3歳半

ご訪問いただきありがとうございます

4月でピノさんは3歳半になり、

本当だったら年少さんの年度になりました。

久々にピノさんの近況を

書いてみたいと思います。

てんかん

トピナが効いてくれて、

一時はほぼ０になりました。

でも最近またぼーっとする発作が

出てきてます。

完全に意識がなくなるわけでは

ないのですが、

呼びかけに答えなくなります。

素人目には発作だとわからないと思います。

副作用の様子見ながら、

もう少し増薬するかな、という感じです。

発達

未だ発語はありませんが、少しずつ、

やれることが増えてきてます。

ABA

・動作模倣、音声指示

簡単なものならだいたいできる

・2Dマッチング

キャラクターカードは完璧

・音声模倣

真似しようとするようになった

(ぱ、ま、じ などの単音)

・型はめ

1個ずつピースを渡せばできる

・命名

コップ(ごくごく)、タオル(ふきふき)、

電話(もしもし)を2択で選択できる

・指差し

食事のとき、食べたいもの、飲みたいものを指差し&声で要求する

身辺自立

・着替え

介助があれば、服、ズボン、おむつを自分で脱ぐ。お風呂前は特に積極的に脱ぐ。

服は自分から腕を通す。

ズボン、パンツは自分で足を入れられるが、やるかどうかは気分次第。

・トイレ

ズボン、おむつ脱ぐ→便座に座る

を介助があればやれる。

ただ、座れても未だ1度も成功せず…

・食事

コップで飲んだあと、テーブルにコップをおけるようになった。

食事を自分で食べたがるようになった。

(手掴みが多いけど、スプーン、フォーク、箸を使ってみることが増えた)

運動面

・ジャンプ(数mm)する

・駆け足する

・手摺なしで、低めの段差の階段を上れる

・手摺があれば、低めの段差の階段を下れる

・子供用の椅子に自分でよじ登る

・体幹は相変わらず弱く、メリーゴーランドに乗るといつも猫背

・歩かせてもすぐ疲れて抱っこorベビーカーを要求(扁平足が治らないことも一因かも)

最近の過ごし方

療育

児童発達支援(個別療育)：週５

訪問療育：週２

家庭療育：毎日40分✕1~2回

フリータイムの過ごし方

・絵本やおもちゃを限界まで散らかす

・音のなるおもちゃをひたすら鳴らす

・親の膝の上に乗り、ぐだぐだする

・親に無理やり絵本を読ませる

・テーブルやカウンターによじ登る

・かばんの中をあさって、中身を全部出す

・親の体力があるときは散歩に連れていく

・レゴランドは週末にちょいちょい行く(園内は結構歩いてくれる)

最近の困り事

・うんちを触ってそのままそこら辺も触る

・トイレの水で遊ぶ、トイレにリモコンを突っ込む

↑

どちらも最近やり始めました。

汚いという感覚がないので困ります

以上

2022年1月

いつもご訪問いただき

ありがとうございます

あっという間に2022年が1ヶ月半も

過ぎてしまいました。

忘れないうちに、

1月の記録をつけていきます。

2022年1月

• 3歳2～3ヶ月
• 保育園 退園
• 児童発達支援、本格的にスタート
• つみきの会 発達相談
• つみきの会 コンサルタント
• 眼鏡のレンズ交換

ピノさんの様子

• 発作がほとんど見られなくなった
• ABAが習慣化
• マッチング、動作模倣が上達

各項目をもう少し詳しく。

保育園

昨年末は体調不良で、

年明けはコロナ休園で、

2ヶ月くらいほとんど登園できないまま、

退園しました。

1年間は療育に専念して、

年中から戻ってこれるといいな。

と、思っています。

児童発達支援

通い始めた当初は、

あまりにもセラピーができてなくて

もやもやしてましたが、

こちらからやり方をリクエストして、

今は以下のメニューをやってもらっています。

・家庭療育の汎化

     動作模倣、音声指示

・自立支援

     靴を履く、タオルで拭く、チャック開け閉め

・その他

     コンプライアンス(指示に従う)、型はめ

ABA家庭療育

カードマッチング、

3Dマッチング、

動作模倣

は、かなりできるようになりました。

本とDVDだけでは、

やり方に自信が持てなくて、

ずっと受けたかった

発達相談とスーパーバイザーの

コンサルを受けて、

色々アドバイスをもらいました。

コンプライアンス

：大人の指示なしに離席を許さないこと。

    集中が切れてどうしようもないときは、

    簡単な課題(タッチとか)をさせて、

    それから離席を許可する。

     ただし、基本的には、

     ご褒美は(離席して遊ぶ)は良くできた

     ときほど与える。

カードマッチング

：リアルな絵柄のカードも使う

    (今はミッフィーのメモリーカードを使用)

3Dマッチング

：似た者マッチングも始める

     スプーン大小、歯ブラシ色違い、など

2D-3Dマッチング

：上記ができてきたら始める

動作模倣

：粗大運動はかなりできるので、もっと細かい動きを真似できるようにする(グー、パーとか)

