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21May
- 早くも
  退院して約2週間がたち早くも右肺を潰していた嚢胞が復活しているのが分かります。肋骨を徐々に押し上げて肋骨と肺の下がピクピクと痛いです。とにかく食べて痛みに打ち勝つ体力をつけようと痛みに負けず『ゆっくりでも全部食べきろう作戦』で頑張っております。神様！仏様！健康な肝臓を下さい未来に肝臓を作れる技術を持った未来人がいて凄腕の医者が肝臓をもってタイムスリップしてやってきて『あなたにこの肝臓を移植しにやってきました』なんてことないかしら？はたまた、宇宙人と友達になり最短の技術で新品のピチピチ肝臓にしてくれるとか。はあまた、たまたま食べた食材が肝嚢胞を小さくする効能があり、美味しくて続けて食べてたら肝嚢胞がいつの間にかなくなってるとか。はたまた、永明さんを擬人化したような優しくダンディな男性と結婚して。肝臓を半分もらえることになるとか。いろいろと想像をしまくっておりますけ
08May
- 動画みてポイ活✨オススメ
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06May
- 爪やすり✨オススメです✨
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05May
- 退院しました。
  嚢胞が一個ペタンコになったくらいじゃ何も変わらず、圧迫感も変わらず。何を言っても伝わらないし適当にそらされるので毎回、もういいや。って、なります。毎年入院するたび、今回はと期待するのだけど、新人先生の稽古にされて嚢胞を毎回一個のみ、それも痛い。ドレーンを入れるのに途中入らなかったりしてグリグリ。一昨年はドレーンを外せなくて、中の嚢胞の袋の一部が飛び出し、他の先生と二人がかりで中に詰め込んで針で縫うはめに。毎度新人看護師さんの注射や点滴の練習にされて何度も針をさされグリグリされ腕が内出血でアザだらけになります。今回も処置室への移動に間に合わず、結局、処置室のベテラン看護師さんがイッパツで。なぜ、見てるだけで教えない！教育担当の看護師さんよー！と、今回も思いました。4回失敗してますぜ！それも血液が点滴の針を逆流し大変な事に。血液がドバドバ出てきて机が流血でビシャビシャに。等々、毎度毎度何かしらが起こるのでもう、慣れたもので毎回笑顔で諦めモードになっております。移植が簡単に出来るものならば夢のようなお話であります。嚢胞がななくなる魔法の薬が開発されたらいいのに。今回薬を入れた嚢胞は3月の終わりに、この嚢胞がペタンコになれば少し楽になるよね。と先生が言っていた所でない嚢胞ですでに虎ノ門でも一度やって、すぐに戻り新宿でもう一回やって、すぐに戻ってしまった所です。なぜ、言っていた巨大な嚢胞でない所にしたのかは全く分かりません。新人先生がドレーンを入れやすい所にしたのかな？虎ノ門の先生は一度に4個まで出来ましたが、他の病院に行ってしまい専門が元々腎臓なので、肝臓はやってないようです。どこをどうすれば、嚢胞が移動して少しでもポッコリを目立たなくなるかちゃんと頭の中でシュミレーションしててどこをとれば圧迫がとれるか計算してくれて病院を移動する前に一度だけでしたが1年くらい楽になって良かったんです。先生が他の病院に移動して週１日だけ虎ノ門にきてたけど処置はできないので、他の先生にと引き継いでくれたのですが他の先生は、塞栓術もドレナージュもこの状態じゃ、何やっても無駄だよ。塞栓術を一度やってはくれたけど、動脈硬化と浮腫が悪化しただけで何も変わらず。そして、何をやっても無駄だから、出来るのは肝臓移植ぐらい。移植は別の病院になるから肝臓移植の登録する病院紹介するからと、言われたけど血液検査の結果が悪くないと登録できないとは知らないようでした。で、結局、新宿に戻りドレナージュは新宿でも出来るからと言われ、先生出来るんか～い！開窓手術のあと、様子見ることしか出来ないからとか言って何で酷くなるまで放置してたんじゃ！で、やってくれたけど一個ずつかーい！それも、自分でやらんで新人にやらせるのかーい！ってな感じであります。昨年、一度だけ先生がやってくれましたが途中、新人にやらせてました。おーい！指示だけか～い！