3月１日からの胃痛

3月１日から胃もたれみたいな症状から病院で逆流性食道炎の薬をもらうも症状が改善されず、その後内視鏡検査しましたが特に異常なし、その後症状は良くならず4月２日に我慢の出来ないほどの痛みで救急車で総合病院に運ばれました。その時の血液検査で数値の異常があり好酸球性食道炎の疑いとのことで群馬大学医学部附属病院へいくことになりました。
そこでまた胃カメラを飲んだ時に食道の動きがおかしいとのことで更に食道内圧検査、血液検査をしました。
食道の動きが正常じゃないとのことと血液検査でアレルギーの数値が高かったみたいです。
生検の結果次第で好酸球性食道炎の疑いがあるみたいなのですがこの病気って難病指定になっているのですごく心配です。
同じ病気になっている方いますか？少しでも何か情報が欲しいです。よろしくお願いします。