装具を作りました。
背が伸びたからね
前回がピンクで、今回はミントグリーンにしました


なんか最近の小学生の女の子は青とか緑が好きなんですよねー。
この色を選んで一番喜んだのはお姉ちゃんたちでした



10月
ハロウィンは毎年幼馴染の子供たちでトリックオアトリートをしています。
仮装は、
かれん⇨安室ちゃん
みはる⇨黒猫
しおり⇨かぼちゃのおばけ🎃
でした。
かれんの衣装は作っちゃいました
みはるも安室ちゃんの違う色の衣装にしたかったのですが、
どうしてもネコが良かったらしく
しおりのは、デイでハロウィンパーティーをやってそのまま着て帰ってきたので、お借りしました。


11月
みはるの七五三の参拝へ。
お着物はネットレンタルです。夏の写真スタジオでの着物よりも似合ってる



11月後半はディズニーランドへ。
クリスマスシーズンが少しだけ始まっていて、
子供たちは楽しんでいました

しおりさん、せっかくのイッツアスモールワールドで寝てしまいました




12月
通っているピアノ教室のホームコンサートがありました。
二人とも練習の成果を発揮
とても頑張りました。

しおりの誕生日に続き、
かれんの誕生日もお祝い。
12月はケーキ三昧🍰🍰🍰

そしてクリスマス
サンタさんはなんとか来てくれて

こんなの貰っちゃいました


昨日は
お花のワークショップにお姉ちゃん二人と参加してきました。
四苦八苦しながらなんとかそれぞれステキなお正月飾りを作り上げました




はい!

ダダダッと一年の後半を振り返りました。

やっと落ち着きました
書かなきゃ書かなきゃと思いつつ後回しにしてしまったので。


そんなこんなで今年もあと僅か。

年越しそばも早々に食べ、
今はマッタリ家族で紅白を観ています
笑ってはいけないは録画して



では、数時間ですが、よいお年を。