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軟骨無形成症girlとNPO法人に苦悩する母がいきいき生きる術を追及するブログ

高1女子軟骨ちゃん、身長126CM(下腿延長)ミニバス歴約4年で培った「つよきこころ」を以って、善き未来に前進する日々を綴っています。またそれを支える?励まされてる母のNPO法人運営20年の苦悩(笑)も書いていきます! 

 

大腿骨の骨延長に挑んでいる

軟骨無形成症 高校一年生次女

長い入院で激やせしていますショボーン泣

 リメンバー・ミーみたいウインク!?

激やせの次女・・

 

4月半ばから入院して、

日々痛みと戦っている次女。

入院が長いだけでも痩せちゃうけども、痛みと戦い、痛み止めで胃を痛くして、

吐いたり、食欲無く・・・

 

骨と皮になってしまいました泣ガーン

痛々しい姿に、私も泣けてきますが、

本人曰く、

「骨が見えてて、こりゃ

リメンバー・ミーみたいだな。ははってへぺろ

もう直ぐ目標値!

落ち着いたら徐々に食べようね~!