そして退院！？ 2005-10-20 11:28:41

急遽退院が決まりました。

一応CTの検査の結果では腹水が溜まっていること。

肝臓は良くも悪くもなっていないことが主治医の説明で分かりました。

まぁ、主治医にしてもこれ以上の治療の手立てもないのに引っ張れないですよね・・・

正直申しましてお世話になりましたとは、言う気にはなれないですね。

多分むすっとした顔をして退院していくんだろうと思います。

さて、今回の入院で得られたことはなんだったのかな。

やはり、あれかな・・・・・・むふふ

まだ見ぬ彼女がおりまして・・・・今心通じ合わせているのですが、そういう女性と知り合えた事が私にとって一番幸せな出来事です。

病気のことも理解してくれておりまして、心配してもくれているんですが・・・・

素直な女性ではありませんから・・・・涙　苦労しています。

いい加減に機嫌直してね・・・・(-_-;)

とにかく早く会えることを夢見て・・・・

あとは、サービスってこと考えさせられた。

サービスは細やかなところを大切にしないといけないということ、痛感しました。

例えば看護師さんによっては、清拭用のタオルをいつの時間にお持ちしましょうか？

と聞いてくれる人と、何も聞かない人。

検温などの基本業務と言う点では同じ事をしていても、全然違いますよね？

こういう細やかな点を大切に取り扱うということが、サービスにおいて非常に大事なのかなと思いました。

もう一つは、仕事といえど人間関係の上で成り立っているということ。

お互いに五分と五分の関係を築けるようにしていきたいと思う。

また、仕事の関係といえどやはり人間と人間のやることですので、仕事以外の個人的な事についても興味関心を持って接するくらいの、心のゆとりを持って、心の交流というものもできればいいなと思います。そのためにはまず自分が裸になって、心の壁を取っ払って接していかないといけないと思います。

ああ、いっぱい得たものはある。

私は幸せですね。

さて、これから社会復帰しなければ。

まずは机の上の作業からはじめて徐々に身体を慣らしていこうと思う。

すいませんが自分に気合いを入れます・・・　e(^。^)g_ファイト!!

退院か？！ 2005-10-20 06:10:09

昨日、主治医とこんな話しをしました。

息苦しさについて、どうかという問いに、外来で通ってた時から何も変わっていない旨を、告げることができました。

それを聞いて主治医は、少し悲しそうな顔をして、以前からこういう症状がでていたんだねとぼそりと一言つぶやきました・・・・

何か反省することでもあったのだろうか？　

あとは、日常生活を送る上で、在宅酸素療法を受けるかどうか選択をせまられました。

在宅酸素療法とは　

　在宅酸素療法(HOT: home oxygen therapy)は患者の低酸素状態を補正するために、大気より酸素濃度の高い空気をカニューラ、酸素マスクなどによって供給するものです。何らかの理由で呼吸が困難になった患者に酸素マスクをつける、というのは病院では昔から行われていたわけですが、技術の進歩によって、この低酸素状態を解消しさえすればなにも入院している必要がないという患者は、自宅で半永久的な酸素呼吸療法を受けられるというわけです。したがって、「療法」といっても、原因疾患の改善に直接結びつくものではなく、むしろ眼鏡とか松葉杖に近いものだと考えてもいいでしょう。在宅酸素療法に用いられる酸素発生装置はかなり大がかりなもので、費用もそれなりにかかりますが、1985年より保険適用となったので、条件に合った患者の場合は経済的な負担がそれほどない形で利用することができます。ただし、これが認められるのは、緊急事態の対処体制、施設・設備の諸条件が整った医療機関に限られているようです。具体的には業者（帝人）が医療機関にレンタルしてレンタル料の支払いを受け、病院は診療報酬を基金に申請する一方で患者に機器を貸与する、という仕組みになっています。
　実際に在宅酸素療法を受けているのは60歳以上の年輩の患者が多いようです。10歳以下の子供は、毎年新しく在宅酸素療法をはじめる人の3%といわれています（※HOT Informationによる）。また、酸素吸入は、吸い込む空気の中の酸素を増やして血液の酸素交換の効率を良くするためのものですから、呼吸そのものがない患者に対しては別にベンチレータ（人工呼吸器）を使う必要があります。

まぁ・・・このようなものらしいけど、客先に出向いて仕事をすること、自宅ではそれほど酸素不足にならないことを考えると、必要ないのではないかと思います。車につけれたりできれば考えるけど、自宅ではなんの意味もありません。ああ・・・在宅酸素療法だから当然ですね・・・(-_-;)

