初めにどうしてこのブログを書くことにしたかについて

 

 このブログについて、少々福祉の情報や勉強しているとはいえ、あくまで、当事者の身体障がい者で脳性麻痺の生活して来てからの経験や個人的私見から感じた文書で、一般的福祉で学んでいらっしゃる方に、色んな方向からのご意見やご批判など、又私が全て把握していての話ではないことを前提に文書を書いてます。これについては、すべての人が等しく情報を持ち合わせず、経験の機械から、考える機会[資格・体験等]と知識が均等とは思わないことも付け加えておきます。決して今までの事を非難だけでなく、今後未来志向で考えた時、何が本当に大切かを改めて問い直す機会にもなることを願いプラグを開設した次第です。

 

 読む人に不快に思われることも有ると思います。ご気分を害されることも有るかも知れません。それも覚悟で書いています。

 

 ご意見がある方は、コメント欄にて、ご意見の投稿してください。

 

 また、基本的には、考え方が、イロイロと良い方向へ意見交換出来ればと思い色んな分野の方からの視点を皆で気付けたいと思いますので、どしどしご意見の交流の場として、御活用とご理解して頂きください。

 

投稿内容の予定[変更有]

 

本人・親も含め、関係者の方々へ今後の問題定義とお題について

  ※以下の項目はとりあえず、伝えたいことを羅列しています。
 ・情報は理想に近づいてない点
 ・先に色んな分野の情報と立ち位置をあらゆる職種の認識が明確にすべき時
 ・インターネットは万能ではないという点を再認識が起こっている。
 ・行政的手法と相反する先進情報をよく理解し、見極める時期と感じ医いる点。
 ・電子機器使用は万能でない
 ・生活[就労と生活を送る場]力を身につけるため、何をどう年齢と供に取り入れるかを改めて見直す時期
 ・障害者に対して抱きやすい落とし穴=一緒に一般就労を夢見がち
 ・決して全ての障害者に会うとは思わないこと
 ・取説の活用とどうして必要かの説明と個人譲歩絵との関係性の説明
 ・障害により、身体の変化と自己管理と経済的援助・保険・受けられるサービス
 ・行き方(職業)の道を先に決めていた方が、現実的に近道かどうか
 ・保護者だけが知っておくのでなく、情報の選択の為当の本人抜きで決められやすい傾向と具体的な情報提示で判り易い説明
 ・時には本人が調べ、本人に第3者と会話が出来る体制を=親離れの一歩
 ・リハビリは自己選択で自己管理は、先回りや過剰もよくないので、+αで納得する選択は何かを考える。
 ・公共交通などの利用と法整備の把握
 ・何かを決めたり、調べるとき、本人も出来るだけ一緒に聴ける体制があるべき姿ですが…

 ・実社会において、本人に起こるべき出来事の提示と先入観を持たせない情報提示の選択と良いとこ悪いとこを知らせる

   ※以上 具体的に今から伝えておきたい経験したことを思いついたことを並べました。内容が伴わず、意味不明と思われる

    方もいらっしゃると思いますが、おいおい内容を書いていこうと思います。

    重いテーマに感じられた方もいるかもしれませんが、極力身近な事案を例にできればと思います。

 

今後いずれかのテーマから深ボリした投稿をしていきたいと思います。

 

※申し訳ありませんが、1週間に一度は書くつもりです。基本的には不定期での投稿と考えています。

 

興味のある方でここまで読んでくださり感謝いたします。また、次の投稿も読んでいただければ幸いです。


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※著作権は作者が有します。無断の転用・複製及び部分使用をお断り致します。

 

 

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※著作権は作者が有します。無断の転用・複製及び部分使用をお断り致します。

私見と体験をもとに勝手に感じていることを先に言っておきます。

 

公共のバスや電車[電車本体につける場所はせいぜい手すり]の事を中心に

 

そこで、皆様も体験されて思いませんか?