処置後も他の先生が来て、先生は忙しいらしく病院にいないようで他の先生が指示をこなすのみ伝言ゲームになるので、面倒くさい事は流されます。決定権がある先生がいないから全く通じないわけであります。なので、いつも諦めモード。元気を装い、はよ帰りたいモード。圧迫感がきつくても無理して食べニコニコとやり過ごし、退院。帰りついたら、どっと疲れが。お腹パンパンはってて痛い苦しい。今回も何も変わらず、ドンドンお腹がポッコリが酷くなっていくばかり。もうTシャツ一枚ではポッコリが目立って、夏場どう誤魔化せばいいのやら。ドンドン大きくなるので着られる服がない。お腹ポッコリでも変に出てるので気持ちがられるし。重いし動きずらいし疲れるし。ダンベルお腹に入った状態なので体力消耗が激しい。5キロはあるな、確実に。痩せてくけど、重みと動脈圧迫で足がパンパンに浮腫む。嚢胞がで体重は増えてるのに腕が細くガリガリ。顔も浮腫む。血流悪くて酷い顔色に。何か良いことないかとパンダだけを楽しみにしてたのに中国へ返還だと！そりゃないよ！って、なっております。私の推し達をつれてかないでもう、ここまできたら後はのぼるだけ。いいことあるさ！と、開き直ろうと今、頑張っております。良い薬が出来上がるか。移植が簡単に出来る状況が急にやってくるかもしれません。そこは諦めず次よ、次。なんかあるわよ。きっと！私の空想の世界では、肝臓くれる優しい人が現れて面倒をみてやる！太っ腹。アドベンにも連れてってくれて大ハシャギってな、想像を繰り広げております。未来は変わるかもしれないからな。私のパラレルワールドやってこーい！
30Apr
- 入院のびた
  23日から入院し、1週間の予定でしたが、新しい薬があまりきいてないようで2回目のドレーンから薬を注入。そのため入院がのびる事に。今回薬を入れた所は、もう3度目毎回数ヵ月で元に戻って横隔膜をおして肺を圧迫。今回は横隔膜をめくって肺を圧迫しておりました。そりゃ、痛いし苦しいわドレーンを抜いて、また数ヵ月後に痛い思いをしてまたドレーンを入れてやるよりももう一回試しに薬を入れてみましょう！ってな訳で、2回目の注入です。これでペタンコにそこだけでもなれば深呼吸が出来るので少し呼吸が楽になります。他がドンドン大きくなるので、ほぼ見た目も変わらず圧迫感も変わらないですけど呼吸が楽になるだけで、歩くのも楽になります。ちょい走れそうな気もします。足の浮腫がなくなると嬉しいなあ。動脈の圧迫もとれたらもっといいんだけどな。
25Apr
- 入院中
  昨日、肝嚢胞の一つだけ水を抜き薬を注入。一個だけなので圧迫は変わらず。そして、昨日抜いた所が横隔膜をめくって肺を潰してたやつなので、肺を戻すのに空気を入れたらしく痛い。肩と首、頭まで痛くなるので痛み止の点滴をたまにしております。ただいま嚢胞の中のものを袋に排せつするためドレーンに繋がれております。排せつが終わるまではお友達。自販機にカルピスなくて丁度デイルームにコンビニからワゴン販売が来ててカルピスを1本ゲットできました。スマホみたらアドベンチャーワールドのパンダ全頭中国返還。なんですってー！そんなー！旦那様を迎えるって話だったじゃん！推しパン達が全員いなくなっちゃうなんて！嘘だ！！！退院してすぐ6月までにアドベンに行ける余裕あるわけないやん！ショックが大きすぎて立ち直れません。私の楽しみが。。。
30Mar
- 今年も入院決定
  今年も来月23日から入院決定。先生曰く『新しいドレーナージュの薬を最近他の病院でもやってるので、やってみようね。保険きかないけど』だそうな。保険きかない？さらっと言って入院手続きに。さりげなく私の場合、薬が浸透しにくい状態だから、ちょくちょくやるしかないけどね。とな。求職中。。。少し良くなれば週5日で働けるかな？前向きに開き直る入院しても雇ってくれる心優しい会社に採用されると信じてさて、入院の準備しとかないと。また無償部屋あかない可能性が高いのに部屋代あがってるし治療費も薬代も高くなってるしテレビカードなくなって冷蔵庫テレビWi-Fi１日1000円定額制だとWi-Fi付いたのは嬉しいけどレンタルした方が安いような。体に通した管から液体が漏れるのでパジャマとタオルは借りた方がよいけどこっちも高くなっている保険もきかないとなると。。。どーするどーなる仕方ないこれはよし宝くじ当選か財宝を掘りあてるかだなそんな上手くいくかーーーーーーと、ボケツッコミを一人でしております。解決策、ふってこーい🍅
