若年性特発性関節炎(JIA)㉕

ブルフェンの内服が開始になってからは

幸いにも関節炎の悪化は1度もなく、

またブルフェンも分2で内服していたのを

徐々に減量していき

痛み出現時の頓用として

内服するようになりました

アクテムラはというと

最初の1年間は2週間に1回のペースで行っていたものを、その後4年かけて3週に1回、4週に1回、5週に1回、最終的には6週に1回のペースまで間隔を延ばすことができました

アクテムラを開始して約5年

ちょうど2021年の8月

ついにアクテムラを中止する時が

やってきたのです

(前回の記事がアクテムラを開始して1年後、その後4年間を一気に飛ばして書いてしまいすみませんですが、この4年は病状が悪化した出来事が一切なく、採血+診察+アクテムラの間隔を延ばしながらルーティンのように過ごす日々でした)

アクテムラを中止する前に

2つの検査をしました

まずは全身の関節の状態を確認するために造影MRIを施行

結果はやはり両膝に少量の液貯留があり、軽度の滑膜炎そして病気とは関係なく膝背側にガングリオンが見つかりました(ガングリオンは大きくならない限りほっといて問題なし)

滑膜炎があるものの、アクテムラ中止に際しては問題ないとのことで、こちらはクリア

そしてもう一つの検査は

採血(IL-18)

発症当時は32000もあったIL-18が700まで

下がってました〜

めちゃくちゃ下がってる〜

が、主治医曰く

微妙な値だそうで………

実はアクテムラを中止できる基準は

500なんだとか

正常値で200〜300

確かにこれを聞くと下がったとはいえ

長男の値は高いではないか

ですが、もうここまで来たので

あくまで500は基準であるから

アクテムラは中止しましょう

との流れでやっと、アクテムラの中止が

決まったのでした

ただアクテムラを中止しても

再燃はあり得る

またまだ何年もかけて経過観察をしていく必要があるそうで、学校の長期休みのたびに採血して状態を確認しましょうということになりました

そして長男の場合はブルフェン内服でコントロールは出来ていますが、たまに膝の関節痛があります

アクテムラを中止して再燃が起きなかったとしても関節の症状だけが残るケースもあるそうで、もしかしたら長男はそのケースに当てはまる可能性もあると言われました

つづく………