難病ALアミロイドーシスになったしまりす

難病ALアミロイドーシスになったしまりす

2019年3月。ALアミロイドーシスの診断を受ける。
2019年9月には自家末梢血幹細胞移植。
2025年10月現在無治療継続中。

病気と向き合い笑顔で暮らすために病気を記録して行きます。

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2019年1月 健康診断…尿検査の結果、蛋白➕3。要精密検査‼️となり、かかりつけ医に相談。

即、大学病院に紹介状を書くから出来るだけ早く検査を受けて‼️と。かかりつけ医はネフローゼ 症候群を疑っていました。

大学病院で、蓄尿検査。やはりネフローゼ 症候群の疑い。翌週には検査入院。

2019年3月 検査入院の末にALアミロイドーシス発覚。移植までの間にMD療法 二回。

2019年9月 自家末梢血幹細胞移植。

2021年9月 通算9回目のMD療法を終えて一旦治療はお休みとなりました。

2022年4月現在、身体にむくみが少しあるものの、傍目には元気な姿に映る程度に普通に暮らしています(^∇^)


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しまりすですニコニコ


なんだか本当にお久しぶりです❗️って感じですが、皆様との繋がりがしまりすを強く元気にしてくれています。

ありがとうございます😊


3か月に一度の診察となると、日々の忙しさの中でふと診察日を忘れてしまう事もあるしまりすです。

診察日が近づいてドキドキする感じもなんだか薄れた?とも思ってしまう今日この頃。

でも、毎日朝には体重計に乗り、ここ数ヶ月は朝と就寝前に血圧を測り自分の身体と向き合っています。


ルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルンルン


2019年5月から治療開始。

2019年9月自家末梢血幹細胞移植。

2021年9月のMD療法を最後に無治療継続中。


あしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあと


昨日の診察は2時半から3時が予約時間。

診察1時間前までには採血を終えるよう病院に向かいます。


今日は最寄り駅に降りたら地上に上がったら、スマホ片手にキョロキョロしている女性に声をかけられました。

「赤十字看護大学」はどちらになりますか?と。

ちょうど私日赤病院に行きますのでご一緒に!と道案内。

話をするわけでも無く日赤に向かって歩いている途中、横断歩道を渡る為に一時停止して彼女を見たら、「ずいぶん急な坂道ですね!みなさんスイスイ歩かれてびっくりです!」と😅私より若そうだったので気にせずいつも通り歩いていたのですが、そう言えば体調の悪い頃はこの坂がしんどくて…


元気になったものだと思いながらスピードを落としました爆笑


いつも日赤の裏側から入って行きますが敷地に入って左側に看護大学。そこでお別れを言って病院へ!

小さないい事出来たかな?ニコニコ



病院敷地内の桜🌸とミモザ


花は気持ちを暖かくしてくれます。


採血は上手な方に当たり、全く痛み無く終了!

診察はほぼ予定通りに呼ばれて血液検査の結果を先生は画面で確認。

私には印刷してくださる。

すごく良くなる訳では無く…

すごく悪くなる訳でも無い。


そんないつも通りの検査結果ニコニコ


しまりすさんはMDと移植でここまで来てるし、また何かあればいい薬あるから大丈夫!と先生😅

治療はやらないに越した事ないんですけどねウインク


ただ、昨年の健康診断以降、血圧を測定して平均値を診察日に見てもらっています。

心配なら…と弱めの血圧下げる薬も処方してもらいました。

これ飲んで、次回の診察日までの数値を見てみよう…との事。


まあ、年齢重ねると血圧も高めになってくるからね!とも。


血圧の話し、足がつる話しをして、薬を処方してもらったらがん検査の結果報告忘れた❗️笑い泣き

でも、元気です⁉️とは伝えておきました。


次は5月。暖かくなってるだろーなニコニコ


なぜか高市総理の話になって、「ほぼ同い年でしょ!頑張って働いて働いて働いていかないとね!」と先生からゲキを飛ばされ頑張らなくっちゃ!と。


でも…帰って検査結果よく見たらアルブミンはまた2.6と下降⤵️ぎみ。

ちょっと凹んだしまりすでしたウインク


みなさんの治療が順調に進みますように❗️


小さな幸せ見つかりますように❗️


しまりす、全力で応援させていただきます❣️