 

※乗降の際のスロープの形状や事前連絡や乗降バス停の条件による乗り降り条件・バス運転者への対応の方法などの話は取り合えずここでは話題にしませんので、ご了承ください。

 

 近年、高齢者の押し車やベビーカーもふえて、ますます低床バスの利用も期待されてはいますし、車いすマークに対して認知度が上がっています。車さえ、持つ人が減り、高齢者の方の自主返納も、少しづつ増えています。乗合や福祉タクシーという手もありますが、時間制や料金的に制約により、なかなか物価高騰の折、難しいんだろうなと感じつつ、方や2024年問題で、公共交通のバスも減便などや人手不足という状況のようで…。

 

さて、本論というかに入りますが、皆様の意見として、車いすの安全固定具の話です。

 乗車の乗り物に装着されたもののままでよいか、

 出来れば一番安定して引き延ばし装着できれば車いす自体につけた状態で、公共交通を利用したい。

 どっちを望まれますか

 良く外に外出し、長時間の乗車される場合のことを想定し書いています。

 多分どちらもメリットデメリットを感じます。

 

 ★乗車の乗り物に装着されたものを利用する場合 メリットとして考えられる点

  何か事故などがあったときは、責任の範囲が明確

 

 ★乗車の乗り物に装着されたものを利用する場合 デメリットとして考えられる点

  何も聞かれず予想外の場所に固定具を付けられる

  それにより、後で何らかの変形などを起こし、走行に支障をきたす

 

※ここからはわたくしの意見

 手動車椅子の規格について、日本産業規格(JIS)で定められています。JIS T 9201:2016は手動車椅子に関する規格がある程度あるのを前提に希望ととして

 実際、取り締まる官庁製作製造販売者利用者及び交通車両運転者福祉工学研究

 等どの程度何を各々が責任ある範囲で把握していてるのか言い出したら切りが無くなるので、ここではあえて、2つの事に絞り提案したいと思います。

 先ほど言った関係者の方が実際当事者を含め、実車及び取り扱いを共通認識で作られているのだろうかという点です。もちろん、現在も福祉制度のつくりにより、福祉機器販売から撤退という数が増えていることはこれ聞こえています。高齢化社会で移動の手段が改めて今のうち考えておくべき時期だと感じています。

 

 そこで車いす本体に外へ出る方向けのオプション設定をしてもらえたら、一部の移動人件費や車いす自体が安全に固定され、変形等の事故が起こらないのではないかという点や固定する際、運転者の装着の時間[同乗者への待って貰う時間]や装着に対しての不安は規定の規格に基づいて装着する場合、乗車する固定器具とも問題なく、乗せられる人や乗せる人の安心感につながるような気がします。

 福祉機器は千差万別なオーダーな面も持ち合わせられていますので、最低お互いのユーザの意見交換がしやすものつくりになっていけたら、歩行に難のある方が使う手押し車やベビーカーという問題にも広がればと、願うばかりの独り言を今日は書きました。

 もっと社会問題変動に追いつくような、福祉工学や当事者の利用改善にもっとオープンに何か手を打つ時期が来ているのかもしれないと思っています。

                            以上

 

今回の投稿の話題は6つに分けられて書いていきたいと思います。

興味のある方でここまで読んでくださり感謝いたします。また、次の投稿も読んでいただければ幸いです。


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※著作権は作者が有します。無断の転用・複製及び部分使用をお断り致します。

② どの様な動作場面での場面が緊張が起こりやすいかを知ることが大切

 

※今回もあくまでもわたくしの経験と情報に基づく私見です。すべての同じ脳性麻痺の方に押し付けて情報を提供しているとは思わないで下さい。ある程度のリハビリ等の運動をし、まずは現状を長く保つことを優先的に意識してください。

 

1.基本的に自分で自分の体のことをきちんと把握することは大切[特殊な場合(筋緊張が出やすい環境事案と精神的圧迫からの発症)と加齢に伴う体力を知っておくこと]

 

 体を鍛え、頑張りできることが望ましい事とは周りの期待値にこたえたいという思いもあり、どこかで障碍者という枠の概念だけで自分自身も当てはめ、きっと健常者の出来る所[現実、症状や程度や障害の部位の稼働の限界により、実社会において一人で生活ができる人は少なく、実社会で生活することは憧れであり、自分もできることが多いのではと錯覚に似た感覚と、俗に呼ばれる健常者とも平等にできる、若しくは接してもらえるという、希望的なものを持ちやすいのですが、相反する相手は相手で、体の事や症状の理解、経験知識の差で、対応も変わってくることなど、大人になり、いろんな場で経験し対応を考えます。また、ヘルパーなどの関係者に自己決定権を委ねがちになり、対応の意識の差も出て、その生活に慣れてしまう傾向に陥ります。]まで行けて、何でも出来るんだというも、社会の認識と本人の現実の体の動ける可能性など、何もわかってなかったことに後で痛いほど知らされ、もっと別のアプローチや考え方で社会との繋がりを見つけられた場面、やり方[技術利用の方向性転化があったかもしれません]や考える力を持つことで可能性はたくさんあるのかもしれません。

