6月23日は【ドラベ症候群の日】
最後に載せた記事はなんともう1年半も前…
ものすごく久しぶりの投稿です。
今日は【ドラベ症候群の日】という事で私も1年半ぶりに投稿します！
娘がドラベ症候群と診断されたのは生後7ヵ月の頃。
4万人に1人の希少難治てんかん。
この病気をきっかけに同じドラべの子供をもつママさん達とも知り合い仲間が出来ました！
更新が出来てなく、情報交換する事はなくなりましたが皆さんのブログは読ませてもらい力にもなり、助けてもらってます！
最近では数年前に比べ発作の回数も少なくなり、月に1回は必ずと言っていいほど重積し入院していた娘も今は発作は2ヵ月に1～5回、入院は年に2～3回とだんだん落ち着いてきた気がします。
今日は娘や私、家族や仲間にとってすごく素敵な記念日です！！！
これからも皆が笑顔で過ごせますように…
【6/23ドラベ症候群の日】