16Mar
- 体調不良つづいておりますが、感謝も忘れずに。
  圧迫でご飯を少し食べただけで胃腸が痛くなり吐き気。黄疸がたまに出るようになり、おしっこが茶色に。背骨も圧迫で激痛後、暫く手や足が痺れて力が入らなかったり。等々、繰り返しております。事務の仕事が紹介してもらえず、仕方なく工場へ行ってるせいであります。圧迫の痛みと4kgはあるんではと思われる肝嚢胞の重み。圧迫で痛みと息苦しい中、ダンベルをお腹にくっつけて力仕事してるようなもの。なるべく軽い所に入れてもらってるはずなのに帰り道がキツイ。工場から駅まで痛みと気持ち悪さで15分が30分以上かかってしまう。駅までの途中にイオンがあるので毎回休憩をとることにしました。1時間くらい休憩しないと、駅まで辿り着いても電車の中で貧血に襲われてしまいます。キツイので週2日くらいのペースでと思っていましたが、あまりの圧迫の酷さと体調不良で週1日が限度に。前は週3日行って、他に仕事して間の休みに山登れるくらい元気だった仕事が今はまったく出来ない状態。肺の圧迫、胃腸の圧迫で息も苦しく食べられずエネルギー不足。食べてないのに胃腸の圧迫でつねに満腹で動けない息苦しい状態。そんな状態で無理に動くので、気持ち悪くなるし、肝嚢胞の重みでフラつく。足はパンパンになり、何度も足がつる。工場行くたび寿命が縮まってるような。それでも、何事もないふりをし笑顔で仕事をし。帰りに極限状態で帰ります。具合が悪くて、辛い顔をすると眠いの？と言われる。『体がちょっと辛くて』と話すと、『そうなった事ないから分からない』と言われる。黄疸が出てきて見せると、無視をされる。痩せてるのをみて、圧迫で食べられないと話しても『無理なダイエットしてるんでしょ』『健康に気をつかってヨガやってそう』と笑われる。ま、前からそんな人達が集まってる所だと分かってるので特には気にもせず。ああ、そうそう。そうだった。仕事が見つかるまでだからと笑顔で対応。それにしても、酷い人達がいなくなってると思いきや、やられてた人が上にたって酷い人になってたり、おとなしかった人達の本性が出てる。次から次へと凄い所だなあ。常勤さんに『たまに来てくれないと』と、言われた意味もすぐに理解。私、どこのグループにも属さないし、何言われててもマイペースに和ませ、笑い話を提供しまくります。ま、それもあって気に食わないのだろう人達が、来てない間に私と普通に話してた人に何か吹き込み、一緒に悪い人のように睨み付けて来るのだけど。社員さんや常勤さんは知ってるのでしょうね。たまに行くと『やっと来てくれた❗』って感じで、みんな笑顔で寄ってきてくれます。私を見つけると、遠くからでも手を振ってくれたり。何で、具合悪くて急に休むのに社員さん達に気に入られてるの？と、なっているのでしょうが、先に人事の人にも症状言ってありますから。それでも、体調と相談して入れる時においでと言われるのはそんだけ、真面目にやってきていたからですよ。それに、性格も良く分かってくれてて誰かを陥れたりする人と違うのも知ってるし、嘘もついてないのも知っている。だから、体調悪いなら暫く来ないでと、色つきカードを渡されしないし、逆に無理しなくていいから来れる時にとなるのです。噂話のように悪い人なら、その前に出禁になりますよ。人に助け船だしまくって、悪い人にされるのは可笑しな話であります。嫉妬と妬みで本当の話をちょっとひねくり、あたかも悪い人のように噂をたてる。良い人を演じてても本性はジワジワ外に出てきます。なので、社員さんや常勤さん達が、変な噂立てて陥れたりする人と同じレーンにならないように気をつかってくれてるようです。ありがたや体は辛いですが、仕事が見つかるまででありますし。感謝を忘れずがんばっております。ありがとう毎日、小さな感謝がイッパイあることに感謝
04Feb
- ？？？？？でありますが、行き着く先は
