この病気に対する関節炎について
長男の場合ですが
細かく運動制限があったのは
痛み出現時と関節症状の悪化時のみでした
これは主治医によっても違ってくるかとは思います
ただ膝を使うような動作は
なるべく長時間は避けるようにと言われていました
なので幼稚園や学校でのマラソン大会(小3からは許可が出て出場)はいつも見学(練習も)
そして重たい荷物を持つことも膝に負担がかかるので、痛みがある時は小学校まで送迎したりもしていました
我が家は学校まで片道20分くらい徒歩でかかるんですが、最初の頃は主治医の提案で学校に許可をいただき宿題で使用しない教科書は学校に置いて帰る、いわゆる置き勉をしたりもしていました
習い事に関しては
病気発症前からスイミングをしており
退院後落ち着いてから再開しました
スイミングは浮力により膝に負担がかからないから大丈夫とのことでした
ただある日、長男が友達の影響で空手を習いたい
と言い出したことがあったんですが、
こちらは関節を使う動きが多いのでオススメしませんと言われ断念したことも
あまり運動が得意ではない長男だったので、身体を動かすものに関しては、その後ダンスに興味をもったことからダンスを習うことになりました
ダンスも膝を使う動きがありますが
ダンスを習い始めたのが2年ほど前
この頃にはアクテムラも4,5週に1回となっており、関節炎の悪化がしばらくないことや、痛みに関しても月に1,2回ブルフェンを内服する程度にまで痛みの頻度が少なくなっていた(酷い時は週2で内服)ことから特に制限なく習うことができるようになりました
そしてブルフェンの内服なんですが
長男は膝の痛みがあると様子をみるまでもなくすぐ内服したがり、私も痛みの程度がわからないのでブルフェンをすぐ渡していたんですが、
ふとある日
この膝の痛みは全て本当に関節炎からくるものだろうか
周りの友達は成長痛で痛みがある時があるって聞くし………
周りの友達は成長痛で痛みがある時があるって聞くし………現に長男は夕方に痛みが出現することがほとんど(膠原病の場合は朝が多い)
痛いと感じたらすぐに薬
では、ブルフェンの内服をこのまま続けないといけなくなるのではないか………
では、ブルフェンの内服をこのまま続けないといけなくなるのではないか………気になった私は主治医に相談
「痛みが出た時はすごく痛がってますか？」
「いえ、痛いな〜と言いながら顔をしかめることなく普通にしてます。我慢できない程ではないんですがすぐ薬を飲んでしまって、30分もしない内に治まったと言ってることがほとんどなんです」
「じゃあ痛みが出てもすぐ内服せず30分様子をみましょう。我慢できない時はすぐに内服して下さいね」
と長男にも言っていただいたのが
アクテムラ中止からの4ケ月後
昨年12月の話です
その後、主治医に言われた通り
痛み出現時、30分様子を見てみると
特に痛みが酷くなるわけでもなく
なんなら
「いつの間にか痛みなくなってるわ〜」と
え、ブルフェン飲まなくてもいけてるやん
との事で、少ない時でも月2回は
内服していたブルフェンですが
現在3ケ月程
内服しなくても大丈夫な状態になりました
次回の診察日が再来週のため
上記を主治医にお伝えする予定です
と、以上で簡単ではありましたが
長男の病気に関する現在までの経過でした
同じ病気でも経過や重症度は違い
中には不快に思われた方もいるかもしれません
少しでも誰かの参考になっていれば、役に立つことが出来ていたら嬉しいなとの思いから書かせていただきました
今後は何もなければ年3回の通院のみ
ただ、まだまだ経過観察は必要ですし
通院のたびに、記録には残していこうと思っていますので、
今後もお付き合いいただければ嬉しいです