七五三

いつもご訪問いただき

ありがとうございます。

11/11に七五三のご祈祷に行ってきました。

写真は前撮りで9月に撮影してたので、

ご祈祷当日は家で着付けし、

髪のセットもなし。

前撮りの時はあっという間に

着せてもらったのに、

自分でやるとかなり苦戦しました。

ネットで調べながらなんとかかんとか

前撮りの写真

お食い初め～2歳誕生日までは

スタジオア○スで撮影してたんですが、

今年は個人経営のスタジオへ。

大手は混むし、待ち時間長いし、

コロナ的に心配だな～って言うのと、

愚図っていい写真が全然とれない中、

待ってる家族が沢山いるのが

プレッシャーだったので、

障がいのある方の撮影もしてますと、

HPに書いてて、

1組ずつ撮影してくれる

スタジオにお願いしました。

結果、今年初めて笑顔の写真が撮れて

大満足でした

買いたい写真が多すぎて、

値段は高かったけど…

そして、七五三本番は

じっとしてられず、

いい写真は撮れませんでしたが、

それもまた思い出ということで

七五三ですごく成長を感じたのは、

駐車場と神楽殿の往復を、

しっかり自分で歩けたこと！

行きの車で、

着物で抱っこきついね～

と言ってたのに、

親の心配をよそに、

最後まで手をつないで歩いてくれて

感動でした

そして、その日の夜…

スプーン使ってごはんを

初めて完食

とってもうれしい１日でした

移動動物園とレゴランド

いつもご訪問いただき

ありがとうございます。

11/3(水) 移動動物園

11/7(日) レゴランド

に行ってきたので、

思い出に写真をのせます

終始無表情だったピノさんの様子を

ご覧ください。

なでなでが下手で、毛をむしってしまう…

せっかくだから甲羅に触ってもらったけど、無反応

レゴランド。水路を見つけたら少し歩いてくれた

完全に戸惑いの表情…

小動物にも、遊園地にも興味なさそうで、

母としては少し寂しかった

レゴランドでこんなにテンション低い

こどもは、ピノさんだけじゃない？

って思ってました。

視野が狭くて足元ばかり見ます

でも、場所に慣れてきて

もっと視点が上がってくれば、

遊園地や動物園の楽しさに

気づかないかな？？

と、期待して、

諦めずに

どんどん出かけていこうと思います。

レゴランドは安くなってたので

年パス買いましたし

もっと楽しそうにしてる写真を

撮らせておくれ！！

３歳 成長の記録

いつもご訪問いただき

ありがとうございます

今日は、

３歳になったピノさんの成長を

2歳半の時の成長記録に

変化点を書き加える形で、

記録していこうと思います。

もくじ

• 発達
• てんかん
• 両外反扁平足
• 遠視
• 中耳炎
• 虫歯
• たまごアレルギー

 発達

2歳1ヶ月の発達検査で1歳3ヶ月相当

と判定されましたので、

直近の目標は１歳半を越えること

ですが、まだ未達です。(2歳頃)

2歳11ヶ月で1歳7ヶ月相当と判定

されたので、目標の１歳半を

クリアしました(３歳)

１歳半検診項目の達成状況

・応答の指差し→✕

・積み木→◯

・型はめ→✕△

・発語→✕(発語なし)

まだ完璧ではないですが、

型はめとマッチングは上達したと思います。

2歳半でできるようになったこと

• 発見の指差しや、要求の指差しをする

• 要求するときや不満があるときに何かしら発声がある

• 夫実家では「じーじとんとんして」とか「ゴミ箱にポイして」などの指示が通るらしい。(自宅ではやらない…)

           自宅でもゴミを入れた。(３歳)

• ごはん、おやつ、テレビ、ねんね、おふろなどのワードはなんとなくわかってそう

• ストローで飲めるようになった

• フォークで刺して食べられるようになった(まだ手掴みも多いけど)

          逆に手掴みが増えた(３歳)

• ソファー、椅子、テーブルに登る

• 階段は手すりがあれば登れる(下りはかなり危なっかしい)

• 状況を理解するようになってきた(親がマスクを装着すると、玄関で勝手にスタンバイする)

• すべり台で足を前に出してすべれるようになった(室内用すべり台買ったらできるようになりました)(３歳)

• お米をあまり食べなくなった(３歳)

