いらっしゃいませ

訪問してくださりありがとうございます飛び出すハート
 
娘は顕在性二分脊椎症(脊髄髄膜瘤)という
ハンデをもって生まれてきましたハイハイ
他にも水頭症、キアリ奇形、脊髄空洞症という
合併症もあります驚き
 
将来は車椅子生活になると言われていますが
現在、足の装具の力を借りて
歩く練習を毎日頑張っています歩く
 
人生ちょっぴりハードモードの娘と
そんな娘を溺愛する
お気楽ママの日常ブログですうさぎのぬいぐるみ
 
良ければごゆっくり覗いて行ってくださいハート

 


犬あたまこんにちわ乙女のトキメキ


今回はコメントでライクラについて質問があったのと

ちょうど半年使って新しいものを注文しているので

1度しっかり覚書もかねてまとめておきたいと思います指差し


ちなみに月齢的に半年で作成させてもらえましたが

2歳を超えたので次は半年以上間を開けないと作れないと思います不安多分実費なら出来ると思うけど



ライクラの初記事はこちら下矢印



こちらはライクラを使用するにあたり気候によって気をつけようと思った事件下矢印



まず娘ちゃんにとってのライクラは

股関節脱臼を懸念して矯正や保護、補助を目的として使用するものです知らんぷり


先生に聞いたところ同じ位の症状の子で使用してる子は半々位だと言われました真顔


ちなみに同じ月齢で既に車椅子を使用している子は結構着ている子がいるとのことでしたあんぐり


でも月齢が低いうちに股関節を良い位置に出来るだけ近づけておく時間を増やすことが

股関節脱臼を予防できるということで娘ちゃんは嫌がりそうだけど渋々作成した感じです赤ちゃん泣き



もちろんその結果上矢印の記事にも書いてありますが

作って良かったと本当に思いますにっこり


ただしこれでもかというくらい嫌がります魂が抜ける

サイズが合わなくなってくると余計に滝汗



なのでしばらくはある程度嫌がっていても

なんだかんだ着けさせてくれましたが

最近1ヶ月くらいはギャン泣きで手が付けれないくらい嫌がりリハビリの日以外は着けていませんよだれ


それまでは毎朝の摘便後から夜のお風呂に入るまでずっと着けていました絶望(約12時間くらい?)


寝る時は付けなくて良いと言われてましたが

簡単に着脱出来るものじゃないのでお昼寝の時はそのままでしたふとん1ふとん3


ちなみにこれでもお直しして腕の所とか太ももの所とか広げて貰ってます滝汗



そういえばライクラに限らず


装具屋さんで作るものは装具屋さんでお直し出来る


そうなのでサイズが合わなくなってきたら聞いてみることをおすすめしますチョキデレデレ



サイズと可愛さがどんどん進化していく娘ちゃん


あはん可愛い酔っ払い(相変わらずの溺愛っぷり)




さて!!!!


みんな気になる助成のお話ですコインたち札束


私の住んでる地域では国から9割、市から1割助成してもらえるので

実質全額免除ですちゅー


ただし


先に全額自腹で払わないといけません笑い泣き



全額払って装具屋さんから領収書を貰って役所に届出を出して後日口座に振り込まれる感じになっています指差し札束コインたち


装具も同じように先に全額払って届出という感じで助成をしてもらっています立ち上がる


長下肢装具だと50万とかザラなので恐ろしい出費ですが後から全額返ってくるのでなんとかなってますね滝汗


ちなみに全額払えない人は先に役所に払って貰うこともできるそうです知らんぷり

その代わり何割か利子のような感じで役所に払うことになるので実質無料にはならないみたいですね悲しい



ライクラについて私が思いつく情報を出来るだけ書いてみました飛び出すハート


参考になったら嬉しく思います照れ


着る時は嫌がるけど着てしまえば体幹とかが安定して動きやすいのか嫌がらないので

主治医の先生が好意的なら是非作ってみるのを私はおすすめします指差し


夏は服選ぶけどねニヒヒ泣



最後まで読んで頂きありがとうございました飛び出すハート


 

 まじかるクラウンこの椅子も姿勢良くなるのでおすすめです飛び出すハート



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