膠原病(SLE)すずの毎日

膠原病(SLE)すずの毎日

病気のこと体調のこと買ったもの食べたもの(笑)そのときの気持ちなどを更新していきます!!ぜひ読んでいってください♪


こんばんはニコニコ

昨日から仕事始めで、
まぁぼちぼちな感じで
やっているすずです。笑






さて、1/4は私の誕生日で、
36歳になりましたひらめき

SLEと診断されたのが17歳なので、
19年目…⁈
え、もうそんなに経つ⁈と思って
数え直したけど、合ってました。笑

当日は特に予定はなかったので、
航也と2人のんびり過ごしましたチョキ

起きた瞬間から、
航也がパチパチと拍手してくれて、

ニコニコおかあさん、おたんじょうび、
  おめでとーう!

と言ってくれました♡

もうこれだけで幸せなんですがハートのバルーン

近くのショッピングモールに行って、
航也は自分のお年玉でおもちゃ買って、
誕生日ケーキを買いました♪

夜ご飯のあとに、
ケーキにろうそく立てて
吹き消す前に、

歩くでんき!でんきけさなきゃ!

と電気を切って回る姿が
めちゃくちゃ面白かった。笑

そして、ハッピーバースデーを
歌ってもらって、

ろうそくを消すのは、もちろんびっくりマーク













航也!笑

ま、子どもの特権?ですよねふんわりリボン

航也からは、
絵のプレゼントもらいました!

写真撮るの忘れたんですが、
本当に上手で、天才かと思いましたぽってりフラワー

幸せな誕生日でした!

あとどれぐらい、
こうやって祝ってもらえるかなはてなマーク















写真は、全然関係ないけど、

可愛くて美味しそうなので、

買いました♡笑


航也から、


にっこりおかあさん、ピンクがすきだから、

  それにしな!


と謎のお勧めを頂き、

これにしました目


美味しかったです♪




こんばんは口笛

さて〜大晦日ですね♡

特に需要もないですが、
今年一年を振り返りますびっくりマーク




​1月


*この時は、ステロイド5mgでした。

 円形脱毛症のほうは回復の兆しなくて、

 落ち込んでいましたバイキンくん


*サフネロー2回目の治療を受けました。



​2月


*ブログの更新がほとんどなく、

 よく分かりませんバレンタイン



​3月

*ブログを1回しか更新しておらず、

 よく分かりません雛人形



​4月


*ステロイドが5mgから

 一気に30mgに増えました。

 …というか、増やしてもらった、というか。

 診察場面で、脱毛がつらいと

 大泣きしてしまい、

 結果、ステロイド増えました。苦笑



​5月


*ステロイドを段階的に減らし、

 30→15mgまで減りました。

 ステロイドのおかげか?

 髪の毛が徐々に増え始めました。



​6月


*ステロイドは15→7.5mgまで

 減りました。


*サフネローの点滴をやめて、

 オルミエントを飲み始めました。


*航也が5歳になりましたお祝いケーキ



​7月


*特変なし!笑



​8月


*ほとんど更新ないため、

 分かりません。笑



​9月


*虚血性大腸炎になりました雷


*車をぶつけました雷


*航也が自家中毒になり、

 体調を崩しました雷


…9月、ついてないっ!笑



​10月


*ステロイドは7.5→7mgに

 なりました。


*コロナに感染しました付けまつげ


*七五三のお祝いをしましたまじかるクラウン


*航也がまた自家中毒になりました付けまつげ


*特定疾患医療受給者証、

 無事、更新できました!


*航也、自家中毒を乗り越えて、

 スポーツフェスティバルで

 成長を見せてくれましたまじかるクラウン



​11月


*航也、習い事として、

 サッカーを始めました⚽️


*インフルエンザに感染しました手

 …きつかった。



​12月


*歯ぎしりが酷いので、

 マウスピース始めました。


*ウォーターピックも始めました!


*ステロイドは7→6mgに

 減りました。





とまぁこんな感じで、

ステロイドの増減が激しい1年でしたね。


円形脱毛症のほうは、

後頭部はだいぶ生えてきて、

落ち込むことも減りました。


でも、やっぱり、

ステロイドが増えたことで

生えたのかなぁ…と思うと、

素直に喜んでいいのかどうか…

(減ったらまた抜けるのかな、という

 不安があります)


SLEの関節痛や、倦怠感は、

ほとんど無いので、

それはよかったですニコニコ



あと、更新をもっと頑張りたい!笑





皆さまのブログを読むことは、

私の生活の一部で、癒しの時間です目がハート


こんな中身の無いブログ、

見て下さってありがとうございます♪


少しでも有意義なブログになるよう

なるべく頑張りますひらめき


また来年も宜しくお願いします!


良いお年を〜門松





こんばんは爆笑

私の職場は今日が仕事納めでした!

今日中に解決できなかったことは、
合言葉のように、

「じゃあ年明けね!」

となることが多く、
今から年明けが恐ろしいですチュー

一旦、忘れましょう♡




さて、今年の
也へのクリスマスプレゼントは、



お父さんサンタからは

サッカーボール⚽️







お母さんサンタからは

新しい靴🧚‍♀️🌹🍎🎪🚗🚘☎️⏰🧲🩸🎈🧧📮







叔父サンタからは

クリーパーの抱き枕🧑🏻‍🎤🧝🏻🧟‍♂️🧚🏽🩲🧤🐸🐢🦚







叔母サンタからは、

マイクラの本♡







喜んでましたニコニコ


やっぱり喜ぶ顔を見るのが

楽しみだし、嬉しいですね♡







あー年末って感じしない{emoji:611_char4.png.びっくりマーク}




こんにちはおねがい

今日もお仕事頑張りました〜!

職場でも、ちらほら
インフルエンザの人が…予防

私はもうかかったし〜と
少し余裕こいてますが、

型が違うと感染するとか⁈笑

なので、気をつけていきたいと思います無気力




さて、私の誕生日は、
1/4なのですが、

ちょっと早めに、
母、姉、弟からプレゼントをもらいましたスター

リクエスト制です!



これにしました〜♡


実は、これ3代目でして、

初代と2代目も大切に使ってた(つもり)けど


壊れてしまって…魂


音は多少うるさいけど、笑

簡単にできるし、

場所もとらない、


これがあるのと無いのでは、

格段にQOLが違う二重丸

(というのは過言かも笑)


カプセルも余ってたし、

ちょっと早いけど、

プレゼントしてもらいました♡


うーん、やっぱり、いいねっピンク薔薇


大切に使います♪




こんばんはキラキラ

さて、今季もボーナスを頂けましたので、
COHINAでお洋服を買いました♡



今回はこちら♡


実際届いたのは、こんな感じハート




背が低い人向けなだけあって、

丈感も良い感じふんわりウイング


ちょっとお上品?な感じになって、

満足です♡