私は父親がALSだったので
自分が幼い頃に父親の闘病を見てきた。
だからこその怖さも
もちろんある。
父親は早い段階で気管切開して呼吸器を
付けてた。
30年くらい前の話。
寝たきりの父親を６年くらい
見てた。
家族性だとしたら
私も同じになるのかと思うと
呼吸器を付けるという
選択をなかなか出来ない。
あっという間にどこも動かなくなってしまった父親。
眼球も動かなくなった。
幼いながら、この病気を
本当に怖いと思ってた。
母親が24時間体制で介護してた。
私達姉妹も
清拭、痰の吸引を覚えたりしてた。
父親が亡くなってからも
母はALS協会でいろんな交流をしてる。
母親はALS介護経験者
長女はケアマネージャー
次女は管理栄養士
三女の私は何もなし🤣💦💦
自分はまったく無知だけど
周りがいろいろ知ってるから
何でもかんでもお任せ😅
退院後の訪問看護とか
自宅で使う歩行器とかベッドとか
あれやこれやとすぐ決まった。
周りの助けがなければ
何も分からず
あたふたして
不安でどうしようもなかっただろうな。
もちろん今も不安だけど
比較的恵まれているとは思ってる。
心強い。
診断されてからまだ
取り乱したこともない。
眠れなかったこともない。
最近、朝起きて
昨日よりも動きが悪いと感じる。
リハビリもサポートないと
出来ない。
診断されて１ヶ月。
この１ヶ月でまた進行した。
進行が落ち着かないかな😭😭
ラジカット、効果出ないかな。
最近の大変なこと。
トイレの立ち上がりはかろうじて出来るけど(補高便座のおかげ)ズボンの上げ下ろしが大変になってきたトイレ事情。
リハビリのとき車椅子から立ち上がれないことが増えた。
ちょっと手を伸ばす距離のものが手が伸びないために取れない。
かがめないので物を落とすと取れない。
歯磨きは両手、かがめないのでうがいすると水はね酷い。
ベッドからの起き上がりで首がついてこなくて
ベッドを上げないと起きれなくなった。
落ち着いてくれないかなぁ😩