あとは、CT検査の結果をみて、それで問題なければ退院ということらしい。

今日は、体重が72.2kgになりました。これで、79.5kgがマックスだったので7.3kgの腹水排泄に成功しました。あと、2kgは溜まっていると思いますが、随分楽になりました。

水は口から一切取らないようにしているので、ちょっと苦しいけど後一息がんばろう。

今回の入院・・・・　入院した時に病院から渡される、入院診療計画書にはこうある。

病名　間質性肺炎　

治療内容　副腎皮質ステロイドホルモン投与　酸素吸入

こうなった原因の答えはすべて今までの記録に書きつくされていると思います。

そして、9月22日より大方1ヶ月・・・自分を信じて11月1日の社会復帰目標日までリハビリに励まなくてはと思います。

利尿効果 2005-10-19 07:03:29

腹水が溜まりまして、利尿剤を飲んでいるんですが、みるみる水が減ってきました。

いいですね。79kgあった体重が74kgまで減りました。あと3kg減れば入院時の体重に戻ります。

こないだ同僚が仕事の打ち合わせで病室にやってきたとき、

それ本物？？？っと突然聞かれて何がというとお腹と・・・　

どうも腹巻を巻いていると思ったらしい。

そこまでひどかったお腹も今はようやくおさまってきました。

一応今日はCTスキャンもするようで、お腹の実際の状態も知る事ができると思う。

しかし、主治医の説明ではこれはステロイド剤の副作用とのこと・・・・

もともとステロイド剤は間質性肺炎の治療目的で使用したものであるので、結果論的に今回の入院は必要のなかったものであるばかりでなく、いろいろ外来診察の段階で病気を見過ごしてきたことが良く分かった。

肝肺症候群だなんて今回はじめて分かりましたし。

今までなんとなく息が切れやすいと思っていたことも、やはり病気だったいうことで納得できました。

最近思うのですが、医者と患者の関係はお互いに五分と五分だと思います。

だから、患者側の努力も５分までは必要なわけです。

まずは、病気に負けない気持ちを持つ事、病気に対する正しい知識を持つ事、適切な食事をする事、現時点での自分の身体の置かれている状況を把握する事、痛い検査に耐える事かな。

ただ、医者側も５分の努力が必要なわけで、私がいうのもおこがましいですが、患者の身体から確認すること、聞き取って確認すること、検査データーから確認することから正確に患者の容態を掴まないといけないと思うのです。また、適用可能な治療方法の検討、計画、容体に応じた目標設定、患者への説明等も大事なことだと思います。

私はここでは患者としてできることをやっていくしかないのですが、良く考えて見ると仕事では医師側の役割を税務会計という舞台で、お客様に対して行っていく立場です。

そのように立場を入れ替えて考えてみると、私の仕事ぶりはいろいろと反省点は多いかもしれない。

サービスする側、される側の関係をどのようなものにしていくか。

サービスする側だけの努力でも、される側だけの努力でも、どちらかの努力が大きくても、うまくいかない。

そのようなことを学ばせていただいたような気がします。

さていよいよ社会復帰に向かって今度こそ前進ですよ。

訴え 2005-10-18 06:30:57

昨日、腹水が溜まっているのではないかと、看護師さんに訴えて、早く主治医を呼ぶようにお願いした。

　その際、その看護師さんには手厳しいことをいったかもしれない。

例えば、すでにこういう症状がでていることを主治医に１週間も前に訴えたのに、その後ほったらかされてここまで水が溜まってであるとか・・・・・

主治医は、血液検査の結果の報告をしないので検査データーを持ってきて欲しいであるとか・・・・

　けれども、その看護師さんは、主治医が外来中であるにもかかわらず、すぐに私の訴えにいついて100％伝えていただいたみたいで、お伝えしましたのでと報告に来られました。