好きなあそび

• ブランコ
• シール貼り
• クレヨンでお絵描き(絵にはなってない)
• おもちゃの解体
• 絵本
• テレビ(Eテレ)
• おままごと(食べ物の玩具をどうぞしたり食べるまねしたりする)(３歳)

好きな食べ物

• 麺類全般(うどん、ラーメン、焼きそば、春雨など)

          うどんはあまり食べなくなった(３歳)

• お菓子なんでも(まだチョコはあげてない)
• あんこ(コメダのCモーニングであんこに目覚めた)

 てんかん

状況は変わらず、毎日発作があります。

突然倒れるような強い発作ではありませんが、

場合によっては崩れ落ちそうになることも。

(2歳頃)

崩れ落ちる発作はないが、

日に10回近く発作がある(３歳)

発作の様子

発作自体は数秒くらい。長くても30秒以下。

• ただ動きが止まるだけ
• 口角があがるだけ
• 両手を上げて震える

のどれかが起こる感じです。

発作が収まったあとは、

数分間、少し様子が変で、

動きが鈍く、心ここにあらず

な状態になりますが、

この数分を過ぎると、

発作の前と変わらぬ状態に戻ります。(2歳)

発作のあとのぼーっとしてる時間は

短くなった。その他は2歳と変わらない。

(３歳)

飲んでるお薬

• アフィニトール
• サブリル
• イーケプラ
• ビムパット
• フィコンパ

ビムパットやめて、

ふらつきはだいぶ減りました。

サブリルも止めたかったけど、

減薬したら発作が増えたので断念。

今はフィコンパを減薬中。

なかなかアフィにトールの効果が出ない…

(３歳)

 両外反扁平足(３歳)

インソールを作って7ヶ月。

全然良くなってません

装具を2月に作り直す予定。

 遠視(３歳)

メガネをかけはじめて半年。

普段はメガネを外さなくなりました。

ただし、機嫌悪い、眠い、暇なとき

外してポイしたり(ﾟДﾟ)ノ⌒・

噛んだりします。

そんな感じなので、

もう2回レンズ交換しました。

買ったメガネは一年保証で、

3回までレンズ交換無料ですから、

あと半年で１回しかレンズ交換できません。

1年毎しか補助金出ないので、

自腹で買うと4万円するので、

あと半年、これ以上噛まれないように

気をつけなくては。

話をピノさんに戻して…

視力が良くなっているかは、

視力検査ができないのでわかりません。

まずは、

視力検査できるようになること！

が目標ですが、

なかなか難しそうです。

 中耳炎(３歳)

もう1年くらい耳鼻科に通ってます。

中耳炎はだいぶ良くなったみたいですが、

蓄膿症がまた悪化してきて、

昨日から抗生剤飲み始めました。

蓄膿症が落ち着いてる間も、

ザイザルとムコダインは飲み続けています。

てんかん薬と同じくらい、

蓄膿症の薬も飲み続けています。

薬多い💦

 虫歯(３歳)

早くも虫歯ができてしまいました。

右上の奥歯に穴があいてます。

今のところ他の歯は大丈夫そうです。

これまでずっと、

どこのは歯科に通わせるか悩んでましたが

障がい者歯科に繋がれたので、

その点はよかったなと思います。

ちなみに、アフィにトールの副作用で

口内炎もずっとチェックしてますが、

口内炎は出ていません。

 たまごアレルギー(３歳)

昨日ついに負荷試験をしました。

小児科でまずはタマゴボーロ1粒からです。

アレルギーは出なかったので、

2週間毎日ボーロ1粒食べて、

問題なければ

また病院で、2粒にチャレンジします。

３歳で

たまご制限解除できるといいなぁ。

まとめ

今日も長々と書いてしまいましたが、

2歳半からの変化まとめると、

• マッチングが上達した

• ゴミをゴミ箱に捨てれるようになった

• 虫歯ができた

• タマゴボーロ1粒食べれた

ということでした。

以上

療育園から保育園には戻れるのか？

いつもご訪問いただき

ありがとうございます。

自分の過去記事を読み返していて、

「療育園から保育園に戻ることができるか？」

と、心配していたことを思い出しました。

保育園の回答をメモしておきます。

現在の保育園

来年度以降に、

ピノさんの学年に予想以上の入園希望者

があったり、

加配が必要な子が複数人入園したり

しない限りは、大丈夫。

うちに預けてもらえるなら、

卒園まで責任もってみたいと思っている。

(園長先生より)