 

 

2.自己管理と周辺への周知及び、医療のリハビリ等の導入は体調の維持管理[第三者の情報提供]のため、積極的に情報を脳性麻痺である当事者[体力的問題も見ながら、自分の問題として参加を促し、自分の体の事を自覚して貰いながら、一般的な外的病気及び一般的な怪我等の対処なども含む]も交え考え学んでおくことをお進いたします。

 脳性まひ判定のための障碍者の研修を受けている方でも、事務的であったり、診察の際、個人差とお互いの認識の差はありますが、伴奏できる体制[親亡き後でもきちんと診療してくださるのかや、距離的問題がある場合セカンドオピニオン的医療の受けてもらえる場所も確保しておいた方がいいと感じています。]がきちんと話を聞いてくれ、メリットデメリット[治療・薬・リハビリ・日頃の時間とエネルギー配分・隊長と精神的不安を減らしかた]の話を詳しく説明してくれる医療関係者と本人の年齢に近い伴奏してくれる人を探しておいた置くと何かと心強いものがあります。様々な治療法でのリハビリがありますが、なんとなくしっくりと感じない場合もありますが、期限を決め見極めるため、第三者的な関係性を持つ方との繋がりも作っておいた方がいい場合もあります。

 私の経験からひとこと、どこの整形外科の先生も脳性麻痺の事は浅く知っていますが、病名の判定[障碍者手帳の時]、年金のための指示書作成、訪問介護のリハビリ指示書作成、車いす申請の判断などや診療・診察さえ、難しいといわれる場合があります。事前の連絡をしたうえで出向いてください。

 

 

3.症状から起こる緊張と年齢や気温等の環境からくる体の筋緊張

 

私自身は歩けた時期があり、同時にある程度の体力がある時期もありました。

 A.体力は年齢とともに緊張は変化する

 

 20歳ぐらいを境に自分の体力的限界を感じてきました。もし10の力を持つとして、20歳前は十分な食欲や睡眠を取れたら、前日と同じような動きと運動量が維持できていました。しかし、20代後半になるにつれ、緊張の出方に変化が出ました。仮に10自分の体力があっても、次の日は1割の緊張が出てくるようになりました。そこで、9の体力に抑えて活動をするようになり、普段の活動ができるようになりました。もちろん睡眠もとりました。ただこの点は個人差や緊張に対して、どうしても後ろ向きになりがちになりどうしてもおのずから、体力や緊張に異常に意識に強くなりがちになっていく傾向になりがちで、負の連鎖に落ち込んだりすることもあります。悪い例として、足首をひねったことがあり精神的に滅入ったうえに、体の部位が筋緊張の痛みも併せて別の姿勢を保とうとする首などにも激しく痛みを覚えた日が続いたこともありました。個人営業所に勤めた時期では、無理していることさえ、自覚のない状態だったため、追った時点で筋緊張が溜まっていたことさえ、忘れていたもので、筋緊張が首に負担があったらしく、全く上がらず固くなった首の痛みだけがあり、定期的な勤務やペース調整ができない仕事は無理と自覚した時期でした。   

 

 B.環境[精神的なこと-苦手・嫌ななことイベントなどで体を動かす、苦手な人等と会う、場所が苦手でうがかなければならない、人間関係をこじらせた人と会うなど]からの筋肉の縮小

 

 何かをする人が判っていたり、急な予定変更により、年齢的体力や筋力[常に筋緊張を伴う方の消耗は早くエネルギ消耗の早い時期もあります[体質により体系は同じとは言えません。食事等である程度必要な補給がいります]や精神的圧迫や未経験からの筋緊張。

 周辺への期待値へ応えたい思いや無理してできることのアピールは時と場合、のリスクと回数により筋緊張を生む場合もあります。経験した結果の内容次第ですが、当事者の気持ちにより大小の差が伴います。もし苦手であれば、考え方の置き換えや経験値で筋緊張を減らすことも方法の一つと思います。

 就労[一般就労に憧れる]を特に意識して、アピールすることは先々の緊張からの大尉の閉経や稼働が難しくなり、筋緊張を増幅させ重度化への速度が速まっていくこともよく耳にいたします。仕事に合わせるのでなく、動く部位や資格等の知識で、自分に最も適しそうなものを早めに探しておくこと[専門家・学校等の情報だけでは足りない場合もあり、積極的に体の動きに合わせる方法の仕事の選択も頭に入れておいて、経済的事情も各々の過程にあると思いますが、早めに知識を習得することをお勧めいたします。同時に健常者の仕事の仕方を見てアレンジの工夫も大切な要素です。また、筋緊張を出にくく楽な姿勢保持・支持・正しい姿勢ができる和らげる道具]も大切な要素と思います。