  いまだに❓️なのですが。移植の話を聞きに行った時。一回目は派遣で仕事してたので『食べられなかったり、動脈硬化や臓器圧迫がキツイ場合は血液検査の結果関係なく登録出来る事があるので、仮に移植で入院した時にご家族が協力できるか一度相談してきてください。早くて今は3年待ちです。』と、言っていたのに。次に行った時、先生が私の保険証を確認していて態度が急変。『今、仕事してないんですか？』『やめたんですか？』『無職ですか？』『結婚してないんですか？』『両親だけですか？』『世話してくれる人いないんですよね』から、始まり、検査してないのに『検査の結果、移植の登録出来ません。血液検査の結果が悪くないと登録できないようになってるんで』私が『この前のお話では、血液検査の結果関係なく圧迫で痛みが酷い場合とか登録出来ることあると伺ってましたが』先生『血液検査の結果が悪くないと登録できないので、悪くなったら血液検査の結果持ってきて下さい。登録してから早くて5年待ちで体力あったら移植出来ます。それか全く食べられなくなったら登録できます。少しは食べられるんなら登録できません。感染症がある場合も移植できますが、軽い感染症が起きてるくらいなので肝臓は登録できません。どこの移植できる病院も一緒の基準なので、どこ行っても断られますよ。』先生の横で移植コーディネーターの看護士さんがクスクス笑っていて、えっ❓️❓️❓️血液検査の結果も悪くなって、食べられなくなって、5年待って移植出来る体力あるのかなあ？ってか、保険証見て、態度急変って❓️❓️❓️看護士さんもクスクス、ずっと笑ってて❓️❓️❓️❓️❓️でありました。スゴく、その日は嫌な気分に。移植出来るエリート大学病院はどこも患者選ぶんかーい‼️で、帰りにリトグリを聴いて気分をあげて、バラ園の最終日に行きました。何年か後には金持ちになってるかもしれないじゃないか？肝臓半分やるぜ！って旦那様に出会えるかもしれないじゃないか？肝嚢胞がなくなった元気な自分の未来を想像しまくって、行きたいところ、やりたいこと、想像しまくったる‼️に、行き着いたのでありました。今に見ておれ❗バカにしたエリート医者どもよ‼️をバネに頑張ります💪
14Jul
- 肝嚢胞ちゃん、消えないかな？
  肝嚢胞が肝臓全体に細かい気泡のように広がり、水がぬけない状態でドンドン大きくなっております。前にお腹が変な風に出て目立ちます。座っていても立っていても血流を圧迫し足が痺れてきます。下半身と顔が浮腫みます。胃腸や背骨あばら骨を圧迫して苦しいです。肝嚢胞の重みでふらつきます。すぐ疲れます。血流が悪いので頭痛が酷いです。肋骨の圧迫で肩こりで手が痺れます。背骨も圧迫で痛いです。大腸も圧迫されてて腎臓に癒着してトイレが近いです。通院している大学病院や他の病院も紹介されましたが、結局何やっても意味ないからと言われ次は慶應義塾大学病院へ移植の話を聞きに行くことになりました。そんなお金はないし、移植してもちゃんと生活出来るまで面倒みてくれるような家族はいないので無理ですが登録したら奇跡が起きて肝嚢胞が消えてなくなっちゃうとか起こらないかな？くらいな感覚で話を聞きに行ってみようと思います。
12Feb
- 2月ですね。無駄な時間はありません。
  朝晩冷えますが、お昼は晴れると暖かくなってきたような。12月末から、短期の仕事が入れたので週5日はキツイですが何とか頑張っております。クレーム処理で私の住んでる所の隣の駅きっと誰も応募なかったのでしょう。一ヶ月ちょっと立ち、一緒に入った人と二人で担当を任されてやってますが、一緒に入った人が困ったことにミスが多く逆ギレする工場にいる意地悪な人と同じタイプの人です。自信なさそうに見せてプライド高く落ち着いてるようにみせて起伏が激しく人の粗探しはするけど自分のミスは認めず逆ギレする。分からないなら上に確認すればいいのに、何も言わずにやってミス。私が上に確認を何度もしながらやってたり仕事の覚えが早いのが気に食わないようで、意地悪な事を少しずつやってきます。上の人達も分かってるのか、二人に話がと言いながら私に向かって今後の仕事内容など話してくるので、余計に気に食わないようで、上の人と私が話してると睨み付けてくるのでコワイです。短期だし、一人で任された案件を処理するので、席は隣でも話す必要はあまりないのでま、いいか。と、ゆるーく、いつものようにマイペースにやっております。隣の人は60近くらしいので人生勝ち負けで評価する時代の人のようです。どっちが上か下にこだわり勝ち負けを決めたい。そんなプライド捨てちまえ！私はそういうタイプなので、上も下もないし、勝ち負けもない。丁寧に一つ一つ仕事して暇なら手伝い負担を分担しながら定時に帰りたいタイプです。そんな無駄な所でプライド高く人の仕事の邪魔して仕事増やして仕事沢山してるわよ仕事出来るアピールするよりさっさと片付けて帰りたい。