はじめまして。
2歳&生後２か月の息子2人のママをしてます。
今年の10月に生まれた下の子は、
骨系統疾患をもって生まれてきました。
骨系統疾患の中でも息子の病気は
10万人に1人といわれている希少疾患。
先天性脊椎骨端異形成症のⅡ型コラーゲン異常症
の疑いがあります。
(今は遺伝子検査結果待ち中)
日本では1500人程度しかいないのだとか…
なので調べても情報が少なくて、
でも息子のために
息子の病気のことを知りたくて
ブログをはじめることにしました。
同じ境遇の方のブログを読ませていただいて
励まされています、頑張ろうって思えます。
不安はやはり付きものだし、
私自身も息子の病気を全て受け入れきれてるとは
まだまだ言えません。
育児の記録とともに病気のことも発信できれば
と思います。よろしくお願いします。