 第三者から見られねと、筋緊張からの姿勢や体位や部位の変形による理解されにくい誤解[周辺の気遣い等]や初めて会う人への理解説明の有無及び当事者の精神的な第三者への不安を取り除くことを意識してください。人と会う事等に対して卑屈になる必要もないように心がけて、対峙してみては如何でしょうか
   

 C.季節の温度により筋肉の可動や精神的影響を受けやすく

 

 特に外気の温度により、筋緊張が起こる部位が緊張を高めることが多く、疲労や血流がもとで現れる場合もあります。私自身は対櫃的に手と足先が冷えると全体の筋肉がひるため、厚木になります。また、酷いときは痛みのある場所の運動を試みたり、筋肉が縮こまっているため、痛みを伴う個所にカイロや磁気治療などを張った時期もあります。

 いずれにしても、医師やセラピストの担当の方に要相談が必要ではないかと感じます。

 短期的は塗り薬・マッサージや睡眠、風呂、成人である程度お酒[過度な飲酒だけはお勧めいたしませんが、暖まったと思う程度]の経験がある方なら、一時的な解決策として考えられます。

 

 D.日頃の姿勢[座位保持・就寝体系]により、緊張の出てくる頻度なども変わってきます。

 

 床や車いす等に座るとつい、背筋のけぞり・猫背・トンビ座り・側湾・手足の変形・体幹のひねりなどから、筋肉で引っ張られやすい事からになりやすく、食堂等の内臓器官の変形にもつながりかねないようで、嚥下によるのどの詰まりやすい状態になりかねません。あわせて、緊張を起こすと心臓の心拍数上昇になり、負担になるようですが、個人差がありきを付けることをお勧めいたします。

 

筋緊張に対する経験のテーマ
① 自分の緊張の特性を知っておく事は大切
② どの様な動作場面での場面が緊張が起こりやすいかを知ることを大切
③ セルフコントロール

④ 早く動けなりやすいパターン
⑤ 何でもやってみたいと思うことの代償として、無理をし過ぎると緊張と言う体が思い通りに動かない[若いときから、緊張の抜き方を覚える]
⑥ 年齢と緊張の力配分

 

今回の投稿の話題は6つに分けられて書いていきたいと思います。

興味のある方でここまで読んでくださり感謝いたします。また、次の投稿も読んでいただければ幸いです。

 

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※著作権は作者が有します。無断の転用・複製及び部分使用をお断り致します。

皆さん、暑い日月塚ますが、如何お過ごしでしょうか?

投稿の文書を書き始めたら、あれもこれもと膨らみ、見直しにも時間が掛かってます。既にフォロワーになって戴いた方もいて下さり、感謝申し上げます。

独断と偏見で、不定期ですが、小難しいことを書いてるなぁーと読まれる方にご迷惑と知りながら、投稿を続けたいと思ってます。

ちなみに、ハッシュタグにかあてあるワードの方に向けて体験した情報を提供したいと思っています。

のーんびりして、投稿をおまちください。

熱中症に気をつけ、お元気でお過ごし下さい。

 

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※著作権は作者が有します。無断の転用・複製及び部分使用をお断り致します。