ただ、それだけ。そんなプライドいらんわ！お昼は何食べようか、とか。早く帰って録画したドラマみよう、とか。休みの日にどっか行こうかな、とか。金曜日は帰りに買い物してたまには美味しいモノ食べたいな、とか。今は、イヤな人とかかわるより楽しいことを優先したいし、泣いてるより、笑っていたい。ちょっと走っただけで全身の力が入らなくなって動けなくなったり。そんな事があったりして、ああ、こうやって、ドンドン私の体は思っていたより早く悪くなっていってるんだ。と、感じる日をおくっているから。だから、心はゆっくり余裕をもって楽しく過ごしたい。笑って過ごしたい。年齢が上なら余裕がある人ばかりではないのね。何でも自分のモノにしたい自分の思い通りにしたい人達に優しく、広い心はない。そんな人達に構ってる無駄な時間は私にはありません。
14Dec
- 今年もクリぼっち。
  はい。今年もクリぼっちです。12月のこの時期は泣きながら電話を切った20代後半を思い出します。後悔して欲しくないからそうするしかなかった。そして、信じて待つ事を選びストレスで記憶障害で忘れ。思い出したら、私は不良品。難病になりガンになりかけた卵巣を切除。それでも、信じて待つ。別に何かしてもらおうとかではなく笑いながら会える日がくれば。好きだから幸せでいて欲しいんだよ。やってて良かった。続けて良かった。こんなの出来たよ。スゴいでしょ。今度こんな事してみたいと思ってるんだ。そんな話を楽しく話してくれてそれを私はいつも楽しみにしている。そんな日が来るのを待っている。悩みを話してくれたらまた嬉しい。一緒に考えられるから。
12Dec
- いってらっしゃい。
  梅干しとミスドがおつかいに。かわいい梅干しが走る。黄色だけど梅干しな。ミスドちゃん。ミスタードーナツで見つけたからな。
- 花園神社でみつけた。
  花園神社で見つけた謎の宇宙人。いや、白ピクミン。
01Aug
- これが私の難病です。
  ウチの母は私の病気をヤハリ理解していない。何度、医者に説明されようが、私が言おうが話を全く聞いていない。ネットでのっているのは軽い症状で、私の症状はのっていない。多発性肝嚢胞でも、私の場合、DNAの検査でも、何の治療も効かない稀なケース。子宮内膜症と子宮筋腫がある。多発性肝嚢胞の圧迫の影響で血管年齢は70代。圧迫の影響で心臓に微量の水。腎結石。右側の肺を持ち上げ圧迫し、肺が潰されて、胃腸はペチャンコに押し潰されている状態。肋骨が圧迫で痛くなるし、胃腸に肋骨が食い込むので常に圧迫感と痛みで苦しい。お臍の下まで肝臓が大きくなっているので、大腸小腸、子宮も圧迫でお腹が痛くなる。胆嚢を摘出しているので、消化不良をおこしやすい。胃腸の圧迫で、逆流性食道炎。消化が悪く下痢を繰り返すので、胃薬と整腸剤は自分にあったものを市販の薬を買って飲むように言われている。特に肉類、乳製品を食べると消化不良で大便が白くなり、胃薬、整腸剤を飲まないと大変なことになる。子宮の圧迫で卵管がどうもねじれる事があるようで、強烈な痛みが出ることがある。圧迫で血管が脆くなっているので、適度に動けないと圧迫で下半身が浮腫む。半端ない浮腫になり、足がずっと痺れ、ピリピリと血管が痛み、アザみたいなのが沢山出来たり、毛細血管の紫や赤のアトみたいな気持ち悪いのが出たり、血管がボコッと浮いてきたりする。脳梗塞、心筋梗塞はいつ起きてもおかしくない状態。難病でも国からは何の補助もされない部類。重くなる症例が少ない為、治療法も薬もない。大学病院でも、全く分からない。重くない人は肝臓は痛みを感じないので特に問題はない、多発性でも一つ一つが大きくなる人は水を抜けるが、私の場合は小さいものが大量のために、水がぬけず、塞栓手術をしたがDNAの検査結果の通り効果なし。私の肝臓は輪切りにするとスポンジの気泡に水がたまってるような見た目。スポンジの気泡がドンドン増えてそこに水がたまり気泡も一つ一つがちょっとずつ全体的に大きくなり、スポンジがドンドン大きくなっていっているような状態。気泡は一つ一つ風船のような膜が出来ていて水がたまってパンパンで固い。固いので、肋骨を押し上げ、肺を潰し、胃腸を圧迫すれば、固いものが柔らかい内蔵を圧迫してるので痛いのだ。下半身が浮腫むと、子宮への圧迫も強くなり、膀胱も圧迫されて、腸の癒着が酷くなり下痢になりお腹全体が痛くなる。