難病ALアミロイドーシスになったしまりす

難病ALアミロイドーシスになったしまりす

2019年3月。ALアミロイドーシスの診断を受ける。
2019年9月には自家末梢血幹細胞移植。
2025年10月現在無治療継続中。

病気と向き合い笑顔で暮らすために病気を記録して行きます。

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2019年1月 健康診断…尿検査の結果、蛋白➕3。要精密検査‼️となり、かかりつけ医に相談。

即、大学病院に紹介状を書くから出来るだけ早く検査を受けて‼️と。かかりつけ医はネフローゼ 症候群を疑っていました。

大学病院で、蓄尿検査。やはりネフローゼ 症候群の疑い。翌週には検査入院。

2019年3月 検査入院の末にALアミロイドーシス発覚。移植までの間にMD療法 二回。

2019年9月 自家末梢血幹細胞移植。

2021年9月 通算9回目のMD療法を終えて一旦治療はお休みとなりました。

2022年4月現在、身体にむくみが少しあるものの、傍目には元気な姿に映る程度に普通に暮らしています(^∇^)


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しまりすですニコニコ


火曜日(12日)は三か月ぶりの通院でした。

季節は初夏。見上げた青空に新緑が綺麗です。

ALアミロイドーシスと診断されて治療を開始したのがちょうど7年前の今頃。

ゴールデンウィーク明けにセカンドオピニオンのために訪れた今の病院で、すぐに治療開始となりました。

この病気は早期発見、早期治療がいいんだよ!と。翌週には入院。

あれから7年…今思えばあっという間。

まあ、いろんな事もあったけど、あの時ふと心を暗くした余命…と言う言葉。

直接言われた訳じゃなかったけど、ネットの情報に不安になった。

でも…今しまりすは死ぬ気がしないウインク


ブログで発信、みんなを元気にしたかった…でも結局みんなに元気をもらうばかり😃

本当にみなさんありがとうございます😊



さて、アミロイドーシス8年目に突入のしまりす。

午後からの診察なのでお昼を食べずに病院へ!採血、採尿…待ち時間ほぼ無しチョキ


しまりすが発病した頃は入院してのMD療法が主流の治療法で、いつも病院に来たら11階を見上げてみんなの治療の無事を願ってた。

今は治療が通院で出来る❗️血液内科の病棟は少しは空いてるのかな?


キラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラ


予定通りの時間帯に呼ばれて診察室へ。

三か月前の診察日から血圧を下げる薬を処方されていましたが、飲むにつれて朝の倦怠感が強くなった事を報告。

血圧は下がった状態を維持出来ている。


降圧剤は飲み始めるとやはりその様なことがある…と。


薬は最低量の処方。一応このまま続けて飲むように…との事。

血液検査の結果は、微妙に腎臓の数値が悪化。

いろいろ含めて次回心電図と腎臓CT検査を受ける事に。


難病、加齢てへぺろ、高血圧…いろんな事が重なって来て今の状況爆笑


定期的に体調管理してもらえるって事は有り難いですね。


フリーライトチェーンのκλの数値は平均値を上回っているけど、その差はまだ20程度。

再発再治療の基準にはまだ達していないので、一応無治療継続。


ホッとしましたが、まだまだドキドキ。

でも、難病が無くてもいろんなところにガタがくる年齢になったのだと実感する今日この頃です。


フリーライトチェーン(2026.2.10.)

κ…28.2  λ…45.3


ALB…2.7

クレアチニン…1.19


ゆっくり…ゆっくり…歳を重ねていきたいですね😊


みなさんの治療が順調に進んでいきますように❗️


小さな幸せが見つかりますように❣️


しまりす、全力応援させていただきます❗️