　私は、迅速な対応をしてもらってとてもその看護師さんを、信頼することができるようになりました。

　さて、外来終了後、主治医があわてて病室に来られました。

すぐにお腹を触診して、ガスがたまっているということをいわれた。

私は、ガスがたまると体重が8kgも増えるものでしょうか？と問いただした。

すぐにレントゲンを撮ろうという話しになりレントゲン撮影に。

そして、レントゲンの結果では少なくてもガスが溜まったり、腸閉塞を起こしたりということはないと説明された。

ようやく腹水であることを認めた様子だった・・・・・　だが、腹水が溜まっているとは一言もいわなかったが・・

利尿剤を処方するので、尿を出して排泄するように言われた。

はぁ・・・・やっと治療してもらえる。

ここまで、ひどいお腹にならないと治療してもらえないという情けなさは感じたけれども、まぁ一歩これで前進できた事について、安堵しました。

けれども、まだ聞けてない事がある。なぜこんなに水が溜まったのかということについてだ。

私なりの判断では、やはり栄養状態の悪化が一番大きいと思われる。

それを示すデーターの1つに総タンパクという数値があるが、入院後よりがくんと下がって、かなり正常値より下になっている。

病気になりに入院したというべきか・・・・・

主治医の見解を聞きたいところである。

また悪化か・・・!? 2005-10-15 20:06:07

少し前に腹水が溜まってきているんではないだろうかと思っていましたが、ここ数日の変化でそれを確実に感じています。

　ちゃんと、主治医には訴えたのですが、腹水ではないといわれました。ただ・・・・・これは腹水ですね。体重が、71ｋｇだったものが1週間で78ｋｇ、おかしい。月曜日に、今までの最新の時系列の肝臓のデーターを出してもらい、説明を聞こうと思う。

　よく考えてみると、病院に入院時は普段の時に比べて極端にたんぱく質を取る量が減るような気がする。

はっきりいうと、栄養状態は悪くなっている。

推測でしかないが、手元のデーターでもたんぱくの量が下がってきているので、そこのとろろの影響があるのではないかと思う。

　病院というところが、病気を生み出す場所のように思えてきてならなくなってきた。

　また、今までこの10年間平穏無事に過ごせてきたのはひとえに家族の支えのおかげであったことが感じられる。

さらに、低酸素の状況もいままでだましだまし生活することでなんとかそれに適応できていたのであろうと思う。

　今回の入院で、私は完全に健康というのもを失ってしまった。

なんとか元の状態に戻るためにも、退院することが必要だと思うのだが、同時にこのお腹をみて退院させてくれないのではないかと思う。

　まずは、腹水のたまった原因が私の思うような事に起因するのかどうか・・・・

主治医の先生によく相談しなければと思う。

本日の目標 2005-10-14 06:24:22

昨日は主治医の先生とよくお話しができました。

先生も、このままここでいても仕方がない事が分かってるようだった。

とりあえず、身体を動かした時の酸素の量をメモしておいて渡して欲しいとのことだった。

先生も医師として、退院させられる身体がどうか何かデーターが欲しいんだろうと思った。

けれどもおそらく、月曜か火曜には退院になるだろうと思う。

まぁこっちも、データー改竄してでもするけどね。

とりあえず、昼までにそのメモを作成して、看護師さんから先生に渡してもらって、合わせて週末の外泊許可をもらおうかなと思います。

この週末は家で過ごしたいですしね。

なんとか今日帰れたらいいな。遅い時間でもいいから。

まぁ結局もとの生活に戻れちゃえば、少々酸素少ない身体でもいいんじゃないかと思ってます。

だって、身体なんて完全である必要ありますか？

交通事故でも死ぬときは死にますしね、事故の前に健康でも仕方ないですよね・・・・

一番大切なことは、何ができるかじゃなくて、何をするかだと思うんです。

まぁけれども・・・・本当に仕事の同僚にはお世話になっている。

自分の担当先の決算を２件もお願いしてしまった。

その支えに感謝しながら、わがままかもしれないけど今はちょと自分のためにペース落とす時間を下さい。

必ず11月からは職場復帰してみせますので・・・(-_-;)

まえまえから同僚と言っていた、ある釣堀料亭がありまして、そこでは実際魚を釣って注文する形式なそうな。

復帰できれば、今回特にお世話になった人達と私のおごりでぱぁぁぁ！！！っと行ってみたいな。

すごく楽しみです。

けれども、快気祝いとかはやめとこ・・・あくまで遊びに行くということにしてやろう。

快気祝いなんてやると、あとで病気になったりしてろくなことないからね。

身体慣らし開始！ 2005-10-13 16:05:17

今日、パルスオキシメーターが届きました。

業者さん、がんばってくれたみたいで朝一番に持ってきてくれました。

しかも特別値引1,000円(^_^)