音声指示

：動作模倣と音声指示を混ぜない

音声模倣

：細かい動作模倣ができるようになってから

朝夕各1時間の家庭療育と、

午前中は週5で児童発達支援に行っています。

かなりがんばってくれてて、

感謝しかないです。

眼鏡のレンズ交換

最後の無料レンズ交換をしたのですが、

すでに傷だらけ…

5月になれば、また補助金出るのですが、

どうしようか迷い中

おまけ

先日、実家に娘を預けて、

夫と呪術廻戦を見に行きました。

迎えに行ったらこんな髪型になってた

かわいい

レゴランド 3回目

いつもご訪問いただき

ありがとうございます

昨日は今年初のレゴランドに行ってきました。

これで3回目なので、

ピノさんも慣れてきたのか、

いい表情の写真がたくさん撮れました

寒かったので、

アンパンマン手袋と

ドキンちゃん帽子を

かぶっていきました

思っていたよりも混んでて、

入園にも、アシストアクセスパス発行にも

結構並びましたが、

手袋のアンパンマンに気がいって、

ぐずらず静かに待っていられました。

大好きなブリックパーティー

乗ってる姿にだいぶ余裕が出てきました

デュプロプレイの滑り台も

笑顔ですべってこれました

でも寒すぎで、親が限界に…

お土産売場(屋内)に移動

買わないけどね、見るだけ。

最後に家族写真をとって、お昼に退園。

寒かったけど、(わたしの)冬休みの最後に

楽しい思い出が作れてよかったです

2022年の目標と初詣

あけましておめでとうございます

いつもあたたかく見守っていただき

ありがとうございます

今年もよろしくお願いいたします

さて、

まずは今年の目標を書きたいと思います。

1. てんかん、遠視、外反扁平足、卵アレルギー、中耳炎、虫歯、全て諦めずに治療を続ける
2. ABA療育を定着させる

1.は親としてやるのは当たり前かもしれないですが、継続するのは普通に大変です。

なのであえて書きました。

今年もがんばろう！ってことで。

2.は、すでに児発と家庭、両方で取り組んでますが、こちらはもっと大変です

我が家は夫が仕事を辞めて、

ABA第一優先にしました。

でも今のところうまくいってません。

保育園行って、体調崩して、

療育どころではなくなったり、

思うように取り組めていないです。

そして何より、

夫もわたしも、何がなんでもやるぞー！！

という、気概が足りず←ダメ親

ABAの勉強も、取り組みも、

何もかも中途半端な感じになってます。

なので、今年からは訪問セラピーを

お願いしようと思っています。

コンサルを受けて、親もきちんとセラピーできるようになりたい！

金銭的にはかなり厳しいですが

やると決めたからにはやりきって、

今年も後悔のない1年にしたいです。

初詣に行ってきました

ピノさんのおみくじは吉でした。

がんばってお薬続けるぞ

2021年振り返り

いつもご訪問いただき

ありがとうございます

あっという間に年末に

なってしまいました

家族全員、風邪が治らず

正月の実家宴会も断ろうか…

と悩み中の2021年、大晦日です。

さて、今年の振り返りです。

1月 コペルプラス開始(週1)

1～2月(2歳3~4ヶ月) てんかんの精密検査

1～2月 (2歳3ヶ月) 肺炎で入院

4月(2歳5ヶ月) 1歳クラスに進級

4月(2歳5ヶ月) 11月の発達検査の結果より

                           軽度知的障がいの診断

                            療育手帳発行

4月(2歳6ヶ月) 両外反扁平足の診断

                           治療用インソール開始

5月(2歳6ヶ月) 遠視治療用メガネ開始

5月(2歳6ヶ月) ABA療育開始(週1)

5月(2歳7ヶ月)  中耳炎発覚 治療開始

5月(2歳7ヶ月)  相談支援利用開始

6月(2歳8ヶ月)  感覚統合療育開始(週2)

7月(2歳9ヶ月)  謎の喘息症状で２週間休養

8月(2歳10ヶ月)  コロナで保育園休園

                               そのまま10月まで休園継続

9月(2歳10ヶ月)  発達検査

10月(2歳11ヶ月)  保育園再開

10月(2歳11ヶ月)  虫歯で歯医者デビュー

10月(2歳11ヶ月)  体調不良で2週間休養

10～11 月(2歳11ヶ月～3歳)  保活(療育園、公立保育園)

10月(３歳) ３歳の誕生日

10月(３歳) 自閉症の診断

11 月(3歳1ヶ月)  ABA療育(児発)契約

11 月(3歳1ヶ月)  つみきの会入会

                               家庭内ABA療育開始

11 月(3歳1ヶ月)  コペル、ABA療育、感覚統合療育 終了

12 月(3歳1ヶ月)  ABA療育(児発)開始

12月(3歳2ヶ月)  体調不良て3週間休養

今年の目標は

遠視とてんかんの治療をがんばる

でした。

遠視の治療ですが、

ピノさんには、

メガネをずっと着けてすごすことが難しく、

とってポイしたり、噛んだりで、

2回レンズ交換しました。

そして、メガネの効果は？

視力検査がまだできないので、

良くなっているのかはわからずです。

てんかんの検査、

ピノさんすごくがんばってくれましたが、

手術による完治は難しいとのことで、

お薬での治療が続いています。

ですが、なかなか成果が出ず、

毎日発作があるのが

当たり前になってしまっています。

主治医は、

この程度の発作は発達に影響しない

と言ってはいますが、

発作の様子を見てて、

わたしはそんな風に思えなくて、

毎日発作があることや、

見た目にはわからなくても、

脳波がずっと乱れていることが、

少なからずピノさんの発達に影響

しているように思います。

だからと言って、

どうすることもできなくて、

親がしてやれることは、毎日欠かさず、

効いてるのかどうかよくわからない

お薬を飲ませることくらいしか

できないのですが

2021年まとめ

この1年、

遠視の治療も

てんかんの治療も、

親としてやれることはやったと思います。

やれるだけやったから、

あとは仕方ない！

なんて、割り切れないけど、

やるべきことをやってこなかった。

という後悔はない、1年でした。

わたしも夫もピノさんも、

今年1年お疲れさまでした。

来年もよろしくね