血管炎 今までありがとうございました

膠原病、、、

全然良くなりません。

今度は血管炎になりました。

現在プレドニン30mg内服しています。

このブログを書いていたときは、

人よりは虚弱体質ではありましたが

楽しく生きていました。

今は、

早く死んでしまいたいほどで、、、

全身の痛みと疲労感に悩まされています。

人生に悔いはありません。

幸せでした。

今まで仲良くしていただき、本当にありがとうございました。

このブログは、大切な思い出として

残しておこうと思います♪

ありがとうございました。

膠原病でした

ずーっと膠原病の疑いだった私ですが、

やっぱり膠原病でした(^_^;)

自己免疫疾患ってやつ。

SAPHO症候群、掌蹠膿疱症、リウマチ熱、

病巣感染症、IgA腎症、他にもいっぱい

二次疾患にかかってます。

末期！！

目も見えなくなって、歩けなくなって、

死臭がするんです。

で、生きたいと思えない。

どんな病気か簡単に言うと、自分の免疫アレルギーです。

菌やアレルゲンが体内にいないのに全身が炎症を起こす病気です。

100万人に一人の難病だってさ～（笑）

マジで死ぬほどの苦しみです。

深夜の救急病院ばっかりお世話になっております(^_^;)

いやー、まさかこの私が、

選ばれし人間だったとは（笑）

旦那が白血病になった時もビックリしたけど、

自分が膠原病になるなんて笑える（笑）

このブログを書いてた頃の私は、すごく楽しかった。

この頃の私に戻れるように、治療がんばります！

たぶん、しばらく友達にも会えないし、

ひたすら病院に通う人生になるだろうけど、

頑張って生きてた方が、、、いいのかな？

やっぱり今、生きるか死ぬか模索中です♪

治療がんばれるか、自信ない（笑）

みんな、命はいつ尽きるか分からないから、

どうか幸せに生きてください*\(^o^)/*

１日を大切に。

命って簡単に消えちゃうんだなっこれが。

私は生きた証が欲しかったな。。。

だから不妊治療も頑張っててけど、

子ども産めない体になりました。

私は今世で、生きる苦しみを知りました。

生きる喜びも！

今はすごく死にたいんだけど、、、

どうしたらいいか分からないんだけど、、、

何かにすがりたくて、、、

このブログ、残してて良かった。

生きた証があるような気がします。

ステロイドを服薬してるんだけど、

顔が腫れる副作用がありまして、

おかげさまで若返った（笑）

アンパンマンに激似（笑）

なーんか私の人生ドタバタしてるなぁ。

まとまらない日記になって申し訳ないですが、

先日やっと主治医が決まりました♪

この人がね、ナイスミドルで優しいんですな♪

母さんも「この先生は今までの先生とは違う！

本物の医者じゃ。

面構えがいい！」と喜んでおりまする。

治療薬も治療方法もないんですが、

どうせ苦しいなら優しい先生に診てもらいながら死にたいじゃないですか(^o^)

この先生になら殺されてもいいって思いたいじゃないですか♪

この先生に出会うまでに、100万円は使いました。

膠原病ってたくさん種類がありすぎて、

珍しい病気であれば病名確定までに100万かかりますよ。。。

なので、膠原病になりやすい女性のみなさん！

私は、結婚して子どもを産んでも働くことをおすすめしますo(^▽^)o

死にそうなときに「お金がなくて治療できない」って困るし。。。

旦那の金を自分の治療費にあてるのもつらいしね。。。

まぁ、膠原病になるなんて稀なケースだけどね♪

私は今、仕事を辞めるかどうかの瀬戸際です。

でも会社の人が「仕事を辞めるのは最終手段だよ」とアドバイスくれて、

泣きながら仕事して帰り道で倒れる生活をしています。

ただ、死にそうでも働かないと、

治療できず死ぬしかない。

つまり、どっちにしても死ぬわけですから、

どっちを選ぶか悩みどころ。

すみません、意味不明ですな(^_^;)

今日は心が病んでるんです(･_･;

眠れないんだなー。。。

明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます！

旦那と実家に戻り、今年は

リフォームした家で楽しく暮らしています♪

猫たちも元気です♪♪

本当に幸せ(*^o^*)

