昨日までそんなに寒くなかったけど、予報どうりな大雪になった鈴鹿です

翡翠はニャン生初めての雪になります

積雪20cmって感じでほんとに十年ぶり？くらいかな

しかしスタッドレス履いてないなら車乗るな！

履いてるなら、そんな徐行するな！

ノロノロ運転ばかり😡

車少なかったのに事務所まで時間かかった～

おおう、室温が１℃😰

しばらくフル装備で仕事して

ロキソニン飲んでればとりあえず動けます

やっと投げ返された

主治医のもとに

どうも三重大で肺に水を貯める検査を断った事が

三重大で投げられ、回生の循環器内科の先生も主治医の指導があってからと後ろ向きな治療になってたそうで

主治医にもある程度従ってもらわないと

とバトルになりました（笑）

いや、なんの説明もなく

あちこち検査も沢山して、カテーテル検査までして

やってからそれは確率２０%で肺に水洗い検査は１００%って

それなら心臓の肉カテーテルで取らなくてもよくないですか？検査ってタダなの？と断って

そもそも

毎朝、あそこの検査あっちの検査って

説明もなく行かされてたのに、肺の水洗いだけ苦しいけどやりますか？言われたら断るでしょ？

と説明

そもそも誰からもサルコイドーシスのちゃんと説明すら受けてなく、自身でネット検索した知識です！

三重大で全部診てもらえるならそうして欲しいとちゃんと伝えてもこちらに投げられた

糖尿病の治療のほうもずさんだった旨を説明

納得してもらい、サルコイドーシスの説明もやっとここでしてもらえました😅

で退院してからの痛み等ここまで３０分くらい

そもそもそこまで一人の患者に向き合う医者が少ないと思います

そもそももう主治医すら信用できなくなってるし😅

回生ではサルコイドーシスを本の数例しか診たことがなくちゃんと判断出来る先生がいないから三重大に行ってもらったのに、三重大がそんな事になってるとは知らなかったと

なにも僕が主治医にここまで媚びて説明する必要もないと思うけど、結局主治医も三重には大学病院がひとつしかないのが問題！と理解してくれました

患者に説明なんて必要なく言う事聞いてれば診たるし、聞かないなら転院させて知らないスタイル

主治医は口は悪いけどなんとかしようと言ってくれました

まあ、あかんだら他所に行くだけやけど

そんな事ばかり言ってたら自身が損をするからある程度は従って下さいとのこと

(セカンドオピニオンって何？インフォームドコンセプトって何？だけど😅これが三重の田舎の現実出ず)

いや、肺に水洗い検査も普通に呼吸器内科で検査されてたら説明もなくヤラれてただけで

だいたい目の検査もきつかったし

何故かそれだけ承認を求めてきたから、それも少し苦しいけどどうしますか？

って医者の言う少しはかなり苦しいだからね😰

で今日もCTを撮って

結果２年前のCTと比べてやはり痛みの原因の足の付根のリンパ節が２倍近く腫れ上がってました😰

これは糖尿病の合併症ではないとのこと

心臓がこんなことになり

リンパの腫れもサルコイドーシスの症状のひとつとか

まず、これが理解できなかったのですが

このサルコイドーシスは多臓器不全だそうで

まず、僕は心臓に一番最初に症状が出て

危険だった

ネットで検索すると自然に治るとか書いてありますが

心臓に出た時点でそれ以上良くなることはないとのこと

さらに悪化もあり

ペースメーカーが入り安心でなく

悪化すれば、さらに心臓に肉芽ができれば最悪また心不全もありえるし

他に肺だと呼吸困難

目だと失明

皮膚は赤く斑点(これは大変でなさそう)

リンパは今あってる痛み

やはり進行は止めないとという事でした。

もちろん難病指定されてるだけあって完治は無理だそうで、それと治療も高ステロイドで症状を抑え

あとは一生少ないステロイドで抑えていくしかないそうで

サルコイドーシス確定ではないけども

高確率と言われて来週にガリウムシンチとかいう

先に注射して2日後にMRIに入ると光ると

サルコイドーシス認定だそうで

(そもそも認定が難しいらしい)

認定が降りて初めて治療が出来るそうで

(これも今日初め手聞きました)

それまではロキソニンと座薬でとにかく痛みを和らげて

高ステロイド治療でまた２週間入院が必要とのこと

それは1型の糖尿病だから😰

あとはステロイド量を減らし、副作用の骨粗鬆症、胃の炎症などをみながら

ずっとステロイドを服用しないといけないそうで

障害者1級では受けれないまた難病指定での申請で治療は免除の方向になるとのこでした

しかし、入院すれば自営業なので収入が絶たれる

とはいえ、今回は予定が立てれるし

そもそも動けなくなれば働けないので、入院治療は予定しないと😰

やっと退院してきたのにまたかぁ。。。

シャバの空気を噛みしめながら生きるしかない

安楽死制度確率しないかなぁ

でもそんな事いいだすのはNHK党くらいだろうなぁ（笑）

そもそも借金あったら安楽死させるわけない😅

しかし来月で５０歳

家庭があるわけでもなく

生きがいだったバイクスポーツも駄目

まあ、旅は出来るかもだけど

ハンデばかり背負って

淡々と生きるために生きているのだろうか

ストレスと痛みが死ぬまでかぁ。。。

いつまで生きられるかも不透明だけど😅