前回のおさらい
胎児に右多嚢胞異形成腎と
出産後に心室中隔欠損症が判明し、
哺乳不良による経鼻経管栄養を実施
1ヶ月 2024.4下旬
ひたすら育児に向き合う日々が始まりました。
訪問看護ではミルク中の様子や経管栄養のやり方を見てもらったり、
これからの生活や病院受診内容の連携したり…
不安なことはなんでも相談するようにしました。
入院中から地域の子育ての支援課にも保育園のことや医療的ケア児のことなども相談しました。
心疾患のためシナジス摂取や予防接種💉と
発達やミルク量の管理は生後入院していた病院で行うことになりました。
2ヶ月 2024.5中旬
心疾患についての国立成育医療研究センターへの紹介状をもらい循環器科を受診。
初回にレントゲンやエコー、超音波検査を行いましたが、
先生から検査入院して普段の様子を含めて確認したいとのことで、
翌週に2泊3日の検査入院が決まりました。
検査入院で詳しく検査した結果……
心疾患の孔は6〜7mmありました。
孔自体は大きいが、三尖弁が張り出していて、
孔を一部小さくしているため、肺に流れる血流が少ないので、
即手術の必要はなく、薬を飲みながら経過観察することが可能。
(なんの制限もなく開いていたら、必ず手術が必要とのこと)
ただ、一方で泣いてる時や哺乳時に呼吸がハァハァしていて、哺乳力が低下している。
→孔だけでこれが説明はできないとのこと。
("心臓が哺乳不良の原因ではない"という先生方の見解は地元の病院での話と同じでした)
そこで、耳鼻科の先生に呼吸の評価をしてもらったら……
新たに分かったのは舌根沈下。
喉から肺にかけて気道が狭くなっているようで、
その影響で哺乳不良が起きているんじゃないかという先生の見解でした。
これは成長するに連れて気道が強くなってくる可能性もあると言っていた。
心疾患は当初の薬を引き続き処方され、翌月頭に受診の予約を入れました。
2024.6
家族では手術の可否についてこう話していた。
心疾患を抱えてると、感染症や風邪に罹りやすい上重症化しやすいので
保育園入所後にそのリスクが高まりやすくなるのと
哺乳不良の原因ではないとはいえ、一つ一つ可能性のある要因を潰した方が
原因を探りやすくなると思ったため、
次回受診時に手術のお願いしようと話をしていた。
受診したところ…
先生もチームで相談されたとのことで、先生方の結論は……
薬を継続しながら、月1の経過観察で様子を見る
とのことでした。
先生の見解を尊重し、しばらく様子を見ることになりました。