公立保育園

年中、年長の方が、

枠が増えるのでむしろ入りやすい。

どこにも入園できないということは

ないと思う。

ということで、

療育園から保育園へ戻ることは

可能そうでした。

年少から療育園に転園したとしても、

遅くとも年長では保育園に戻って、

小学生から通うデイを探して、

早めに通わせたいと思っていたので、

安心しました。

でもデイって、

こういう記事読んじゃうと

預けるのホントに怖いですよね。

https://news.yahoo.co.jp/articles/cac1e1c309a4de59c0f7372f394ee6f285999d30 

【独自】危険な「放課後デイ」送迎サービス…障害児へのわいせつ行為横行（読売新聞オンライン） - Yahoo!ニュース

こういう犯罪から子どもを守るために

良いデイの見抜き方、

だれか教えてください

今日は以上です。

療育園の見学

いつもご訪問いただき

ありがとうございます。

10/22(木)に

療育園見学に行きました。

今日はその時の記録を

残したいと思います。

療育園を考えるきっかけ

これまで、療育では

発語を促すことに重点を置いてきました。

しかし、なかなか言葉は出ず…

そんな中、

TSCファミリーミーティングで、

成人後の知的障がいの方の生活を

紹介してくださる講演を聞き、

身辺自立の大切さを強く実感

身辺自立を促すには、

保育園よりも療育園ではないか、

発語に拘っててはダメじゃないかと、

色々思うところがあり、

相談支援員さん、臨床心理士さん、

発達外来の小児科の先生に

相談したところ、

みなに療育園を勧められました。

その理由も、納得のいく内容でしたので、

前向きに療育園を考えはじめました。

療育園 基本情報

• 預かり時間は10:00～15:00
• 入園して1ヶ月は親子通園(午前だけ)
• その後1ヶ月は午前だけの単独通園
• 毎週水曜日は親子通園(月に3回)
• 預かり支援で17:30まで延長可能(10人/ 日まで、就業：毎日利用可、リフレッシュ：3日/月まで)
• バス通園可(集合場所までは連れていく必要あり)

共働きにはかなり厳しい条件の数々…

他の親御さんはどうしているか

聞いてみたところ、

約10%の親御さんが共働きだけど、

そのほとんどが片親はパートとのこと。

また、10時登園では出勤に間に合わない

親御さんは、早めの園バスに乗せて

(長いと1時間くらいバスに乗る子もいる)

なんとかやりくりしているそう。

毎週水曜日の親子通園も、

仕事でどうしても無理な場合は

水曜日だけは児発に預けるという

家庭もあるそうです。

１日のスケジュール

10:00 登園

10:40 あさの会

11:00 とりくみ

11:30 給食準備

11:50 給食

12:40 はみがき、着替え

13:00 おひるね

14:30 目覚め、さよならの会

15:00 降園

とりくみ(活動)時間が30分しかない

のがすごく気になりました。

今は8:30には登園して、

9:30におやつ食べて、

10時頃には散歩に出かけるので、

保育園と比べると

かなり物足りないです。

園の様子

• 子ども２~３人に１人先生が配置
• 基本的には歩行クラスと未歩行クラスに分かれている
• 親の会がある

実際に見学してみて

先生は人数も多いし、

障がいのあるこどもに手慣れている

感じもあり、手厚くみてもらえそうだなと

思いました。

それで、気になったのが、

親の会の存在です。

保育園の親の会より、

集まる機会が多そうです。

卒園されるお母さんたちからは、

親の会があってよかったと

言ってもらえてます。

と、副園長先生はおっしゃってましたが、

共働きじゃない親御さんだから

そう思えるのでは？

と思ってしまいました。

まとめ

また話が長くなってしまいました…

長文お付き合いいただき

ありがとうございました。

療育園のメリット、デメリットをまとめると、

メリット

• 丁寧にピノさんをみてもらえる

デメリット

• 親子通園期間が長い
• 預かり時間が短い
• 毎週水曜日は親子通園
• 親の会への参加頻度高め

共働きはムリゲー

• 児童発達支援と両立できない

 児発は辞めるしかない

• 午前中の活動時間が短い

こうやって並べるとデメリットが多めです。

親の都合を涙をのんで無視した場合は、

療育園での生活

と

保育園＋児発での療育

を比べて、

どちらがピノさんにとってプラスになるか

がポイントになります。

夫は療育園に傾いてますが、

わたしはまだ悩み中です