こんばんは
夜、体があつすぎて眠れないので筆を取りました
4/1に病院に行きました🏥
いつも通り輸血をして、4月から新しい先生になり初めての診察。
そこで告げられた言葉に驚き。
なんと
ユルトミリスが効かない遺伝子の可能性！？
どういうこと？？と混乱してると、どうやら遺伝子的にユルトミリスが効かない遺伝子を持った人がいるらしく。
11月からユルトミリスによる点滴をしていたのですが、ヘモグロビンが横ばい。（輸血をしても横ばい）
その結果を見て、もしかしてこの人にはユルトミリス効かないのでは？という結論になったそうです。
2週間後、私の遺伝子はユルトミリスが効くのか効かないのか調べるそうです……。
（そういうのって最初にやるんじゃないんだ……）
とこっそり思ったり。（今の先生は4月からなので、言いませんでしたが）
さらにもうひとつ、
3月最後の週からほぼ毎日夜になると（酷い時は日中も）38度を超える熱でしんどいとお話すると、その症状は発作性夜間ヘモグロビン尿症が原因では無いと言われました。
じゃあこの熱なに？？
という話なのですが、とりあえず今は確実である重度の発作性夜間ヘモグロビン尿症をどうにかしたいという方針になった？感じです。
でも、ということはこの熱いつ治るの？？ってなりました。
ただでさえ発作性夜間ヘモグロビン尿症も、輸血もユルトミリスも効かないからよくなる未来も見えないのに、この熱が原因不明であるなら、いつ良くなるんですか？？と不安になっています
下手したらずっとこのまま？？出かけても帰れば高熱出るから満足に外も出れず、家の中でも酷い時は寝こんでしまう生活がこの先ずっと続くの？？
先が真っ暗な状況に、なんだか泣き出したくなりました
発作性夜間ヘモグロビン尿症の方はどうやって向き合ってるんだろ……
とはいえ今やるべきことは行っているので様子見です
少しでも良くなるといいなぁ
それでは