水疱性類天疱瘡・・・、高齢者によく見られる国の指定難病の一つですが、先日確定診断が出ました。
筆者は48歳男性。薬剤師をやってます。ちょうど1年前に転職し、長時間の通勤を始めました。それから随分と生活スタイルが変わり、食事も変わり、色々環境の変化によるストレスもあったのか、発病しました。
細々と通院治療や日頃の症状について書いていこうと思います。まずは、これまでの流れ。
2020年７月、職場の薬剤部長がセクハラで更迭された。（関係ない？）その頃、職場の自治体で「ヘリコプターによる農薬散布の情報」を見ていて、「田舎だなぁ」と思っていた。その頃に後頭部の頭皮に不思議な膨らみを認識。
2020年８月、後頭部のふくらみが水疱だったようで、毎日のように潰れて、大量の滲出液を認識する。当初は頭皮湿疹だと思ったので、家にあるアンテベート軟膏を塗るなりして対処していた。
2020年９月25日、流石に症状が治らないので、仕事帰りに夜もやっている池袋皮膚科に受診。医師の説明によると、「水疱ができる皮膚障害は、自己免疫疾患か、真菌などによる感染症のどちらかと考えられる。まずはステロイドを出すので1ヶ月飲んでください。」とのこと。 プレドニゾロン2.5mgを服用開始。
2020年10月２０日 薬がなくなったので、皮膚科受診。ステロイドが効いているとのことで、処方継続。「病状を把握するために血液検査をします」とのことで血液検査。
2020年11月６日 検査結果を聞きに行く。「水疱性類天疱瘡」と言われた。「今の薬では症状に負けるので、薬を買えます。」とのことで、リンデロン錠0.5mgが追加された。
2020年１２月21日 友人の医師に「類天疱瘡になりました」と連絡したら、「ステロイドの使い方次第でうまく治せます。指定難病なので医療費補助が受けられます。主治医に書類書いてもらって保健所に出してください。」とアドバイスをもらった。
2021年1月５日 保健所に相談し、書類をもらう。皮膚科に向かい、診断書の作成をお願いするも、指定医療機関ではないとのことで、病院を紹介してもらうことに。 職場は遠いので、日本医大宛に紹介状を書いてもらった。
2021年1月16日 日本医大皮膚科受診。診断書をすぐ書いてもらうのかと思いきや、検査をすることに。皮膚生検も。血液検査、尿検査、皮膚生検を終えて帰宅。
2021年1月２３日 抜糸
2021年１月30日 晴れて「水疱性類天疱瘡」の診断が下る。ステロイドは糖尿病内科のコンサルト次第で決定位するらしい。ステロイドが増量になる予定なので、糖尿病の評価のために糖尿病内科の診察も予約。
2020年２月6日 診断書を受けとり、糖尿病内科と皮膚科受診。色々検査した。全身には異常はない模様。類天疱瘡が単発で発生したみたい。これを受けてプレドニゾロン20mg、そして副作用予防にボナロン経口ゼリーとバクタも追加。
2021年2月20日 糖尿病内科・皮膚科受診。処方は継続。ごごに栄養指導を受ける。 １日摂取カロリーは1600kcalとのこと。ステロイド増量してから食事をかなり減らしている。その熱量を計算してもらったら、1300kcal！！指導されたことは、3色均等にとること。バランスが大事とのこと。 今の食事に慣れているので、1600まで増やす必要はないかね。