しまりすです
3か月ぶりの通院報告になります。
2019年病気が発覚して7年が過ぎ、2021年9月の治療を最後に今まで経過観察となっています。
大きく体調を崩す事も無く、でも腎臓の機能は徐々に下降の一途を辿っています。
しかし、普段の生活は穏やかに過ごせています。
難病（ALアミロイドーシス）になってから始めたこのブログ。
たくさんの方々に励まされてずっと前を向いて歩けているしまりすです。
たまにしか発信する事が無いのは、治療がひと段落ついて、普通に暮らせているから。
そんなしまりすの歩いて行く道の先にどんな未来があるのか…それはわからないけど、今を発信しながらこの病気の新しい治療を期待している。
いつもしまりすブログに訪問してくださる皆さん…ありがとうございます😊
2026年8月4日
心エコーと心電図の検査が入った関係で、診察も午前中に。
11時予約でしたが診察は12時50分頃に
午前中っていつもこんなに混んでるの❓って感じ。
でも、まあ仕方がない！と割り切って。
心臓には問題無し❗️運動制限などは無し❗️なんだか拍子抜けですが、薬のおかげで血圧も安定してるから一安心です。
ただ、腎臓の数値は発病の頃から比べると下降の一途を辿っています。
行き着くところまで行ったら、透析…これはずっと言われてる。
腎臓回復する薬ってないらしいから減塩、水分補給…普段の食生活改善するしか無いんですよね。
アミロイドさえ無ければ…
そんな思いも無くは無いけど、それでも前を向いて！
帰りには無治療継続のお祝いに自分でケーキ🍰を買って帰りました。
でもね…今回の診察で主治医からはκとλの差が50になったら治療開始ね！って言われたの。あれ？？この数字30って言われたり40って言われた事あったけど、50ははじめて
今20位の差だからまあ、まだ安心だけど…
治療しなくていいのは助かりますが、基準値変わってきたのかな？
次回は大腸検査（検便）。
少しづつ検査が入ってくる。
でもまた3か月後。
のんびりした感じのしまりすブログです。
みなさんの治療が順調に進みますように❗️
小さな幸せ見つかりますように❗️
しまりす、全力で応援させていただきます❣️
最近のしまりす…映画「マイケル」に感動して毎日マイケルジャクソンばかり聴いてます
ジャファージャクソンの演技最高でした😀
好きがあるって元気が出ますね😆