圧迫で膀胱に腸が癒着してしまっているので、浮腫むとトイレが近くなる。ドレナージュをした時の強力な酸性の薬を入れたのが少し残っているので、何らかの原因で体内で漏れ出すことがあり、強烈に痛くなる。薬のもれは感染症になる危険もある。肝嚢胞が破裂は感染症の危険もある。私の難病で死ぬことはないと医者はいうが、難病とともに死ぬ可能性の方が高い。難病の影響で、圧迫され血流が悪くなっている。血流が悪くなれば血管が脆くなっていき、心筋梗塞、脳梗塞になりやすくなるのだ。そんな感じで、難病では死ぬことはないけど難病とともに死ぬことになるのだ。血流がドンドン悪くなっているので、ドンドン他の悪くなっていく場所が増える。浮腫もそうだし、浮腫がまた他を悪くしていく。なるべく体を動かして何とかしても、限度もあり疲れやすくなっている所に胃腸が圧迫されて、いっぺんに食べられる量も限りがありエネルギーももたない。疲れたと言った時にはかなり疲労状態なのだが、まわりの人からすると嘘つくな仮病だと思うらしい。まわりには理解出来ない病気なので腕が細く、下っ腹ではなく、胸の下からお臍の辺りまでが大きくなってる姿は気持ち悪いらしい。足は普段は細いが、座りっぱなしや立ちっぱなしの仕事で夕方になって下半身が浮腫み2倍近くになると、腕が細い状態なので更に奇妙な体型になる。触らせてと言ってくる女性が多いが、触ってから、固い、気持ち悪い、可哀想と笑われる事が多い。男性には、お腹を見た瞬間、イヤな顔をされて、態度が180度かわり、避けられるようになったり、酷い態度をとられるようになる事が多い。たまに自分の子供が難病を持っている人がいて、そういう人は理解してくれる。自分の子供のために病院通いで大変な経験をして、国からお金が出ない難病も病院代が半端ない事を知っているし、学校で周りから理解してもらえず子供が苦しむ姿をみているからだ。国からお金が出る難病を持っている人達よりも、難病を持った子供を持つ母親の方が理解があるのです。国からお金が出る難病の人は国から出ない難病は軽いと思ってるので馬鹿にしてくる人もいます。国から出る難病は症例が沢山あり、何らかの症状をおさえる薬や治療法があって、それが高いので国から補助がでます。私のように、症例が少なく研究が進まず、治療法がない場合、定期的な治療法や薬がないので、色々と試すしかなくお金がかかります。難病の治療法がないので、難病の影響で他に出た症状をおさえる治療をして誤魔化してる状態です。誤魔化すものが増えれば薬も増える。医者から出た痛み止めは今のところ3種類。圧迫の状態で痛みが出る所も出方も違うからです。なので、医者も分からないのに、自分でもこれからどうなるのかも分かりません。先生曰く、自分が経験したことない状態や症状だからどうしたらよいか分からない。だ、そうです。１つ出来る治療法は、肝臓移植のみ。ドナー登録をしても、早くて7年待ち。出来る治療は移植が出来るまでの気休めでしかないから、ごめんね。と、言われました。早くて7年後だとすれば、頼れる人がいない中今でさえお金をそんなに稼ぐ体力もないのに無理に決まってるだろうが。支えがないのに、どうしろと？今までの病院代で貯金も底を尽きている。私の老後はどうなる？状態で、移植など出来るわけがない。圧迫で、疲労感は増してくし今まで出来た事がアレコレ出来なくなっていく。普通ならまだまだ元気に色々出来ることが私には難しくなっていってるのが体を通して分かりその度に悔しくなり悲しくなるのだ。それも、医者にも分からず医者が理解できないのだから、まわりはもっと理解できないのは当たり前で理解してもらおうとも思わないがイヤな目で見られたり可哀想にと同情だけされてまわりに笑われて避けられるのは本当に悲しい。悲しいが仕方がないので、諦め今楽しめる事をひたすら探す。難病の子供を持つ母親でもウチの母は、自分が子供の為に何かしたことがないので理解が全くできないし、しようともしない。人が痛がってる姿を見て可哀想にと笑う。家族以外の人の前では献身的に世話をするふりをするが、実際は違う。父もそうで、父曰く、自分の子供のことなんて知るわけがない、他の家の子は親と付き合いがあるから、可愛がらないといけないんだ！自分の子供はどうでもよく、世間体だけを気にしている。私からしたら世間体を気にするなら家族を大事にした方がよっぽど印象がよいぞ！である。その場の自分の見た目や、自分だけが良ければよい両親が自分の子供の難病を理解することは難しい。おばあちゃんが生きてたらさぞや激怒することだろう。ま、助けてくれるのは運だけなのかもな。あとは、運にまかせるしかない。それが私の難病だ。