まぁ、ここらあたりは気持ちなんでしょうけど、嬉しいですね。

担当先のお話しをちらっとしたら、よくご存知みたいで、他の話しもできて気持ちよく買い物させてもらった。

さて・・・・

ベッド上で座って、ゆっくり呼吸している時のサチレーションが94．

座って作業開始し、呼吸が浅くなっている状態では90くらい。

会話等していると89とか、そのあたりになる模様である。

酸素吸入の目安が80台であるのでどうなんだろうか。

ぎりぎりな感じである。

ただ、酸素吸入を勝手に外して2日目、身体は徐々に低酸素状態に慣らされているようで今日はあまり頭がぼーとしなくなってきました。

ちょっとしんどいときにサチレーション計測して、休憩とるようにすればなんとか前の生活を送ることができると思いたい。

しかし振り返ってみるとなんだかおかしい。

この10年間、病院には外来でしかお世話にならなかった。

けれど今回一念発起して、最新の肝臓病治療、インターフェロン、リパビリン併用療法を受けました。

これの効果は絶大で、肝臓機能は一部正常値まで回復しました。

たった３回の注射でです。あと、21回から41回注射する予定でした。

ところが、だんだん息苦しさを感じるようになり、外来で訴えたところ間質性肺炎にかかっているという診断。

間質性肺炎はインターフェロン療法の代表的な副作用の一つで、これをやる上で一番気を付けなくてはいけないものです。

ですから、主治医の判断は妥当なものだったんでしょうけど、その診断結果のおかげでステロイドパルス療法という強い治療を２度にわたって受けてしまった。

全く関係ない治療に、9月22日より10月16 日までかけてしまうという結果になってしまいました。

2度目のパルス療法の前に肺の血流シンチを撮るとか、なんとかならなかったものかと思う。

そして肝肺症候群という診断。

結局入院することで、今までなんとか適応してきた生活を失う結果にしかならなかった。

また、この身体で元の生活に戻るべくリハビリしていかねばならない。

笑える話しだ。

ああ、今の酸素93．この程度の作業ならいけそうだ。嬉しい。

けどなんていうか・・・・・

今回こんなことになったけど、日常から離れたことで今まで意識してこなかった、価値を払わなかったことの大切さにもう一度触れられたような気がします。

いろんな人と、今まで話さなかったようなことを話せました。

いつも空気のように感じていた同僚を、非常にありがたいものに感じました。

そして、いろんな個人的な話しができました。

看護師さんとも、壁とっぱらって接してくれる人とはいろいろ仲良くすることができました。

そこで、自分のお客さんとの今後の接し方をまた学ばせていただきました。

ただサービスを提供する相手というだけでなく、人間として接することの大事さということです。

あと、ネット上のお知り合いともはじめて深く話すことができました。

いままではただのネット上でのことで、人としてみれてなかった事が多かったけど、今では私の心の支えです。

そして今の私の心境は、こういういい体験ができていることに幸せを感じています。

さぁ、今日主治医が来たら、退院条件出させてとっとと退院の日を決めてもらおう。

治療もできないのにいても仕方ないでしょ。

自分でしっかりリハビリして社会復帰だ！！！

本日は 2005-10-12 17:13:50

本日は穏やかな日ですね。

いろいろ事が進みました。

まず、パルスオキシメーター買いました。

5万4千円・・・高いな。看護師長さんと、業者の方が見えられたにで値切ってみたのですがまぁだめでした。

納期についてはなんとか金曜日までに持ってくるということで約束しました。

これで酸素計りながら生活してペースを掴まないといけません。

しかしこの業者、私が仕事で担当してるお客さんが取引してる業者じゃないか・・・

あと、心エコーをとりました。40分はかかったであろうか。

この検査によって万が一の肺梗塞の可能性がないか確かめるそうです。

事務所の人が来てくれました。サザンの新しいＣＤを差入れしてれた。

心温かい気遣いに感謝です・・・

今日あった自分の担当先の税務調査、特に指摘事項もなく、問題なくすんだようで良かった。

事務所の所長より連絡がありました。

今後のめどは、なんとか11月1日の仕事復帰を目指すと言う事で主治医の先生と確認しました。

入院期間は、ステロイドの薬が10月16日に終了するのでその経過をみてってことらしいです。

その間に自分の生活のペースを掴んで、退院できる身体である事を証明しなければならない。

しかし・・・・正直しんどいです。今は、しんどいです。徐々に慣らしていかないと・・・・

あとは仕事に対する集中力・・・・　これがかえってくるのか。

不安だ・・

診断結果 2005-10-11 19:08:53

今日、肺の専門の先生と主治医の診断が出ました。

肝肺症候群とのこと・・・・・

以下参考

肝肺症候群
　 肝硬変のひとの肺に時にみられる合併症です．肺の主な役割は酸素をあまり含まない肺動脈の血液に酸素を送り込み，酸素をたくさん含む血液に変えてから肺静脈に返すことにあります．ところが肝肺症候群の肺では十分に酸素が供給される前に，肺をバイパスして肺動脈の血液が肺静脈に流れ込んでしまうため，チアノーゼ（唇，指先などが紫色になる），太鼓ばち型の指，息切れなどの症状を示します．さらに進むと常に酸素吸入が必要となり，日常生活は大きく制限されることになります．

