初めましての自己紹介(/・ω・)/
初めましての方は初めまして(*- -)(*_ _)ペコリ難病技師といいます(中身は20代女です)←まずは自己紹介(*･ω･)/名前：ここでは難病技師です。が知っている方は知ってますよねｗｗ年齢：20代前半職業：診療放射線技師(ペーペーの下っ端です！)特技：フィギュアスケート⛸(5歳～麻痺するまで選手としてやっていました。) 人の顔と名前を覚えること好きなもの・こと：ディズニー、ショッピング、ファッション、メイク💄好きな食べ物：焼肉🍖 ■病気について細かくかくと大量になってしまうので、ここでは生活に支障をきたしている主要な病気だけ紹介していきます。①SLE(全身性エリテマトーデス)→国の指定難病とされていて、私はSLEからループス腎炎、CNSループスを発症しています。ループス腎炎と共に間質性腎炎による慢性腎炎になり失血性貧血で4単位/2Wで輸血をしています。またCNSループスから右半身麻痺になり、猛リハビリの末今は感覚障害と右下肢に両側金属支柱の装具着用で日常生活を送れるようになりました。②APS(高リン脂質抗体症候群)→こちらも国の指定難病で血栓ができやすくなる自己免疫疾患です。これのせいでラクナ梗塞を起こしました。③TRAPS(TNFレセプター関連周期性症候群)→こちらは珍しい遺伝子の疾患です。普段は特に何か支障があるわけではありませんが、周期的に発作的に発熱します。社会人となると簡単に休めないのでこちらもなかなか厄介な疾患です。④インスリン受容体異常症→こちらもなかなか珍しいみたい。私の場合は朝方極度の低血糖に陥ります。朝低すぎて意識が無くなることもあるので、夜に捕食をして、朝も血糖を測って低ければ補正をしなければいけません。しかし私は①の治療のためステロイドを飲んでいるため、間違えると血糖値は一気に上がってしまうため考えて血糖を補正しなければなりません。また日中もごくまれに低血糖になることがあるので低血糖症状には気を付けています。⑤脊椎カリエス→こちらは日常生活に支障をきたすレベルの背中の痛みでオピオイドやNSAID'ｓを使って疼痛コントロールをしています。・・・etcこの他にも生活には支障はないものの治療をしている疾患はあります。今は診療放射線技師として3次救急の総合病院で働いていますが、発病するまでの夢はフィギュアスケーターでした⛸5歳からフィギュアスケートをしていて、県の強化選手にもなったり選手になるために毎日練習に明け暮れる日々でした。しかし、ＳＬＥを13歳で発病して以来入退院の繰り返し、身心の不調が続くため練習が思うようにいかなくなり諦めざるおえなくなりました。そして次に夢見たのはフィギュアのインストラクターでした。しかしこちらも長くリンクに立ち続けなければいけないことなど私の身体には厳しく、諦めました(´・ω・｀)そして入退院を繰り返しているうちに、もともと虚弱体質でよく病院にお世話になっていたことも重なり、医療職に就きたいと漠然と思い始めました（｀・ω・´）そして2011年3月11日東日本大震災の福島第一原発事故をきっかけに診療放射線技師という職業があることを知りました。そして放射線は医療にはなくてはならない存在で、診断にも治療にも使えるけれど正しく使わないと悪になる。それを適切に扱うそれが診療放射線技師だと知り、そこで診療放射線技師になると決意し、高校、大学と受験し、入退院を繰り返しながらなんとか国家試験をパスし、夢であった診療放射線技師になることができました✨仕事は思ったよりハードで体力的に普通の人には劣るけれど薬や輸血に頼りながら、日々の業務、出張や勉強会など充実した生活を送ってました！今は無理がたたり去年の9月から入院しています。入院している病院にも実習の時一緒だった同期や大学の同級生が何人もいて、自分は患者で撮られる側ってすごく悔しいけれど少しでも状態よくして、また仕事復帰したいと思っています。ということで長くなりましたが、しばらくは入院記録のようになってくると思いますがよろしくお願いしますorzペコ