28Jun
- 暑くなりました。
  仕事探しで、派遣会社に振り回され気が付けば、また夏。梅雨なので、ジメジメしてるし暑さに負けないよう体調管理の為毎日ゴーヤ粉末にハチミツを入れて飲んでます。Blu-rayレコーダーも暑さに勝てず全く反応しなくなったのを仕事について給料が入るまで頑張ってくれと無理やり自力で回復させました。パソコンも自力でメモリ足したり女子っぽくないと言われそうですが一応、情報処理の専門学校を卒業してたり大道具のバイトを昔してたり中身が男前と言われたり。でも、Gは全然ダメなので今年もアロマティカスを育てております
15Oct
- 昨日、Bスポット療法一回目
  昨日、Bスポット療法をやっている耳鼻咽喉科に行ってきました。メチャクチャ混んでてビックリ。隣の駅なのですが私の駅の方には何故かたくさん耳鼻咽喉科があるのに殆ど待合室に人がいません。治療は本当に1分程度。薬を鼻の奥と口から喉の奥に塗るだけ。すぐに終わりますが、その後、後から強烈に痛いです。治療を続けて腫れがひいてくると薬をぬっても痛くなくなり治療完了の目安にもなるそうです。前の耳鼻咽喉科ではアレルギーの検査もなくアレルギーと診断されて薬と点鼻薬でしたが細い内視鏡を鼻から喉にかけて入れて上咽頭の腫れと喉の腫れを確認鼻の奥にウミもたまっているので週1回Bスポット療法と薬の併用で治すことになりました。治療後、メチャクチャ痛くて2時間たっても痛くて3時間後くらいに、やっと少し痛みがひいてきましたが、2時間後くらいから本当に徐々に痛みがひいてきて12時間後も痛みが残っていて熱っぽく頭痛も起きてフラフラなので次の日休みで良かったです。10回から15回が目安で続けたら、段々と快適になり痛みもなくなるというので最初のうちは、我慢といった所ですね。ビックリなのは一回で耳の聞こえが良くなった事。ちょっと難聴気味かな？と、思っていたら先生にも言われましたが上咽喉の腫れのせいだったようです。耳の奥なので、立ち眩みや目眩も上咽頭炎が原因だったようでくるっと振り向くとフラついていたのがなくなりました。続けていって腫れが引けば鼻の調子が良くなるだけでなく原因不明だった頭痛や肩こり、眼精疲労、倦怠感もなくなってくるそうです。なんてことでしょう。長年の悩みが3カ月ほど週1回の痛みにたえれば治るなんてすぐ近くに自律神経が集まっているので自律神経失調症の人は耳鼻咽喉科でもみてもらうと良いらしいです。鼻の奥や耳の奥は内視鏡でないと見えないし治療している医者も少ないようなのでまさか原因不明が鼻や耳の奥の腫れとは、なかなか気付かないですよね。療法と言われるとメチャクチャ費用がかかるかと思ったら安いし、薬塗るだけだし。痛いけど、快適になるし続けられます。24時間たって、後鼻漏も少し楽に。喉の痛みは少し残ってますが鼻はスッキリです。痛かったので、頭痛と肩こりが。来週はもう少し、楽になるかな期待
13Oct
- 頭痛と倦怠感が増し増しちゅう。
  頭痛と倦怠感がドンドン酷くなっている。私も更年期かしらと命の母を飲んでみてるけど、全く。友達からは私は更年期には絶対にならないタイプと、言われますけどやっぱ更年期ではないのかそれはそれで、なんだかですが。他の原因はと思い、思い付くのは耳鼻科に行く度アレルギーと診断される後鼻漏。アレルギーの薬もらっても全く効かず諦めてドンドン酷くなっていく。調べてみたら、何と頭痛や倦怠感の原因が後鼻漏の可能性が。それもアレルギーではないかもしれない。殆どの耳鼻咽喉科ではやっていないBスポット治療というのを発見。後鼻漏の原因は3種類蓄膿症アレルギー上咽頭炎上咽頭炎には薬がなく、うがい等では届かないので効かないそうです。で、Bスポット治療で、直接薬をぬる治療があるそうです。上咽頭は自律神経が集まっている所に近く炎症が起きると自律神経失調症や頭痛、倦怠感の原因になるそう。蓄膿症は黄色いネバネバドロドロアレルギーは透明サラサラ上咽喉炎は白っぽいドロドロで、私の症状は上咽頭炎ではないですかかなり治療は痛いらしいですが治療は毎回1分程度。1時間から1時間半くらいヒリヒリするそうですがその後は快適だそうです。1回の治療では炎症は完全にひかないので2、3日で症状が出てくるようですが週1回から2回の治療で段々と良くなっていくそうです。治るのならば痛みなど取り敢えず病院で検査してからでないと治療できるかも分からないので隣の駅の近くにBスポット治療をしている病院があるようなので行ってみようかなと、思っております。明日、行けるかな