やってしまった、ステロイドパルス療法の後始末をつけつつ、酸素の改善を診ながら気長に経過観察するとのことでした。治療法はなく、このまま改善がみられない場合には在宅酸素療法を受けるようになるとのことでした。

さすがに言いましたよ・・・・・治療法がないならこの身体で今後は生活していくことになりますよね。でしたら自分でやれるところまでやりますので退院させてくださいと。

主治医は、低酸素状態が続けば心不全を起こしかねないのでそんな無茶なことはできないと。

けれどいいましたよ、このままでは職を失います。やろうとしてもだめならあきらめもできますが、このまま入院していて、なにもかも失っても仕方がないじゃないですかと。

さすがに考えてくれましたね・・・・酸素を計る機械を買ってそれで計りながらやりますかと薦めてくれた。

私はもちろんそれを購入する事に決めました。パルスオキシメーターって機械です。

１台確か5万円～10万円と看護師さんが前に言ってました。

あとはですね・・・・私次第ですね。

在宅酸素療法とかも言ってましたが、酸素引っ張っては絶対に仕事はしない決意です。

要は、無理のないペースと範囲で、そのパルスオキシメーターの値を見ながら仕事、生活をしていけばなんとかなるのではないかと思うのです。素人考えかもしれませんが・・・

あとは、集中力だけ持続できればと思います。最近ぼーとする事が多いので。

ああ・・・・こんな事態になったのは、インターフェロンのせいかどうかはよく分かりません。

ただ、少しでも身体を良くしようと思って、

しかも主治医に提案までして、

はじめて受けた積極的な治療だったのに残念です。

またみんなのところに戻れるか・・・・・・

これから戦いのようです。

私見 2005-10-11 05:36:27

今日は肺専門の先生に診てもらえる日です。

ただ、一方的に話しをされるのは嫌だし、自分なりの現状分析を踏まえた上で臨もう思いまとめてみました。

問題は、肺梗塞を起こしているか否か。ここが病気の程度の部分だと思います。

肺梗塞を起こしていればその先の肺の細胞が壊死しますので回復は不可能ということになります。ただ、ネット情報では肺は２重の循環系から守られているということで、梗塞しても直ちに肺の細胞がだめになるといったことでもない様子。

難しいことはわかりませんが、梗塞の程度又は梗塞してるかどうか。その範囲、または治療可能な程度の血管の詰まりか。ここがポイントだと思います。

こないだ撮った肺血流シンチグラムはこの病気の確定診断で使われる写真であるとのネット情報から、もうかなりの部分まで分かってるんじゃないかと思われる。また今日はそういう見通し的なものは聞けるはずだと思われる。

次に、自分の今の自覚症状から考えてみますと、今までの日常生活を送ることができるかどうかは、今後の自分の意志と、しっかりリハビリをして今までより肺に負担がかからない方法を身に付けることができるか否かにかかっていると思います。

内科治療が不可能な場合にはそういう方向で考える必要性があります。

病院として、ここのあたりの取り組みがどのようになっているかは分かりませんが、HP情報によると呼吸訓練メインの専門病棟もある様子なので確認したいと思います。

まぁあとは、肺の血管造影、下肢の血管造影等の検査をして判断するんじゃないのかな。

あと、これも重要なことだと思いますが、現在はインターフェロンの治療によってその薬剤の副作用のため間質性肺炎であるということで肺は診断を受けています。

このことによりステロイドパルス療法を行ったわけなのですが・・・・　全くの無意味な作業だったのでしょうか。確認しておきたい。

また、間質性肺炎という線は完全に消えたのであろうか。これも確認したい。

ここを曖昧にして通ると、現在採りうる唯一の肝臓治療法を失うからです。

私の身体は肺だけではありませんし・・・、またインターフェロンを受けれるものならお願いして、少しでも身体を良くしたいと思います。

かなり複雑な状況になってきましたが、これで整理ができているかな・・・・

今は、仕事の事まで考えるのはやめにしようと思いますが、時期（年度末）を考えると今日の診断結果では退職も考えないといけなくなるのかもしれない。

もうこれ以上私の担当の仕事で同僚に負担を与えられませんしね。

ああ・・・・現状分析できて少し気持ちがすっきりしました。

この数日、不安で不安で仕方がなかった。

だけど、これは私が一人で背負って行かないといけない荷物なので仕方ありませんね。

もう自分のための記録でしかないブログになってるけどまぁ・・・誰も読んでないからいいんですよｗ