 私の経験からの勝手な私見として、読んでいただけましたら幸いです。
 脳性麻痺の方の症状としては、その割合には個人差があり、意識すればするほど、その運動は長く大きくなってしまい、筋緊張を意識すれば意識するほど、ずーっと筋緊張が特定の部位で張りつめている場合の症状と、その際に痛みもある症状と不随意運動[自分で動かそうとしていないのに、手足、顔面、体幹などの身体の一部が勝手に動いてしまう現象]と呼ばれる予期せぬ体の一部の部位が動いてしまう時と同時に、咄嗟に筋肉が突っ張られるという痛みにも似た運動筋肉が中で起こるのです。個人差で、2つの症状の混合の割合や発声部位・時間等まちまちの上、その症状は、年齢の出る時期や度合いは、個人差のもと違うということは、身をもって何となく分かっていましたが、はっきり説明として聞いて理解できたのは、ここ最近ということも付け加えておきます。
  私は不随運動のアテトーゼ型の方が強く症状として出てしまう方で、そういう時に限って吃音に近い音声発語になって、他の人に伝えたい言葉の意図と意味が伝わらないということが多く発生します。
 またアテトーゼと呼ばれる症状も持ち合わせており、多くは意図しない時、体の何れかの体の部位が、一部か複数同時に動く事があります。環境により緊張する場面で身体全体が、動いてしまう傾向が強い体質を持ち合わせて、引き付けられた筋緊張の結果、その筋肉の力が強すぎたため、姿勢の体位が崩れたり、逆らに引き付けられ、体位の姿勢が崩れてしまう傾向にもなるときもあります。
 併せて、意図としない筋緊張は余計なエネルギーを使う傾向も持ち合わせ、疲れや予期せぬ緊張する場面や音声などでも、不随運動がおこり、筋緊張が特定の疲労のある部位を長い間、痛みにも似た、緊張を起こしたりします。
 そんな時の、対象対策としては、手術、リハビリ、マッサージ、入浴、筋弛緩の薬[飲み薬や塗り薬]、針治療、睡眠、自分が楽な体位の保持などで一時的に筋緊張からの痛みを抑える事を行い、休むことで暫くして楽な動ける体調を保っていました。もちろん精神的に、緊張しそうな時はなるべく、予め避けたり、事前に予想できる場合、程度や頻度を調整できるものは自主的に調整する術を覚えました。

 体の成長に伴い、自分の体の筋肉がゴムの様だと感じるようになりました。若い頃はどんなに伸ばしても元の位置や長さに戻りやすく、年を取ることで筋肉の疲労と痛みの蓄積は溜まっていくばかりでした。それと同時に、加齢に伴う力の配分、筋緊張との向き合いの課題だけは取り残されていくのだろうかと心配しています。私の経験で、この文章を書いています。果たして、自分の体の症状の事を説明され、理解し、キチンとコントロールが出来て、生活移動・リハビリ・教育現場の支援体制が、今では出来ているのか疑問だけが残りますが、当事者の経験に基づいたあらゆる関係者を交え、意見交流や改善の場ができているか言えば、心配です。加えて、社会との距離感で、出来ることや理解し工夫することが、今は支援されているかのように思われてないか今一度関係者の方々も含め、身体[教育や生活支援・精神的支援も含めて]の付き合い方を見詰めなおしてほしいと感じる場面もあります。そしてそれは、制度だけでなく、暮らし方の見直しになれればと感じております。

 若い脳性麻痺を持つ方が、就労で無理して緊張の痛みと疲労の蓄積により、体が動けなくなっていく人を何人も見てきました。また、確かに、若い頃に手術を勧められ術後のリハビリのフォローにより、一時的に良くなったかの様に見えた人を沢山見ました。本人も楽になり動ける事を望むことは当然で、本人や保護者関係者にとって、少しでも早く楽に成りたい気持ちは理解できないわけではありません。
 ただ薬などの利用の場合、事前に緊張が体力的負荷が掛かりそうな時の前に、薬で調整はしてきましたし、何となくアッこれしたら、この後、体に筋緊張がその後体に起こって来そうだなという予想はしていました。
 そういう時は、薬によりコントロールしていましたが、若い頃は、薬の効き目の8割ぐらいで少なめに抑えて飲んでいました。つい100%治したいという思いで飲まないと聞かないという暗示で飲んでいた時期がありました。
 成人になるにつれ、薬[漢方薬以外の科学的製法での薬]に頼りたくなりやすくなり、薬の耐性が段々出て来て、筋緊張を和らげる効果は聞かなくなりました。[あくまでこれは私の経験です。]
 併せて筋緊張は筋肉の中の血流と外気温[温度差も]により、体位や部位の可動にも影響することもありました。定温より少しだけ高い方が私の場合動きやすいです。 

筋緊張に対する経験のテーマ
① 自分の緊張の特性を知っておく事は大切
② どの様な動作場面での場面が緊張が起こりやすいかを知ることを大切
③ セルフコントロール

④ 早く動けなりやすいパターン
⑤ 何でもやってみたいと思うことの代償として、無理をし過ぎると緊張と言う体が思い通りに動かない[若いときから、緊張の抜き方を覚える]
⑥ 年齢と緊張の力配分

 

今回の投稿の話題は6つに分けられて書いていきたいと思います。

興味のある方でここまで読んでくださり感謝いたします。また、次の投稿も読んでいただければ幸いです。

 

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※著作権は作者が有します。無断の転用・複製及び部分使用をお断り致します。