12Oct
- やっぱりね。
  派遣会社の給料がも支払われなかったので工場に行っていてまた、コソコソと噂流してる人がいたりコソコソ一人一人捕まえて文句を言ってる人がいたり嫌だなと思っていたら注意のメールがやってきました。久々に行ったら仕事出来ないだろみたいに言われたりワザとらしく皆に聞こえるように重くて持てないでしょやってあげるからと、優しい人のふりをしてくる。重いのも、それなりに工夫して出来るのに仕事が出来ない人にしたがる。その前に、その人達に私は難病の話をしたことがない。どんな状況かも話した事がない。入院するからぐらいで何も知らないはずが噂だけ誰かが都合良く流しているのです。分かってる人は、辛そうな時に黙って手を貸してくれるけど噂を流す人達は、自分は何でも知ってるふうに周りにアピールしながらやってきます。仕事がやりづらくされていくのでジワジワと追い出そうとしてるのが分かる。使えないのに、何でいるのあの人だけ軽い所になんて特別扱いされてる。等と、嘘の噂が流れていくのです。いえ、前日あなたが文句を言っていた重い所にも私は入ってやってます。わざわざ、箱を運ばなくても要領よくやる事ができます。二度デマを省いて、楽に仕事をしています。動きを沢山すれば、凄く働いてるように見えるけど無駄な動きを省き、あまり動かず要領よくやってるだけです。仕事をしてないわけではなく、同じように同じ事を同じ量やっています。そう思いながら何を言われていようと面倒なのでニコニコと黙って仕事をしています。『腸が癒着するから動いた方がよいの』と、ニコニコとかえしいつも通りに作業。それ以上は何も話しません。手伝ってくれと、言った事はありません。何も言わず手伝ってくれるのは普通にありがとう普通の事です。周りが大変そうだなと思ったら手伝います。お互い様です。挨拶の事も書いてありましたが人見知りが激しい人もいるのでそれは理解したほうがと思います。私も人見知りが激しいので分かります。それに、あまり関わりたくなくなる環境なので周りから離れるようにしてる人もいます。私は挨拶より、仕事を教えてもらって返事がない人の方が問題だと思うかな。人によって、返事しない。誰かに何か吹き込まれているのは分かりますが話しもしたことがないのに噂だけで判断されるのはとても、仕事がやりずらい。そう言う環境で続けたいと思えない。裏で何をされるか分からない人間不信になる環境。次は何を企んでるのか。それが、アチコチで一人や二人じゃない。社員さん等の前では良い人のふりをしていなくなると、酷い事をボソッと聞こえるように言ってくる。心のない人達です。私のお腹をみて、大丈夫ですかと話しかけてきて後ろを向いた瞬間気持ち悪い太っただけだろと、大声で笑う人達です。そんな人達信じられるわけなかろーが必要以上の話をしたくなくなる当たり前でございます
- アレルギーに良さげ
  去年の11月の入院からアレルギーが酷くなってお腹の調子と胃炎と鼻炎が特に酷い。7月の入院後、更に酷くなったので色々と調べたら抗生剤のせいと言う事が分かりました。抗生剤で良い菌も殺されてしまい腸内環境が戻るのに健康体でも半年かかるらしい。強い抗生剤を入院の度に使っているので腸内環境が悪くなってしまい免疫力が低下しアレルギーが酷くなったようです。そして見つけました。フラクトオリゴ糖の粉末。フラクトオリゴ糖は腸内の酪酸菌を増やすそうな。オリゴ糖の中でも、フラクトオリゴ糖は小腸で分解されず大腸のエサになるので酪酸菌が増えるらしい。酪酸菌が増えると腸内環境を整え栄養の吸収がよくなり免疫力アップに繋がるらしいです。これは、量が食べられず栄養がとれない私にピッタリでは。早速、Amazonで探して購入して試してみたいと思いますちなみに、抗生剤は免疫力を低下させてしまうので精神的疾患にもなりやすくなるようです。疲れやすくなったり体の調子もなかなか戻らなくなれば色々な病気にも繋がってしまうかもしれないですね。