さて、2015年は

旦那も私も命の危険が訪れて、

一年の半分は泣いて過ごし

一年のほとんどを最悪な気分で過ごしました（笑）

宗教入ろうかなって真剣に悩んだりしました(^_^;)

死にたいんだけど、家族のために死ねないな、

生き地獄だな、なーんて毎日思っていました。。。

ほんと、運命って不思議だなぁ。

夫婦そろって不治の病になるなんて。

私の病巣感染症は世間に知られてない難病で、

家族も会社の人もあまりピンときていないようで、

体のしんどさを理解してもらえないってのはけっこう辛いです。

やっと名医に巡り会えて、自分がれっきとした難病だと知ることができました。

私は、10歳の時に溶連菌に感染し、

なんと小児腎炎になっていたのに治療していないことが分かりました。

昔からね、毎日体が重くて学校サボりがちだったんです(^_^;)

で、病院に何度いっても診断結果は「原因不明」でした(~_~;)

で、20歳から慢性腎炎になってましたー(^_^;)

毎日血尿出てたのに、菌がいなくてこれまた原因不明って言われつづけてたんです。。。

30代の現在では、あと5年ほどで人工透析が必要となり

将来は心臓病で死ぬと言われています(~_~;)

10歳で病巣感染症になり、33歳の現在は、

掌蹠膿疱症

IgA腎症

リウマチ

間質性膀胱炎

微熱

が発病しています。

他にも、

腹水たまってるし、左目は定期的に失明するし、全身が化膿して体に斑点できるし（笑）

廃人です(^o^)

昨年、私の市でもようやく指定難病に登録され、

IgA腎症と間質性膀胱炎は治療費を補助してもらえます。

ただ！！

病巣感染症は指定難病に登録されていません！！！！

病巣感染症〔扁桃の暴走〕こそが諸悪の根源であり

自己免疫疾患という恐ろしい病気で、

膠原病と全く同じ症状が出るにもかかわらず、

高額な医療費がかかるにもかかわらず、

「扁桃腺切ればいいんでしょ？」って軽く扱われて、難病として認められていません！！

扁桃きっても、症状が軽くなる人は40%だけだし、根本的に治ってないっつーの！

ひっどい話だよ。

病巣感染症の人が世の中に何人いるか把握できていないので、

データが少ないようです。

なぜなら、ほとんどの人が「原因不明」として病院をたらい回しになっているからです。

私は、私のように苦しむ人が増えないように、

ドクターショッピングを繰り返している人たちが早期治療できるように、

病巣感染症という病気を世の中に広めていきたいです。

地方の田舎の病院でも治療ができるようにしたいです。

それを自分の使命と思って、

私は生きる！！！

生きてやるーーー！！！けけけけ！！！

↑コワ（笑）

熱くなりましたが、

実は、先月から体調もまぁまぁ良くなりました♪

広島から宮城まで治療に行って、

塩化亜鉛という魔法の薬をもらって、

めっちゃ体が楽になりました(*^o^*)

あの先生、神です神！！

数値が悪いままなら、入院してステロイドパルスという治療を受けます。

それで、私の余命を調べてみたんですが、

どうやら

「日本の平均寿命が80歳なら、私の寿命は60歳」のようです(^_^;)

うーん、人より20年早死にと思うと短い気がするけど、

あと30年くらい生きられると思うとけっこう生きられるじゃん♪って思います♪

私たち夫婦は妊娠も絶望的なんだけど、

そのことで何度も涙したけど、

なんていうか、

私の人生に一片の悔いなし！！

いい人たちと出会えて楽しかったし、

やれることはやったし、

よく頑張ったと思います。

一通りの試練を乗り越えてきたから、

もう怖いもんはなーんもない（笑）

いろいろ覚悟もできたしね♪

さあ後は、

余生の約30年をどう生きるか、

人のために何を残せるか、、、

まだまだ苦しみは続くけど、

それでも生きられることの喜びをかみしめて、

人のために地球のために、何か残して死にたいな♪

とにもかくにも

一生懸命生きていきます*\(^o^)/*

希望の光はいつもどこかに差してます♪

みんなも

あきらめないで*\(^o^)/*

真矢みき風♪